Со дна постучали

Со дна постучали

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

  1. ٣ فبراير

    "Если завтра я проснусь и у меня не будет признаков ДЦП, то я предпочту про диагноз забыть"

    Героиня выпуска - Алевтина Махмудова, реабилитолог для людей с ДЦП, которая также живет с этим диагнозом и активно рассказывает о жизни с ним. “Мне уже 30 лет, я прогрессирую год от года и буду делиться тем, что у меня есть, чтобы у других людей тоже появились эти возможности, — объясняет Алевтина. — Я не хочу проживать это только для себя. Я хочу делиться опытом с другими. В моем детстве и юности толковой информации о ДЦП было мало, а систематизированной — ещё меньше. Я бы хотела разложить свой диагноз на настолько понятные вещи, чтобы люди могли по нему проходить, как по маршруту.” Алевтина родилась сильно недоношенной и перенесла асфиксию. Ей провели множество операций на протяжении жизни, и в то время у этих процедур не было альтернативы. При этом Аля признаёт, что если бы могла вернуть мышцы в дооперационное состояние и найти хорошего тренера-реабилитолога — как это возможно сделать сегодня — она бы многое отдала, чтобы это сделать. Кстати, если вы посмотрите её видеоинтервью или просто послушаете записи, вы заметите, что она часто выглядит и звучит как абсолютно здоровый человек. “Для того, чтобы мимикрировать под здорового человека, мне приходится собираться и проявлять очень мощный самоконтроль, — признаётся Аля. — Я прекрасно знаю, как мой голос звучит в записи, знаю, как контролировать себя, а дальше уже по совокупности факторов: есть ли у меня силы и желание. Всё-таки это большая работа.” В жизни Али вообще всегда было много работы: учеба в школе, где все предметы были на английском языке, а одноклассники - со всего мира и практически без особенностей здоровья, где было довольно неудобно ходить с тростью или на костылях, поэтому Аля вынуждена была передвигаться самостоятельно. Кроме того, она осилила обучение по двум программам — российской и зарубежной, а затем учёбу в двух вузах. И спорт всегда играл важную роль: сначала обязательная ЛФК, затем современный мечевой бой и бразильское джиу-джитсу. При этом у Али всегда был особый подход к выбору тренеров. “Когда я выбираю тренера, мне всегда важно, чтобы это был человек с амбициями, тогда мы сможем претендовать на высокий результат, — объясняет Аля. — Когда я решила заниматься мечевым боем, я написала президенту Федерации. Я понимала, что если она разрешит, и мы начнем заниматься, то у нас всё получится. Никто не будет чинить препятствия. Так и получилось.” Усердная работа в режиме 5/2 принесла невероятный прогресс. Алевтина пришла на тренировки, держась за руку бабушки, и могла идти по стенке. Сейчас Але 30 лет, она переехала в другой город, сняла квартиру, освоила общественный транспорт. Сегодня Аля полностью способна обеспечить себя самостоятельно. Мы пообщались с Алей о том, как она прошла этот путь и кто её поддерживал. Алевтина рассказала, как в 25 лет она пережила почти полный откат в навыках — вплоть до утраты самостоятельной ходьбы, — но затем полностью восстановилась и продолжила прогрессировать. Она также поделилась историей о том, как приняла решение открыть спортивную студию для взрослых с инвалидностью и почему, если бы знала то, что знает сейчас, никогда бы этого не сделала. ______________ Видео с Алевтиной: Канал Али в YouTube Фильм проекта "Вдох Вдох" Как фехтование ставит на ноги _______________ Другие выпуски о жизни с ДЦП: Саша Полякова : магистратура Вышки, ДЦП и 8 языков Юля Ракитина : реабилитация нон-стоп и самостоятельная жизнь в Англии _______________ Наш телеграм-канал

    ٥٧ من الدقائق
  2. ٢٧ يناير

    "Друзья увидели у меня большие и черные синяки. Забили тревогу и отправили к онкологу"

