Сезон 5. Выпуск 4. Зачем нужны регистры орфанных пациентов? Опыт НКО.

Регистр – это организованная система сбора информации о пациентах с конкретными заболеваниями, которые находятся в определенном клиническом состоянии, получили лечение и поставлены на учет в системе здравоохранения.

С чем сталкиваются благотворительные фонды, которые ведут регистры пациентов с орфанными заболеваниями – в новом выпуске подкаста «На генном уровне». 

Своим опытом поделились представители фондов «Дети–бабочки» и «Гордей». Первый оказывает помощь детям и взрослых с редкими заболеваниями кожи (буллезный эпидермолиз, ихтиоз), второй – развивает системные проекты помощи детям с миодистрофией Дюшенна.

Гости выпуска:

Ольга Ивановна Гремякова – учредитель благотворительного фонда "Гордей"

https://dmd-russia.ru/nasha-komanda/

Анастасия Александровна Зонина - директор по связям с общественностью и государством благотворительного фонда "Дети-бабочки"

https://deti-bela.ru/

Темы эпизода:

1. Как появилась идея собрать информацию по генодерматозам и создать регистр? Сколько времени занял этот процесс? 03:11 - 07:21

2. Кто вносит данные пациентов в регистр? 07:23 - 08:12

3. На основе каких параметров формируется регистр пациентов благотворительного фонда «Дети-бабочки» и какую информацию он включает? 08:13 - 10:38

4. Сколько пациентов с буллезным эпидермолизом входит в регистр по генодерматозам? 10:49 - 11:15

5. Что дает наблюдение пациентов в таком регистре? 11:17 - 14:30

6. Об основных пользователях регистра и результатах работы 14:31 – 19:01

7. Какая информация входит в регистр благотворительного фонда «Гордей»? 19:07 - 22:25

8. О пользователях и параметрах регистра БФ «Гордей» 22:27 - 28:54

9. Почему сегодня благотворительные фонды самостоятельно создают регистры орфанных заболеваний? 28:55- 35:31

10. О создании единой информационной системы в отношении регистра орфанных заболеваний 35:32 - 42:49

Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети.

МГНЦ в социальных сетях:

В Телеграм - https://t.me/+UbIlKzKMjORhZjEy

В VK - https://vk.com/public212339421

В Дзен – https://dzen.ru/id/62304b19cbc61a17d69c77ef

В Rutube - https://rutube.ru/channel/30070293