在2025 六月重症肌无力关爱月中，我们深度聚焦「重症肌无力」这一罕见但真实影响千千万万人的疾病。在日常中，看似平常的动作——睁眼、吃饭、微笑——可能对患者而言都是巨大的挑战。我们邀请到三位神经内科的一线医生，与患者共同探讨从发病机理、症状识别、急性期“突击战”，到长期“攻守拉锯战”，再到新型生物制剂的选择……本期内容特别设计了重症肌无力患者真实录音，从就医沟通技巧角度帮助更多人打破信息不对等的障碍，找到适合自己的就诊指南，真正实现“双达标”。
嘉宾介绍
社交媒体
阿汤小红书视频播客：汤瀚森｜阿汤
谭颖：ytan126
魏玉桢：vivin
斑马酱：斑马酱锵锵锵
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时间轴
00:15 感受肌肉“失联”，力气“溜走”
01:34 嘉宾介绍
02:55 重症肌无力有哪些表现？
- 治疗需求与日常困扰
07:13 目前在临床的主流方法是什么？
12:55 激素对患者的副作用影响可逆吗？
16:11 对治疗效果保持合理预期的重要性
- 医患沟通断层与桥梁
24:03 患者就诊时和医生沟通的困扰（真实采访录音）
27:25 到诊室和医生怎么沟通更有效？
32:11 为什么医生总会打断有些患者的话
- 双达标概念深度解读
38:50 到底什么是“双达标”？
43:31 患者朋友该如何走向长期双达标？
45:09 什么问题会让医生“烧脑”？
48:53 需要选择“最好的药”吗？
49:47 实现“双达标”的过程有差异化
- “新型武器”
51:13 治疗中的“新型武器”
53:36 患者在换药时候的困扰
56:31 规律的周期性给药的重要性
- ADL量表
58:40 ADL量表的使用需要培训吗？
59:46 什么情况下要抓紧就医？
01:02:15 别将就了、勇敢的大声说出来
01:03:50 三位医生对患者的寄语
*声明
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