    Героиня выпуска — Елена Аргина, блогерка и боец, которая уже 5 месяцев борется с миелобластным лейкозом."У меня начали появляться синяки, знаете, в моменты, когда ты что-то задеваешь и не замечаешь даже — обычно в этом месте и не появилось бы ничего, — вспоминает Лена. — А тут они становились большие, почти чёрные, а потом стали возникать даже без ударов, просто так. Сначала мне казалось, что это даже забавно. Но друзья увидели и сказали, чтобы я бежала к доктору. На самом деле внутри я уже понимала, что это ненормально". Когда Лене пришли результаты исследований, она переслала их другу-онкологу и сама заметила, что в анализах очень много отклонений от нормы — Лена долго работала в медицинской сфере и немного разбиралась в том, как их читать. Друг посоветовал ей ехать в больницу и предупредил дежурного врача. "Терапевт в приёмном отделении подошла ко мне и сказала, чтобы я не переживала, ведь химия всё лечит; и я подумала, что меня это не успокаивает, ведь придётся пройти через химию, стать лысой, как в тех картинках, которые всегда пугали, — вспоминает Лена. — Конечно, у меня была надежда, что всё займёт несколько недель, а потом уже стало понятно, что лечение — на месяцы". Лена окунулась в больничный быт, в котором терялся контроль над телом и личной свободой. Врачи практически не разговаривали с ней, а медсёстры приносили лекарства и часто не объясняли, что конкретно будут делать, как можно отреагировать на препарат и что делать, если станет плохо. Мы поговорили с Леной о том, как она выстраивала работу с врачом, как ей подбирали лечение и почему она так тяжело переживала побочные эффекты. А ещё Лена рассказала, зачем решила завести блог и обратиться к онкопсихологу. ______________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Таня Ртищева и лимфома Ходжкина Маро Микоян и рак желудка Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова и неуловимая злокачественная опухоль у её дочки Оксана Заика, рак молочной железы и предательство близких Ольга Занозина и ампутация ноги после победы над раком ____________________ Наш телеграм-канал

    ١ من الساعات
  3. ٢١ يناير

    "Разбитым капотом влетела в меня и впечатала в дом, который был сзади" — о страшной аварии и последствиях

    Героиня выпуска — Кристина Макеева, блогерка и девушка-киборг. Уже два года она передвигается на протезе, а до октября 2022 года практически ничего не знала о людях с ограниченными возможностями. «Мы с мужем были на пешеходном переходе, — вспоминает она. — Подошли, когда горел зеленый свет, оставалось секунд десять. Я решила не рисковать и дождаться следующего «зеленого света». Мне так было спокойнее — я не люблю бегать. Пока мы стояли и разговаривали, девушка на каршеринге нарушила ПДД, столкнулась с другой машиной и полетела в нашу сторону. Муж как-то успел отпрыгнуть, а я растерялась. Всё произошло за секунду — с разбитым капотом и ослепляющими фарами она врезалась в меня и впечатала в стену дома». Операция в больнице длилась около четырёх часов. Врачи не были уверены, что Кристина выживет. Она потеряла много крови, у неё «вылетел» коленный сустав, были порваны две артерии (одна из которых забилась тромбами), перебит малоберцовый нерв, а также не было 17,5 см кости. В течение двух месяцев врачи пытались спасти ногу Кристины, но малоберцовый нерв так и не заработал, лишив её шансов на эндопротезирование и нормальную ходьбу. Медики предложили три варианта: оставить несгибаемую ногу, которую можно лишь волочить за собой; провести протезирование с пересадкой мышечной ткани из другой части тела; или ампутировать ногу. После долгих раздумий Кристина согласилась на ампутацию, осознавая, что это оптимальный вариант для возвращения к нормальной жизни. Мы поговорили с Кристиной о том, как она привыкала к жизни в новом теле и сколько времени потребовалось, чтобы принять случившееся. Она рассказала, как справлялась с фантомными болями, училась ходить на протезе и почему теперь ей необходимы регулярные спортивные тренировки. Кроме того, мы обсудили, как эта история повлияла на отношения с мужем, что случилось с виновницей аварии и почему для Кристины так важны социальные сети. ____________________ Наши выпуски о людях-киборгах: Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцем Спортсменка, «киборг из Липецка» Ирина Скачкова потеряла ногу в аварии Блогерка Тамара Брюхнова в детстве попала под поезд Мастер спорта Лиля Рашитова, в детстве ампутировали ногу Преподавательница танцев Ольга Лукина, в аварии потеряла руку Блогерка Татьяна Пустовалова в аварии потеряла ногу Блогер Ибрагим Ибрагимов потерял ногу во время теракта Журналистка Вера Шатилова в аварии потеряла руку Модель Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ____________________ Наш телеграм-канал

    ٥٣ من الدقائق
  4. ٦ يناير

    "Всего с такой поломкой детей примерно 200 человек в мире"

    Героиня выпуска — Регина Вереикина, блогерка и мама особенной девочки Алины, у которой редкая генетическая аномалия, связанная с поломкой первой хромосомы. До рождения дочери Регина мало что знала об особенных детях и сложностях, с которыми сталкиваются их родители. О том, что у дочки есть особенности развития, она узнала на поздних сроках беременности. “Я сделала неинвазивный пренатальный тест на 13‑й неделе беременности, — вспоминает Регина. — Но дальше его отправляют в Москву, и нужно ждать результаты. Так получилось, что мне результат пришёл, когда беременность была уже 25 недель. На этом сроке уже ничего не сделаешь”. Оказалось, что у ребёнка поломка первой хромосомы, задержка развития и микроцефалия. Что будет с девочкой дальше, как она будет развиваться и какие навыки сможет освоить — врачи не знают и прогнозов не дают. “У малышки делеция первой хромосомы, — объясняет Регина. — Точнее, 1q42.13q44. Поломка настолько редкая, что у неё даже нет названия, её открыли совсем недавно. Сейчас в мире детей с поломкой 1q4 примерно 200, по некоторым источникам даже меньше. Конкретно с Алининой поломкой пока обнаружено 2 человека — это включая её”. Мы поговорили с Региной о том, как она подобрала реабилитацию для дочки, как устроен их день и сколько стоят лечебные процедуры. Также Регина рассказала, как осталась с Алиной одна и научилась жить сегодняшним днём. А ещё мы обсудили, как она оценивает перспективы Алины и какое будущее для неё считает оптимальным. __________________________ Наши герои с орфанными заболеваниями: Вера Макарова — сын родился с нарушением в гене HNRNPH2, которое приводит к серьезной задержке развития. Вера рассказала, как добилась диагноза для Бори— первого в России ребенка с официально подтвержденным заболеванием; как нашла в США невролога, которая занимается этой генетической поломкой, и стала волонтером фонда Yellow Brick Road Project — его основали такие же мамы. Екатерина Сигитова , врач, писательница и психотерапевтка, живет с ихтиозом, редким генетическим заболеванием. Оно характеризуется сухой, шелушащейся кожей с обилием чешуек и трещин разного диаметра и качества. Ольга Кабалык — сын родился с синдромом дефицита транспортера глюкозы. Это редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему. В мире таких людей чуть больше 500, в России — порядка 50 человек. Таисия Шеремет , блогерка и журналистка, живет с муковисцидозом (кистозным фиброзом). Это генетическое заболевание, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. Инна Становая живет с болезнью Помпе (гликогеноз II типа). Редкое заболевание, связанное с дефицитом фермента кислой мальтазы в лизосомах. В организме человека с этим диагнозом отсутствует нужный фермент. В результате накапливается особое вещество — гликоген. Он разрушает структуру мышц. __________________________ Наш телеграм-канал

    ٢٧ من الدقائق
  5. ٢٣‏/١٢‏/٢٠٢٤

    "Последнее его сообщение было: милая, ты покушала?", – о смерти мужа на отдыхе в Египте

    Героиня выпуска — блогерка Виктория Мур, которая стала вдовой через неделю после свадьбы. Её муж, Сергей Болдырев, был танцмейстером и организовывал по всей России инклюзивные балы для людей с ограниченными возможностями. "Он проводил балы в моем ВУЗе, я его запомнила, а он меня нет. И только спустя пять лет мы познакомились по-настоящему, - вспоминает Вика. - Первые пару месяцев мы встречались на расстоянии, так как я жила в Москве, а он в Самаре. Потом я переехала к нему, мы стали жить вместе, и это были лучшие полгода в моей жизни". Спустя полтора года отношений они поженились и отправились в свадебное путешествие в Египет. В день смерти Сергея, 11 сентября, Вика поехала на дайвинг, а муж остался, чтобы поплавать у берега. "Меня привезли, и я не могла его найти, - говорит Вика. - Я побежала в сторону, где было скопление людей. Увидела красные плавки на доске для серфинга, и почему-то мне показалось, что это какой-то ребенок. Потом я увидела его. В голове до сих пор стоят картинки: как я подбегаю, как у меня падает телефон в воду... Мне сказали, что у Сережи уже "кошачьи глаза", и это был конец. Все смотрели на меня, и мне некуда было спрятаться". Вика много часов подряд провела в местной полиции, забирая из морга обручальное кольцо Сережи и общаясь со страховой компанией. Затем был долгий путь домой в одиночестве, а потом — общение с родственниками и тяжёлое чувство горя. Мы поговорили с Викой о том, как блог помог ей пережить горе, и как она справилась с огромной волной хейта в социальных сетях. Мы также обсудили, сколько времени потребуется на проживание утраты, и как не застревать в стадиях горя. А ещё Вика рассказала нам о том, как она, благодаря блогу, теперь помогает людям, переживающим непростые жизненные моменты, и борется за то, чтобы снять стигму с нетипичного — в том числе публичного — проживания горя и тяжёлых чувств. ______________________________ Другие выпуски о людях, проживавших утрату: Таня Виноградова, муж умер от рака, но они успели вместе родить дочку Настя Анпилогова, потеряла в аварии маму и сестру ______________________________ Наш телеграм-канал

    ٤٩ من الدقائق
  6. ١٦‏/١٢‏/٢٠٢٤

    "Я не хочу вас пугать, но у вашего ребенка скорее всего нет руки"

    Героиня выпуска — Яна Агеева, блогерка и мама девочки-киборга Полины. Девочка родилась с аплазией левого предплечья, то есть у неё нет левой руки до локтя. "Про людей с протезами я не знала практически ничего, — вспоминает Яна. — Мне кажется, ты даже не замечаешь особенных детей, пока так не сложится ситуация в жизни. Ты даже не думаешь, насколько мир может поменяться за одну минуту. Но ты можешь принять то, что произошло, и повернуть ситуацию в свою пользу, показать всему миру, как ты можешь — как в моём случае — воспитать ребёнка с особенностями". О том, что у дочки не будет левой руки до локтя, Яна узнала на 17-й неделе беременности. После раздумий они с мужем приняли решение, что готовы и будут рожать ребёнка. "Давайте будем честными: многие мужчины, когда узнают, что у них будет особенный ребёнок, уходят и говорят, что к такому не готовы, — говорит Яна. — Мой муж был готов разделить эту ответственность, и я ему очень благодарна за поддержку. Негативно на мою беременность отреагировало только старшее поколение". Сегодня Полине уже 8 лет: она ходит в обычную школу, занимается гимнастикой и плаванием, а на школьных уроках, даже по физкультуре, у неё нет никаких ограничений. А вот с одеждой и обувью для Полины действительно приходится "колдовать". Мы поговорили с Яной о том, как Полина привыкала к протезированию и к тому, чтобы полноценно пользоваться левой рукой в протезе. Также мы обсудили, как у дочки строились отношения со сверстниками и как она отвечает на вопросы о своей особенности. А ещё Яна рассказала, почему боится грядущего пубертата у дочери и что бы сделала, если бы ей второй раз сказали, что она ждёт ребёнка с особенностями здоровья. __________________ Другие выпуски о мамах детей-киборгов: Наташа Новокшанова и сын, родившийся без ног Татьяна Чолобаргия и сын, родившийся без одной руки Наташа Гросс и сын, который потерял ступню и стал паралимпийцем Лера Безуглова и сын, который родился без ног _________________ Наш телеграм-канал

    ٤١ من الدقائق
  7. ٠٩‏/١٢‏/٢٠٢٤

    "Пытаюсь сказать что-то и у меня пропадает буква "р". Это очень страшно. Тут я поняла, что это не отравление"

    Героиня выпуска — музыкант и редактор Екатерина Евдокимова. Не так давно она перенесла инсульт, но сумела быстро восстановиться. Катя давно слушала наш подкаст, а после произошедшего решила стать героиней, чтобы её история могла кого-то поддержать. Мы полностью разделяем это желание. “Мой образ жизни был фанатично правильным, — вспоминает Катя. — Я не ем мясо с 12 лет, я вегетарианка, сбалансированно питаюсь, занимаюсь спортом, регулярно даю кардио-нагрузку. У меня были идеальные беременности, я никогда не лежала в больнице, кроме роддома”. День инсульта Катя помнит очень чётко: сначала — помутнение в глазах, затем — сильная головная боль, тошнота и онемение в руках и ногах. В тот момент она была на улице с маленькой дочкой, возвращаясь из детской поликлиники. “Тошнило так, будто меня раскрутили в центрифуге, — рассказывает Катя. — Я подумала, что отравилась. Нужно было добраться домой, отвезти ребёнка. Муж работал удаленно, и я дала себе установку: просто дотолкать коляску до дома. Но, когда попыталась достать телефон из сумки, поняла, что рука меня не слушается — телефон казался слишком тяжёлым. Он выскальзывал из пальцев. Мне надо было пройти всего 20 минут. Я периодически садилась на асфальт, делала несколько вдохов, собиралась с силами и шла дальше. Люди шарахались, видимо, принимали меня за наркоманку”. В больнице Екатерине сделали укол, который растворил тромб, благодаря чему она избежала тяжёлых последствий — успела попасть в “золотой час”. После выписки Катя столкнулась с разными мнениями врачей о необходимости пожизненной терапии и причинах инсульта. Она решила дать себе год, чтобы во всём разобраться. Мы поговорили о том, что Катя пережила в больнице, о её взаимоотношениях с медперсоналом и другими пациентами, о том, как она живёт после выписки. Обсудили и реакцию близких, особенно старшего сына, который стал очевидцем начала инсульта. Катя рассказала, как пыталась найти сообщество людей с подобным опытом, но не вписывалась ни в одну из групп, что ей удалось обнаружить. И, конечно, мы поговорили о том, как этот опыт повлиял на её взгляды на жизнь и дальнейшие планы. ____________________ Другие выпуски о внезапной встрече с болезнью: Маша Вихарькова и рак шейки матки Оля Гомбоева и разрыв аневризмы спинного мозга Ира Якобсон и рак кишечника Ася Вайнрайс и рассеянный склероз Лиля Казанская и рак груди Инна Становая и болезнь Помпе Иван Ерхов и пигментный ретинит ____________________ Наш телеграм-канал

    ١ س ٥ د
  8. ٠٢‏/١٢‏/٢٠٢٤

    Захожу в душ, а ноги не чувствуют температуру воды — думала, что рак побежден, но он вернулся через 2 года

