Hjernetumorliv HjernetumorForeningen

Karen Glerup-Nielsens mand Kasper fik konstateret hjernetumor (et oligodendrogliom) i år 2011 og døde i 2019. De har to børn sammen. 

Hun fortæller om Kaspers sygdomsforløb og at være pårørende til en alvorligt syg, og hvorfor hun har sagt ja til at dele deres historie - både her, på tv og i HjernetumorForeningens antologi "Hjernetumorfortællinger".

Karen er med i en sorggruppe fra Kræftens Bekæmpelse for yngre efterladte med børn og har selv startet "Enkeklubben", som er et fællesskab med andre, der har prøvet at miste og forstår det indefra. 

Lyt til denne episode hvor Karen Glerup-Nielsens fortæller om:

✔️ At leve sit liv, blive gift, få børn og gå til kontrolscanninger løbende. Udfordringen i at have to små børn med en alvorligt syg mand men at vælge livet, men også at det bliver normalen. 

✔️ Vigtigheden i at have følelsen af at være på samme hold og at bruge tiden på hospitalet til nærvær.

✔️ Om at have brug for at have fri for sygdommen.

✔️ At vælge hospice de sidste måneder af hensyn til børnene og sig selv som pårørende. At blive favnet af systemet og opleve at få hjælp og støtte i den sidste tid og være en del af systemet. Paradokset i at ingen fra det offentlige ringede efter Kaspers død og spurgte, hvordan det gik med familien. Følelsen af at pludselig stå fuldstændig alene efter at have været en del af systemet. Hvorfor har man ikke et kommunalt tilbud til familier i sorg? 

✔️ Om ventesorg og om håbet. Når man må forlade sig på håbet, så er der ikke meget liv tilbage, siger Karen. For så lever man ikke rigtigt, man håber. Efter døden kommer sorgen.  

✔️ At tilbyde eller tage i mod meget konkret hjælp som pårørende. Men også have muligheden for at takke nej. 

✔️ At favne sin skæbne som pårørende og at nå en accept. 

✔️ Det er en del af Karen og børnenes liv i dag, at Kasper ikke er her mere. Hun fortæller om at holde mindet om i live og også at vælge livet. Karens overbevisning har hele tiden været, at det nok skal gå. I dag tror hun på, at hun og børnene nok skal blive glade igen, og der skal være plads til kærligheden også. Om at gå fra håb til tro.   


Links

Sammenholdet - app fra Kræftens Bekæmpelse

https://www.cancer.dk/faa-raadgivning/sammenholdet/  


HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 



Hjernetumorfortællinger
https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 


Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

Vibeke Vollmer arbejdede som selvstændig, havde tre børn og var gift, da man i 2010 efter diffuse symptomer og træthed fandt et meningeom, som er placeret i hendes venstre sinus cavernosus. 

Hjernetumoren havde et greb om ansigtsnerverne. Den er ikke fjernet eller behandlet med stråleterapi, da den sidder for tæt på hypofysen. Vibeke bliver scannet hvert femte år. 

Den nervegruppe, der er ramt, styrer øjenbevægelserne i venstre øje, hvilket betyder, at Vibekes venstre øje ikke kan følge parallelt med højre øje. Så hun joker med, at hun besidder den noget tvivlsomme evne at kunne skele i alle retninger.

Vibeke Vollmer (f. 1962) har været meget aktiv i HjernetumorForeningen som medinitiativtager til både bogen Hjernetumorfortællinger, denne podcast, videoprojekter og retreats. 

Vibeke har også været kasserer i foreningen og stået for netværksmøder i Roskilde. Hun har dog fra 2024 trukket sig for at passe på sin energi, da hun ikke kan gøre noget halvt. 

Hør denne episode, hvor Vibeke fortæller Charlotte sin personlige historie og om: 


✔️ Om at være vant til at have et højt indsatsniveau som selvstændig, og om egne ambitioner og manglende accept og forståelse af, at arbejdslivet skulle omlægges, når tumoren nu ikke var livstruende, og at man “bare” skelede. Om belastningsreaktioner og et system, der heller ikke helt kunne forstå alvoren i diagnosen. 


✔️ At leve med en følgesvend i form af usynlig sygdom.


✔️ Hvorfor det er vigtigt for Vibeke, at man ikke kalder en lavgradstumor for en godartet tumor. Måske er det ikke livs-truende, men det er livskvalitet-truende.  

✔️ Sprogets betydning. Vibeke sætter spørgsmålstegn ved vores sprogbrug, når vi taler om sygdomsforløb. Vi taler om kampen mod kræft og at overvinde kræft. Det bliver en slagmark og krigsretorik. Det virker ekstra grusomt, når det faktisk virkelig truer ens liv eller ens livskvalitet, økonomiske og sociale liv. 

✔️ Hvordan sygdom kan pege på, hvad man virkelig har brug for og hvem, der er vigtige i ens liv. Vibeke valgte at blive skilt. Hun fortæller, at i kriser bliver det meget fint udkrystalliseret, hvilke kompetencer og energi, vi har som mennesker, hvad vi byder ind med - eller ikke gør.

