尼奧媽的單身派對

何聖理
尼奧媽的單身派對

我是尼奧媽,之前這個節目是在中華電信的i聽聽有聲內容平台獨家播出,經過他們授權,開放全部免費訂閱。 我是一個很忙的單親媽媽,四十三歲,育有一個高功能性亞斯的兒子。 我們跌跌撞撞,一路經由繪本獲得養份,我一路堅持做個立體的女性,所以在我的節目中,可以聽到許多關於婦女權益的主題,例如法律常識、安置與單親議題,我不是有錢人,但我有聲音,我有麥克風,這是我現在唯一能幫助他們的工具,所以大家可以細細地聽,聽見社會的現況。 未來則會取消繪本與插畫家的主題,所以先前的集數還蠻珍貴的,歡迎大家收聽並轉載。 另外,在兒子小一前,我們就讀完超過一萬本的中英文繪本,之後我也從事繪本行銷多年,所以會依定比例是關於繪本的分享與創作者的訪談。 我也重視生活品質,所以自然也不會放過爵士樂手、藝術與美食的談論,希望無論是一開始的單口,到後來的對談,都可以讓大家獲得陪伴。 有我在。 Powered by Firstory Hosting

  1. S2E61.因為愛,讓我們勇敢前行!——專訪罕見疾病基金會董事長 蔡輔仁、高雪氏症病友 蕭仁豪

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    S2E61.因為愛,讓我們勇敢前行!——專訪罕見疾病基金會董事長 蔡輔仁、高雪氏症病友 蕭仁豪

    偶爾聽一點沒營養的吧! 工作感情、幹話綜藝、名人專訪...我們全都有... 搜尋《激罵揪某聊》 https://fstry.pse.is/6t94up —— 以上為 Firstory Podcast 廣告 —— 這集很榮幸邀請到罕見疾病基金會董事長 蔡輔仁、高雪氏症病友 蕭仁豪來分享生命故事, 也讓我們更加能夠同理罕病病友與家庭的處境與需求。 蔡輔仁董事長就像遺傳科的里程碑, 身上刻著一路以來罕病的成就, 記下了一個個功績輝煌的篇章, 過往與現在的那些美麗, 他也曾親身參與, 他拯救了那些被命運直視的孩子, 也拯救了那些背負突變原罪的人們。 從小罹患高雪氏症的蕭仁豪, 當年在社會催促下, 促使政府火速一個月通過健保給付支付藥費, 他是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子, 成為第一個接受酵素療法的患者, 也開啟罕病基金會成立的前奏曲。 現在做電腦繪圖、舞台設計、畫畫、養魚、騎著車四處拍照, 隱身於人群之中過著小確幸的生活, 再也不必擔心旁人異樣眼光了。 在罕病治療與研究的路上, 「醫師-病人-家屬」間形成了非常緊密的連結, 彼此團結互助產生的力量, 刺激了台灣罕病制度的進化與發展。 沒有人是局外人, 「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」 台灣是全世界第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家, 看到小小的台灣有這麼先進的法律和願意為罕見疾病奔走與付出貢獻的人們, 就會被深深感動。 謝謝大家的收聽, 喜歡的話一定要追蹤起來, 給我五星好評, 如果能每個月贊助一杯蜂蜜水就更好啦, 讓我有繼續做節目的動力,愛你們! 小額贊助支持本節目: https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof 留言告訴我你對這一集的想法: https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments 尼奧媽的單身派對:https://www.facebook.com/neomamaism 感謝您的收聽,若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題, 都歡迎來信:neomapodcast@gmail.com Powered by Firstory Hosting

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  2. S2E60.我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以——專訪罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵、三軍總醫院病理部主治醫師 陳燕麟醫師

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    S2E60.我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以——專訪罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵、三軍總醫院病理部主治醫師 陳燕麟醫師

    這集邀請到罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵(陳姐)和三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟醫師來節目中分享動人的生命故事, 讓我們能夠更加同理罕病病友與家庭的處境與需求, 希望更多人支持罕病基金會與家庭, 希望政府能聽到他們的聲音與期盼, 未來能夠將罕病納入健保給付之中, 減輕病友家庭的負擔, 達到醫療平等的目標。 陳姐曾說:「我們不可能照顧孩子一輩子,但制度可以。」 她30年前創辦「罕見疾病基金會」,在她努力奔走下, 2000年1月14日《罕見疾病法》通過三讀, 成為亞洲第一個保障罕見疾病患者醫療照護權益的特別專法。 現在,政府公告的罕見疾病已有226種,獲健保給付的罕病用藥有56種, 陳莉茵說,雖已做出成績,但制度仍有改善空間,將持續在這條路努力。 燕麟高中發現自己的罕病以後, 從沮喪到成為一名醫師, 並研究自己的肌肉萎縮症, 這段路相信一點都不好走, 但燕麟積極正向的態度, 完全讓人對罕見疾病有完全不同的想法, 人生光明與否,取決於面對困境的態度。 謝謝大家的收聽,請給我五星好評, 如果能每個月贊助一杯蜂蜜水就更好啦, 讓我有繼續做節目的動力,愛你們! 小額贊助支持本節目: https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof 留言告訴我你對這一集的想法: https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments 尼奧媽的單身派對:https://www.facebook.com/neomamaism 感謝您的收聽,若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題, 都歡迎來信:neomapodcast@gmail.com Powered by Firstory Hosting

    1 giờ 11 phút
  3. S2E56.我不是故意發脾氣:「崩潰」與「鬧脾氣」完全不一樣!——專訪自閉症資深病友 沈君霖

    05/12/2023

    S2E56.我不是故意發脾氣:「崩潰」與「鬧脾氣」完全不一樣!——專訪自閉症資深病友 沈君霖

    看來像是鬧脾氣的失控舉動, 其實是自閉症者太過焦慮而導致的崩潰行為! 這集邀請到自閉症資深病友沈君霖來分享她的故事, 崩潰melt down不是鬧脾氣, 我們要怎麼分辨兩者的差異呢? 遇到時又要怎麼處理呢? 先來說說君霖是什麼樣的人, 錄製節目的時候是第一次見, 她頭戴帽子、耳罩式耳機, 身穿Timberland的登山外套, 身高不高,看起來就像個大孩子, 訪談前、訪談中、訪談後都不曾與我視線相交, 但是訪談結束後我才知道, 她為了晚上這一個小時準備了一整天, 甚至準備了有別於其他訪問的內容, 還在錄音室旁的飯店租了一個房間, 提前兩個小時入住, 讓自己能夠專心準備, 這就是她的認真、執著與可愛。 無論你身邊是否有自閉症的朋友, 透過這集都可以聽到一些很實際的案例, 未來如果遇到自閉症的人有崩潰的狀況, 都能知道怎麼處理, 就好像CPR一樣, 學起來就對了。 感謝心靈工坊出版《我不是故意發脾氣:認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰》 小額贊助支持本節目: https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof 留言告訴我你對這一集的想法: https://open.firstory.me/user/ckt92g9jz29ro0a78ge4wzlof/comments 尼奧媽的單身派對:https://www.facebook.com/neomamaism 感謝您的收聽,若希望再深入剖析關於女性、婚姻、單親、亞斯特質等議題, 都歡迎來信:neomapodcast@gmail.com Powered by Firstory Hosting

    1 giờ 10 phút

Giới Thiệu

我是尼奧媽,之前這個節目是在中華電信的i聽聽有聲內容平台獨家播出,經過他們授權,開放全部免費訂閱。 我是一個很忙的單親媽媽,四十三歲,育有一個高功能性亞斯的兒子。 我們跌跌撞撞,一路經由繪本獲得養份,我一路堅持做個立體的女性,所以在我的節目中,可以聽到許多關於婦女權益的主題,例如法律常識、安置與單親議題,我不是有錢人,但我有聲音,我有麥克風,這是我現在唯一能幫助他們的工具,所以大家可以細細地聽,聽見社會的現況。 未來則會取消繪本與插畫家的主題,所以先前的集數還蠻珍貴的,歡迎大家收聽並轉載。 另外,在兒子小一前,我們就讀完超過一萬本的中英文繪本,之後我也從事繪本行銷多年,所以會依定比例是關於繪本的分享與創作者的訪談。 我也重視生活品質,所以自然也不會放過爵士樂手、藝術與美食的談論,希望無論是一開始的單口,到後來的對談,都可以讓大家獲得陪伴。 有我在。 Powered by Firstory Hosting

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