    Героиня выпуска — Татьяна Ртищева из Башкирии. Она дважды победила рак — лимфому Ходжкина, но опухоль повредила спинной мозг, и у Тани отказали ноги. Когда Таня первый раз столкнулась с онкологией, ей было всего 18 лет. Она училась на первом курсе университета. У неё стала подниматься температура, началась слабость, а потом Таня нащупала у себя в надключичной ямке «шарик» и пошла в больницу — провериться. Врачи диагностировали рак лимфатической системы. «Меня положили в больницу, сделали мне операцию, взяли биопсию и начали лечение, — вспоминает Таня. — Я прошла 4 курса химиотерапии, 15 курсов лучевой терапии, а параллельно я училась и подрабатывала. Мои родители были за 200 км от меня, так что в перерывах между лечениями я большую часть времени была в общежитии с подружкой. Иной раз не было сил даже встать, но меня что-то всё равно двигало вперёд. Наверное, в 18 лет совсем не хочется умирать. Когда же мне объявили, что у меня ремиссия, я радостно пошла дальше жить свою счастливую жизнь». Спустя два года у Тани вновь начались проблемы со здоровьем. Осенью 2017 года она поняла, что в ногах пропала чувствительность, ступни как будто онемели. Врачи в университетской клинике предположили «остеохондроз» и назначили витамины, которые, как потом выяснилось, Тане были категорически нельзя. Потом Таня приехала в родной город, сделала МРТ по совету местного врача, и стало понятно, что у Тани опухоль в грудном отделе позвоночника. «Это было как снег на голову, я была в шоке, у меня же ещё полгода назад всё было в порядке, — говорит Таня. — Конечно, мне сказали, что срочно нужно идти к онкологу, потому что это мой основной врач. Запись к моему врачу была только через месяц, и к ней я уже приехала на коляске. Отказали обе ноги, мне было 20 лет». Мы поговорили с Таней о том, как новая борьба с онкологией и её последствия сделали её зависимой от близких; как она прошла через гнев, депрессию, развод с мужем и нежелание жить, но в какой-то момент решилась заняться реабилитацией. Таня рассказала, как поездки в Москву разделили её жизнь на «до» и «после», как выиграла квартиру, решилась жить самостоятельно и приняла, что пусть восстановление не происходит быстро, это не помешает ей жить активнее, чем некоторые абсолютно здоровые люди. ______________________ Другие выпуске о тех, кто борется или боролся с раком: Маро Микоян и рак желудка Мария Вихарькова и рак шейки матки Ирина Якобсон и рак кишечника Тамара Федорчук и ретинобластома Катя Талипова убедила врачей серьезнее обследовать дочь, которые после череды неверных диагнозов нашли у девочки злокачественную опухоль и смогли её удалить Оксана Заика боролась с раком молочной железы и столкнулась с предательством близких Ольга Занозина после борьбы с раком решилась на ампутацию ноги ______________________ Наш телеграм-канал

    ١ س ٥ د

التقييمات والمراجعات

٥
من ٥
‫٢ من التقييمات‬

حول

Подкаст про людей, которые оказались в непростых ситуациях: столкнулись с ментальными проблемами, перенесли операции, попали в аварии, услышали страшные диагнозы (про себя или своих близких) — и научились с этим жить. Истории про тех, кто отчаивался, но придумал, как жить дальше. Истории, которые обнимают надеждой и помогают не сдаться. Мы — сообщество доноров опыта. Журналистки Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова вместе ищут ответы на вопрос, как не опустить руки, оказавшись в трудной жизненной ситуации.

المزيد من Good Enough Media

قد يعجبك أيضًا

للاستماع إلى حلقات ذات محتوى فاضح، قم بتسجيل الدخول.

اطلع على آخر مستجدات هذا البرنامج

قم بتسجيل الدخول أو التسجيل لمتابعة البرامج وحفظ الحلقات والحصول على آخر التحديثات.

تحديد بلد أو منطقة

أفريقيا والشرق الأوسط، والهند

آسيا والمحيط الهادئ

أوروبا

أمريكا اللاتينية والكاريبي

الولايات المتحدة وكندا