Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien

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Der Profcast - Seltene Erkrankungen und ihre Therapien

Der Profcast widmet sich den besonderen Umständen von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den speziellen Herausforderungen für Forschung, Entwicklung sowie Ökonomie und Erstattung. Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark wird mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern sprechen und darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Fokus nehmen. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder auch Professoren, die hier zu Wort kommen.

  1. 31 AOÛT

    Seltene Diagnose – Demenz im Kindesalter

    In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Frank Stehr, Vorstand der NCL-Stiftung, über die seltene Erkrankung neuronale Ceroid-Lipofuszinose (NCL), die auch als Kinderdemenz oder Batten Disease bezeichnet wird. Dr. Stehr erläutert greifbar die Herausforderungen bei der Diagnose, den Verlauf der Erkrankung und wie die NCL-Stiftung sich für Forschung und Aufklärung einsetzt. Außerdem erörtert er wissenschaftliche Durchbrüche in der Erforschung und mögliche zukünftige Behandlungsansätze. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    27 min

  2. 29 FÉVR.

    Von Genen zu Therapien - Jahrzehntelanges Engagement für die Seltenen

    In der ersten Folge unserer zweiten Profcaststaffel spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Prof. Dr. med. Annette Grüters-Kieslich, Vorstandsvorsitzende der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung.  Sie reden über die Herausforderungen und Erfolge bei der Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen sowie die Bedeutung von Netzwerken und Forschung. Besonders anschaulich erörtert unser Gast die jahrzehntelange Therapieentwicklung am Beispiel seltener angeborener Stoffwechselerkrankungen. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    32 min

  3. 20/11/2023

    #16 WODC 2023 – News vom jährlichen Klassentreffen der Orphan Drug Szene

    Anfang November fand in Barcelona der bisher größte World Orphan Drug Congress statt. Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichtet über die thematischen Dauerbrenner "Affordability" und Gentherapien. Er interviewt Matthias Heck, Senior Director Global Government Affairs von Alexion Pharmaceuticals, Sheela Upadhyayavon Fipra sowie Dr. Nick Sireau, Gründer der AKU Society, zum EU Pharmapaket, dem ungedeckten medizinischen Bedarf und dem Einfluss, den Patientenorganisationen ausüben können. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    25 min

  4. 19/11/2023

    #15 Arzneimittelzulassung für Orphan Drugs - Ein Blick hinter die Kulissen von BfArM und CHMP

    In dieser Folge des Profcasts spricht Prof. Dr. Matthias P. Schönermark mit Dr. Harald Enzmann, dem Leiter des Bereichs „Europäische Union und Internationale Angelegenheiten“ beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und dem Vorsitzenden des Ausschusses für Humanarzneimittel (CHMP) bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA). Sie diskutieren über die Rolle des BfArM als Schnittstelle zwischen dem nationalen und europäischen regulatorischen System, die zentrale Zulassung von innovativen Orphan Drugs sowie die Bewertung des Nutzenrisikos für ATMPs und besprechen, welche Harmonisierungen und Änderungen das EU-weite Joint Clinical Assessment (JCA) sowie die EU Pharma Legislation mit sich bringen werden. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    26 min

  5. 31/07/2023

    #14 Update aus Brüssel - Zwischen EU-HTA und Pharmapaket

    Dr. Alexander Natz ist Partner der auf die Life Sciences-Industrie spezialisierten Rechtsanwaltskanzlei NOVACOS in Düsseldorf und Generalsekretär der European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs, kurz EUCOPE. Im Profcast „Seltene Erkrankungen und ihre Therapien“ spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die neuesten Entwicklungen der gemeinsamen Neubewertung von Gesundheitstechnologien (EU-HTA), den Einfluss der deutschen Behörden und die kommenden Neuerungen des „EU-Pharmapakets“ für Hersteller von Orphan Drugs.   Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    29 min

  6. 30/06/2023

    #13 Auf der Suche nach Gerechtigkeit - Medizinethik für Orphan Drugs

    Prof. Dr. Georg Marckmann ist Inhaber des Lehrstuhls für Ethik, Geschichte und Theorie der Medizin an der Ludwig-Maximilians-Universität in München sowie Vorstandsmitglied der Akademie für Ethik in der Medizin. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über den gerechten Zugang aller zur Gesundheitsversorgung, das Dilemma von ethisch angemessener Evidenz, die Zukunft von individualisierten Therapien und neuen Studienformaten sowie die Kosten-Nutzen-Bewertungen bei Orphan Drugs. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    29 min

  7. 31/05/2023

    #12 Privilegien und Papiertiger

    Professor Burkhard Sträter ist Anwalt für Arzneimittel- und Medizinrecht der renommierten Kanzlei „Sträter Rechtsanwälte“ und Mitbegründer des Masterstudiengangs Regulatory Affairs. Im Profcast "Seltene Erkrankungen und ihre Therapien" spricht er mit Prof. Dr. Matthias P. Schönermark über die rechtliche Privilegierung von Orphan Drugs und die Auswirkungen des GKV-Finanzstabilisierungsgesetzes auf diese, die Sprengkraft des BSG-Urteils für therapeutische Solisten, das nahende EU-HTA-Verfahren und die Sinnhaftigkeit der anwendungsbegleitenden Datenerhebung. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    32 min

  8. 31/03/2023

    #11 Advanced Therapies und World EPA Congress 2023 – eine Retrospektive

    Im März fanden zwei Kongresse statt, die sich auf Medizin für seltene Erkrankungen fokussierten: der Advanced Therapies Congress in London und der World Evidence, Pricing and Access Congress in Amsterdam. Dr. Lydia Frick, Market Access Manager der SKC Beratungsgesellschaft, und Prof. Dr. Matthias P. Schönermark berichten über die Top Themen dieser Kongresse, wie Kosteneffektivitätsanalysen, innovative Vertragsmodelle und Affordability. Außerdem wird die beobachtete Verunsicherung der Branche durch politische Prozesse, wie bspw. der Harmonisierung der Nutzenbewertung durch EU-HTA, und die Forderung nach einem Mentalitätswandel im HTA-Prozess beleuchtet. Der Profcast ist eine Produktion der SKC Beratungsgesellschaft mbH. We are the market access special forces.

    32 min
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Der Profcast widmet sich den besonderen Umständen von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen, der damit in Zusammenhang stehenden Medizin und den speziellen Herausforderungen für Forschung, Entwicklung sowie Ökonomie und Erstattung. Univ.-Prof. Dr. med. Matthias P. Schönermark wird mit Patientenvertretern, Kostenträgern, Klinikern und Wissenschaftlern wie auch Industrievertretern sprechen und darüber hinaus spezifische Erkrankungen in den Fokus nehmen. Das Wort Profcast ist dabei eine Anspielung auf Professionals oder auch Professoren, die hier zu Wort kommen.

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