Редкие новости. «‎Мне больше нечего бояться»‎: говорим с мамой мальчика с миодистрофией Дюшенн‪а‬ Не пустой звук

В новом выпуске «Редких новостей» мы поговорим с Ольгой Гремяковой - психологом, учредителем фонда «‎Гордей» и мамой Гордея - мальчика с миодистрофией Дюшенна.
Мышечная дистрофия Дюшенна считается «частым» редким генетическим заболеванием. Дюшенн вызывает прогрессирующее повреждение и возрастающую слабость мышц тела, что со временем приводит к глубокой инвалидизации ребенка и его смерти из-за сердечной или дыхательной недостаточности.

Фонд «Гордей» https://dmd-russia.ru/

Наш последний декабрьский выпуск «Редких новостей» мы хотим посвятить обсуждению иногда наивных, но все-таки важных этических вопросов, связанных с темой редких заболеваний. Героями этого эпизода станут врач и психолог, и если вы тоже хотели бы задать им свой вопрос о редких заболеваниях, перейдя по любой из ссылок:

https://vk.com/blagosfera_space?w=wall-118827693_4248

https://vk.com/novgaz?w=wall-6726778_2021274

Этот выпуск мы создали с использованием средств гранта победителя конкурса по приглашению «Школа филантропии» благотворительной программы «Эффективная филантропия» Благотворительного фонда Владимира Потанина.