איה לב צוקרמן: אל תתלחששו עליי מאחורי הגב - בואו לשאול אותי

נפגשנו כדי לדבר על ידע. על הידע המוטעה שיש בגוגל על תסמונות נדירות. ואז איה הוסיפה: הידע המוטעה הוא גם בלבבות של האנשים. ״אני באמת מאמינה שלכל האנשים יש כוונות טובות״. 

״למה אני עסוקה במודעות? תנו לנו לספר את הסיפור שלנו! כי כל הכתבות וכל הגוגליות והתמונות האלה, זה נועד להרעיד את העולמות ובתמונות תמיד רואים את הביזאר״. זה עושה נזק איה אומרת. והיא צודקת. 

איה לב צוקרמן, יועצת ארגונית ואמא לשלושה שאחד מהם הוא ארי, מתמודד עם תסמונת גנטית נדירה. (ויש לה עוד המון תארים, בואו לפרק!)

בסוף השיחה התגלגלה להמון כיוונים. על ארי בן ה-6 וחצי ועל המודעות  הגבוהה שלו על עצמו. על הפגישה עם הנשיא הרצוג, על ריברסינג וגיל 50 ועל שלושת הדברים שמורידים סטרס אצל הורים מיוחדים (ֿספויילר: איה עושה וי על הכל). 

היה לי העונג לארח אותך, לשיחה מעניינת שלא רצינו שתעצר… 

איה, תודה שבאת. תודה על הכנות ועל הפתיחות לדבר על הכל. תודה על הפעילות למען תסמונות נדירות.

לאתר: https://www.pwsisrael.org/

לפייסבוק:  

https://www.facebook.com/profile.php?id=100064540160816&mibextid=LQQJ4d