S2E60.我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以——專訪罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵、三軍總醫院病理部主治醫師 陳燕麟醫師

這集邀請到罕見疾病基金會的創辦人陳莉茵（陳姐）和三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟醫師來節目中分享動人的生命故事，
讓我們能夠更加同理罕病病友與家庭的處境與需求，
希望更多人支持罕病基金會與家庭，
希望政府能聽到他們的聲音與期盼，
未來能夠將罕病納入健保給付之中，
減輕病友家庭的負擔，
達到醫療平等的目標。

陳姐曾說：「我們不可能照顧孩子一輩子，但制度可以。」
她30年前創辦「罕見疾病基金會」，在她努力奔走下，
2000年1月14日《罕見疾病法》通過三讀，
成為亞洲第一個保障罕見疾病患者醫療照護權益的特別專法。
現在，政府公告的罕見疾病已有226種，獲健保給付的罕病用藥有56種，
陳莉茵說，雖已做出成績，但制度仍有改善空間，將持續在這條路努力。

燕麟高中發現自己的罕病以後，
從沮喪到成為一名醫師，
並研究自己的肌肉萎縮症，
這段路相信一點都不好走，
但燕麟積極正向的態度，
完全讓人對罕見疾病有完全不同的想法，
人生光明與否，取決於面對困境的態度。

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