36 Min.

Буллезный эпидермоли‪з‬ Дети как дети

    • Gesellschaft und Kultur

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

36 Min.

Top‑Podcasts in Gesellschaft und Kultur

FALTER Radio
FALTER
Seelenfänger
Bayerischer Rundfunk
Hotel Matze
Matze Hielscher & Mit Vergnügen
Schwarz & Rubey
Simon Schwarz, Manuel Rubey
Alles gesagt?
ZEIT ONLINE
Frühstück bei mir
ORF Hitradio Ö3

Mehr von Terminvox

Дневники Лоры Палны
Терменвокс
Две полоски
Терменвокс
Стыдно
Терменвокс
Понаехали и остались
Терменвокс
Лётчицы
Терменвокс
ЗОЖ: правда и ложь
Терменвокс