✔️ Hun har også et kærligt opråb til andre med lavgradstumorer - om at sætte tempoet ned arbejdsmæssigt og at skære ting fra for at have overskud til at leve sit liv ved siden af.



Links


https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 


Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

I denne episode har vi besøg af Joan Rygaard. Hun er selvstændig med sin egen systue.

Hendes mand er ramt af en lavgrads tumor, der blev fundet i 2020, og han er kognitivt udfordret efter sin operation. Hans mimik i ansigtet er skadet, og afslører ikke længere hans følelser eller humør. Joan har derfor måttet bede ham om at melde, når han er glad. 

Joan fortæller om at opleve at få en anden mand og en anden far til deres børn hjem fra hospitalet, og om, hvordan deres hverdag ser ud nu.

Joan er en pårørende, der ikke tager et nej for et nej, og hun deler blandt andet deres rejse mod at generhverve mandens kørekort. Hun har også kæmpet i 13 måneder for at få et par specialdesignede brilleglas bevilliget, som eksperter har sagt, vil hjælpe ham meget. 

Dette er en personlig fortælling om at være pårørende til en hjernetumorramt ægtefælle. 

Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen, fortæller i starten af episoden, at historien ikke er atypisk. Mange pårørende kæmper med kommunen for at få tildelt støtte. 

Når ægtefællen er usynligt syg og ikke selv har en sygdomsindsigt selv, så kan det være svært at få tildelt støtte i et system, der ofte ikke har viden om, hvilken betydning kognitive skader har for hverdagen. Det er underkendt, hvor massivt et arbejde man pålægger pårørende.  

 
I denne episode kan du også høre mere om:

✔︎ En fortælling om et skævt juletræ 

✔︎ Problemer med at hive en indkomst hjem alene som pårørende ægtefælle. At stå uden kompensation for egne tabte arbejdstimer

✔︎ Taknemmelighed over for sundhedsvæsenet, læger og eget netværk

✔︎ Om at rykke grænser 

✔︎ Joans tanker om hvordan man bedst kan hjælpe pårørende  

✔︎ Det helende ved at skrive ting ned

✔︎ En indstilling om, at selvom noget ikke er set før, så er det muligt


Efter endt optagelser er Joan Rygaard stoppet som frivillig for netværksgruppen i Roskilde, fordi tiden er knap.  




Links


https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 


https://ibos.dk/ 


https://skyggeboern.dk/ 



Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

I denne episode taler Charlotte med Pia Overgaard.

Hun blev ramt af nyrekræft, der dannede metastaser i hjernen og i binyrerne, hvilket betød flere operationer.

Som tidligere travl eventplanlægger og personlig assistent for direktører tog det noget tid at lære at sætte farten ned og omlægge sit liv. 

Hun bor med sin mand og er i dag mormor til fem og førtidspensionist. Pia Overgaard er en af forfatterne i antologien Hjernetumorfortællinger og tager dagligt et valg om at leve i tillid og at se på det lyse i livet. 

I denne podcast kan du høre om: 

✔️ Historien om ikke at kunne dreje til venstre på skibakkerne og et afterski-styrt, der førte til en brækket ankel og en vigtig scanning af hovedet.

✔️ Sprogvanskeligheder og ordforvekslinger efter flere hjerneoperationer.

✔️ At skrive vigtige ting ned - især i nye relationer.

✔️ At se hjernen som en bærbar pc med et dårligt batteri, der ikke kan noget andet, når det lader op. Om energiforvaltning og at sætte klare grænser for, hvad man kan overkomme. 

✔️ At være afhængig af livsvigtig medicin og at skulle passe på ikke at blive syg. 

✔️ Om at vælge tillid og et lyst sind.

✔️ Pia Overgaards råd til andre i samme situation. 

 

Links:

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder



Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

Velkommen til podcasten Hjernetumorliv
 
I denne første episode kan du møde Karen Risgaard, der har været formand for HjernetumorForeningen siden 2016 og har arbejdet med personer med erhvervet hjerneskade i sit professionelle virke. 
 
Hun taler med podcastvært Charlotte Heje Haase om intentionen bag podcasten til hjernetumorramte, pårørende og fagprofessionelle. 
 
Her kan du høre mere om: 
 
✔️ Tilblivelsen af HjernetumorForeningen.
 
✔️ Karen Risgaards personlige bevæggrunde for at engagere sig i HjernetumorForeningen. Parret holdt oplæg på den første hjernetumordag om, hvordan diagnosen hjernetumor forskubber ligevægten i parforholdet. Karens mand lever ikke længere, men hun har fortsat arbejdet. Drivkraften er ønsket om at gøre en forskel og at møde mennesker hvor de er, med den forståelse der kommer, når man selv har gået vejen.  
 
✔️ Hvorfor der er brug for en podcast. Håbet om at de personlige historier om at være ramt af hjernetumor kan skabe større forståelse både hos hjernetumorramte, pårørende og fagprofessionelle. 



Links:

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder



Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt