大多数时候我们觉得终末期癌症病人应该有一声不吭的体面，可我偏不｜柱子哥 一席

柱子哥，一个在互联网上真实完整记录自己从28岁到35岁人生的普通人

去年8月确诊的时候，医生跟我的家属说，你们要有个心理准备，柱子哥这个情况最多也就折腾一年，要好好珍惜时间。当时身边所有人都跟我说，你要做自己想做的事情。我琢磨了半天，最后还是选择了工作、旅行、写作、录播客、上节目，正常地过日子。我觉得也还行。

从2018年确诊血液肿瘤晚期，到2024年8月又确诊原发印戒细胞胃癌晚期，柱子哥与死亡的距离越来越近，也越来越迫切地探寻生命的意义和价值。

过去，柱子哥是一个被社会时钟推着走的人，每一分钟，好像都必须有产出、有进步。确诊癌症后，“病人”的身份成为一条隐形的分界线，将她与不断向前的社会生产区隔开。没有人告诉她，癌症病人除了焦虑地等待死亡还能做什么？

她一边探索，一边记录，袒露因病症造成的生理和心理感受，也重新思考安宁疗护的价值与困境，不断为自己争取生存时间的同时也试图改善同处境病人的主观时间。“正是因为记录和探索作为普通人的抗癌经历，个人的痛苦经验才成为了也许可以被参考借鉴的公共认知。”

她只身趟过疾病与死亡，投下石子，期待能让后来人摸着过河。

【时间轴】

00:07 28岁，如何活下去和如何死亡都成为问题

12:23 如果终生都要与不确定性共处，我该等在原地吗？

14:59 死亡太近了，我又回到熟悉的时空黑洞

18:42 原来我是别人幸福的参照系

21:05 一个终末期病人如何洗澡

23:08 有没有针对癌痛病人友好方便的止痛形式？

24:36 现在才知道症状控制也是难以实现的

26:12 人为什么一定要体面啊？我要真实

33:32 在继续正常生活的过程中，我重新定义了我的一分钟

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