飛碟晚餐 侯文詠時間

【飛碟時空膠囊】《飛碟晚餐 侯文詠時間》 2007.03.28 專訪:『三好氏遠端肌肉病變』的楊玉欣:生病很苦,更該活的快樂!


楊玉欣—人間衛視新聞主播、 罕見疾病基金會代言人、台灣弱勢病患權益促進會秘書長、楊玉欣 中國廣播公司『角落新世界』節目主持人。

19歲本該迎來大好前途卻發病 身體不斷退化將癱瘓
楊玉欣從小就有肌肉無力的狀況,走路容易跌倒,但看醫生也看不出有什麼毛病,直到19那年嚴重發病,跌倒了真的爬不起來,才被醫生宣判罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」,這是個隱性遺傳疾病,患者肌肉無力,會從腳趾、腿部一直向上蔓延,直到全身器官及肌肉組織器官逐漸纖維化,最後會癱瘓或器官衰竭,且無藥可醫。那時醫師要她去做自己高興做的事情,以後不必再來!

聽聞噩耗,同行的姐姐、還沒走出診療室門,已經痛哭;楊玉欣卻不清楚自己當時究竟是什麼樣的感覺、什麼樣的狀況?震撼過後,她開始思考人生,「如果我的人生要癱瘓,那麼癱瘓前我要做什麼?我要過什麼樣的人生?」「癱瘓之後我又要怎麼辦?」
楊玉欣說,自己從十九歲就開始思考與設法解決她人生的這個問題,一直到現在。
跟疾病共處除了要面對生理上的障礙,心理上的痛苦,有時更難克服!不過,楊玉欣沒有因為得到罕見疾病怨天尤人,她不僅接受自己患病的事實,甚至把疾病當作禮物。
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