一位母親痛訴「想帶罕病兒尋死」…台灣催生亞洲首部病主法,為何叫好不叫座?幕後推手楊玉欣這麼看|Morning早安學 EP943

今周大耳朵


「多數病患恐懼的不是死亡,是未來會怎麼活著!」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣,她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。

19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來,緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散,且無藥可醫。罹患罕病,讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死,她說:「我們每個人都是潛在的病人」,無常隨時會降臨。
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撰文|黃靖文
文章連結|https://reurl.cc/nvqOjn
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