Sjeldenpodden

Avdeling for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus
  • 0.0 (0)
  • MEDICINA
Sjeldenpodden

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

  1. 6 AGO

    22q11 - De forsiktige barna

    22q11 delesjonssyndrom er en av mange diagnoser som er kjent under flere navn, og DiGeorge syndrom og velocardiofacialt syndrom (VCFS) er to av dem. Diagnosen er medfødt, men det er ikke alltid den oppdages tidlig, og noen ganger oppdages den aldri. Barn med denne diagnosen kan synes det er vanskelig i sosiale settinger, og i denne episoden av Sjeldenpodden forteller Tone og Silje om sine strategier for å avhjelpe dette, og Trine Waage Rygvold, psykolog med doktorgrad i kognitiv nevrovitenskap forteller om både 22q11 delesjonssyndrom og den litt mindre kjente varianten 22q11 duplikasjonssyndrom. Les tekstversjon av diagnosen og finn aktuelle lenker på Sjeldenpodden nettside her: 22q11 – De forsiktige barna - Oslo universitetssykehus.no/Sjeldenpodden

    30 min

  2. 22 ABR

    Overdreven søvnighet kan være sjelden sykdom

    Kleine-Levin syndrom (KLS) er en svært sjelden og sammensatt nevrologisk sykdom (hjernesykdom). Personer med KLS har tilbakevendende sykdomsepisoder med svært mye søvn. I denne episoden av Sjeldenpodden forteller Tom Rune om hvordan det er å leve med KLS, og overlege Berit Hjelde Hansen forteller om hvordan man best kan leve med denne sjeldne søvnsykdommen. Du kan lese tekstet versjon av episoden på ⁠Sjeldenpoddens nettsider⁠ Du kan lese mer om KLS på NevSom sine nettsider

    21 min

  3. 29 FEB

    Kan infantile spasmer være symptom på tuberøs sklerose?

    For 21 år siden fikk Gina en liten datter. Sønnen på tre og et halvt år var blitt storebror og den første tiden var veldig koselig. Malin var akkurat slik som alle andre babyer, men da hun var rundt seks uker la de merke til litt rare vridninger i hodet og små ristninger ut i armen. Tuberøs sklerose er en genetisk multisystem sykdom som fører til vekst av godartede svulster i mange organer på ulikt tidspunkt i livet. Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider Du kan lese mer om tuberøs sklerose på NKSE siden nettsider

    19 min

  4. 16 ENE

    Speilvendte organer og forkjølelsessymptomer – kan det være PCD?

    I denne episoden av Sjeldenpodden hører du Suzanne Crowley, spesialist i barnesykdommer og overlege på barneavdelingene på Rikshospitalet, forteller utdypende om den sjelden sykdommen Primær Ciliær Dyskienesi (PCD), hvordan vi oppdager den og hvordan behandle. Moren til Madelen, Gea, forteller om hvordan det var å prøve å forstå og finne informasjon om hva som var galt med datteren da hun ble født. Madelen forteller om hvordan det har vært å vokse opp med PCD, og hvordan det er å leve med sykdommen i dag. Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider

    26 min

  5. 06/12/2023

    Barna i skyggen av Huntingtons sykdom

    Det finnes flere hundre tusen barn som er pårørende i Norge. Noen av disse barna har en forelder med den alvorlige hjernesykdommen Huntingtons sykdom. Hvordan kan helsepersonell støtte disse barna og familien deres? I denne studioepisoden av Sjeldenpodden snakker vi om den viktige rollen helsepersonell har for å hjelpe barn som voksner opp i en familie med Huntingtons. Selv om Huntingtons sykdom er en sjelden diagnose, finnes det mange likheter for hvordan helsepersonell kan støtte barn som er pårørende. Hør episoden der psykiater Anne Kristine Bergem og Siri Kjølaas, Ph.d., fortelle om barn som pårørende, og hvorfor det er så viktig å støtte barn som pårørende av Huntingtons sykdom. Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider Du kan lese mer om Huntingtons sykdom på Senter for sjeldne diagnosers nettsider

    19 min
  6. Har slagpasienten min moyamoya?

    05/09/2023

    Har slagpasienten min moyamoya?

    Annema blir etter flere år med vage symptomer diagnostisert med moyamoya. Hør hennes historie og lege Jesper Norsted Sømark fortelle om når leger bør mistenke moyamoya – og hvordan noen pasienter kan behandles med bypassoperasjon i hjernen. Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider

    23 min
  7. Når blåmerker kan være en blødersykdom

    24/05/2023

    Når blåmerker kan være en blødersykdom

    Tobias var ett år da han fikk en stor muskelblødning etter en vaksine. Han måtte umiddelbart bli fraktet til Rikshospitalet for behandling. Innenfor et døgns tid fikk han diagnosen hemofili. Hemofili er en blødersykdom som gjør at blodet ikke levrer seg som det skal. Dette fører til at man lett kan få store og kulete blåmerker og blødninger i ledd og muskler. Personer med en blødersykdom må få behandling hele livet. I denne episoden av Sjeldenpodden hører du mer om de forskjellige typene av blødersykdom som finnes og hvordan de diagnostiseres. Du hører også hvordan blødersykdommer behandles. I episoden er forteller spesialist i barnesykdommer og overleve ved barneavdelingen på Rikshospitalet, Heidi Knudsen, om blødersykdommer. Synne Hole, rådgiver og spesialsykepleier ved Senter for sjeldne diagnoser, snakker om behandling og stikkopplæring. Faren til Tobias, Kristian, forteller om sønnens vei til diagnosen fra et pårørendeperspektiv. Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider Du kan lese mer om blødersykdommer på Senter for sjeldne diagnosers nettsider

    21 min
  8. Når én genforandring fører til Huntingtons sykdom

    05/05/2023

    Når én genforandring fører til Huntingtons sykdom

    En dag fikk Beate vite at det var Huntingtons sykdom (HS) i familien. Huntingtons sykdom er en alvorlig og arvelig hjernesykdom som gjør at hjerneceller slutter å fungere, dette fører igjen til at hjernefunksjoner begynner å svikte. Beate måtte ta valget om å genteste seg for å finne ut om hun har arvet genet som fører til denne alvorlige sykdommen. Hør hennes historie i denne episoden av Sjeldenpodden. Du kan lese tekstet versjon av episoden på Sjeldenpoddens nettsider Du kan lese mer om Huntingtons sykdom på Senter for sjeldne diagnosers nettsider

    24 min
Ver todo (24)

Acerca de

Sjeldenpodden gir deg kunnskap om hvordan man oppdager, behandler og lever med sjeldne diagnoser gjennom personlige historier og dagsaktuell forskning. Sebraen, med sine makeløse striper, blir internasjonalt brukt som symbol på sjeldne diagnoser og for å markere den årlige sjeldendagen.

Información

  • Creador
    Avdeling for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus
  • Años de actividad
    2020 - 2024
  • Episodios
    24
  • Clasificación
    Apto
  • Copyright
    © Avdeling for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus
  • Mostrar sitio web
    Sjeldenpodden

También te podría interesar

Para escuchar episodios explícitos, inicia sesión.

Mantente al día con este programa

Inicia sesión o regístrate para seguir programas, guardar episodios y enterarte de las últimas novedades.
Elige un país o región

Africa, Oriente Medio e India

Asia-Pacífico

Europa

Latinoamérica y el Caribe

Estados Unidos y Canadá