「多數病患恐懼的不是死亡,是未來會怎麼活著!」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣,她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。
19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來,緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散,且無藥可醫。罹患罕病,讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死,她說:「我們每個人都是潛在的病人」,無常隨時會降臨。
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撰文|黃靖文
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- 發佈時間2024年9月21日 下午11:00 [UTC]
- 長度5 分鐘
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- 年齡分級兒少適宜