SygtStærk - med Sofie Riise Nors SygtStærk

Episode Notes
I denne episode taler Sofie med Andrea om medicin og bivirkninger. Andrea er 19 år, går i 3.g og har en sjælden sygdom, som hedder Pompe’s disease. Hver anden uge får Andrea sin medicin intravenøst, og det er ikke for sjov. Hver gang får hun vejrtrækningsbesvær, kulderystelser, hedeslag og feberdrømme.

Sofie og Andrea taler om, hvordan det at være kronisk syg på samme tid gør én vred og taknemmelig – vred over at sygdommen har ramt, men også taknemmelig for, at der findes behandling og medicin, som gør at de kan leve et forholdsvis almindeligt ungdomsliv.

De taler også om, hvordan Andreas sygdom gør det besværligt for hende at rejse væk i længere tid ad gangen, og om at hun ikke tør drømme for meget om fremtiden, fordi hun ikke kan overskue at tænke på alt det, hun ikke kan, sammenlignet med sine venner og klassekammerater.

Og så taler de om Andreas el-scooter, som hun i starten var flov over at bruge, men som hun nu elsker, fordi den giver hende frihed. Nu synes hun det er sejt at være ”Andrea med scooteren” – og så overvejer hun at pimpe den op, så den bliver lidt mere bad-ass.

This podcast is powered by Pinecast.

Episode Notes
I denne episode har Sofie besøg af Laura Aagard Sørensen, som for to år siden – som følge af en alvorlig betændelse i tyktarmen, der var tæt på at slå hende ihjel – fik stomi.
 
Laura og Sofie taler om, hvordan livet med en kronisk sygdom påvirker dating- og kærlighedslivet. Laura fortæller ærligt og åbent om, hvad en stomi er, og hvordan hun lever med den. Hun fortæller også, at det kan være svært for hende at være ærlig overfor sin kæreste om, hvor dårligt hun kan have det, fordi hun ikke vil bekymre ham. Laura føler, de ikke kan være unge og ubekymrede, hvis de også skal bekymre sig om hendes sygdom.
 
Da Laura fik sin stomi var hun vildt bekymret for, om hendes kæreste ville synes hun var ulækker og ikke ville være sammen med hende. Det var også grænseoverskridende for hende at skulle vise sin krop frem for ham første gang efter operationen. Men hendes bekymring blev gjort til skamme – hendes kæreste har aldrig talt anderledes om hendes krop efter hun fik stomi end før det. 
 
Sofie og Laura taler også om det famøse afsnit af ”Klovn”, hvor Frank skubber en pige med stomi i en swimmingpool. Laura får sat helt på plads, at det er ærgerligt, at en tv-serie skildrer livet med stomi som en skamfuld lidelse, der begrænser ens udfoldelsesmuligheder. For sandheden er, at man kan leve et helt almindeligt ungdomsliv med stomi.  

This podcast is powered by Pinecast.

Episode Notes
I 3. episode taler Sofie med Adam Victor Bruun om venskaber. Adam er født med rygmarvsbrok, som gør ham lam fra livet og ned. 
 
Adam fortæller, hvordan de af hans venner, der også har en kronisk sygdom, ofte forstår ham på en anden måde end de af hans venner, der ikke er syge. Med den ene gruppe venner – dem med kroniske sygdomme – kan han hvile i sin sygdom på en særlig måde. Med den anden gruppe venner laver han almindelige venneting. Men han kan ikke undvære hverken den ene eller den anden vennegruppe. Begge er helt uundværlige for Adam. 
 
Adam har også oplevet, tilbage i folkeskolen, at blive mobbet af andre unge, som han egentlig troede, var hans venner. 
 
Adam fortæller, at han altid, når han møder nye mennesker, fortæller om sin sygdom for at undgå at folk ikke kan rumme hans sygdom. Det har været vigtigt for ham at tage en aktiv beslutning om at være åben og direkte. Sofie og Adam taler også om, hvordan man kan tage den svære samtale med venner, som har svært ved at rumme deres sygdom.

This podcast is powered by Pinecast.

Episode Notes
I denne episode taler Sofie med Stinna Tange Kaastrup, som er 29 år. Stinna er født uden ben og har været paraatlet i bl.a. dressurridning.
 
Stinna og Sofie taler blandt andet om ”ableism” – som er forskelsbehandling af mennesker med handicap – og repræsentation i film og medier af mennesker med handicap.
 
Stinna fortæller, hvordan det stadig halter gevaldigt, når det handler om repræsentation af mennesker med handicap i film og medier. Det betyder nemlig meget for handicappede at blive repræsenteret positivt eller bare neutralt i medierne – i stedet for blot som ”inspirationsporno” eller som en tragedie.
 
Og så skælder Stinna ud på filmen ”De urørlige” – som ellers blev elsket af mange – fordi den reproducerer den klassiske fortælling om, at man er deprimeret eller ikke ønsker at leve, når man sidder i kørestol.
 
Sofie udfordrer Stinna på at nævne film eller serier, hvor hovedpersonen har et handicap eller sidder i kørestol, og det viser sig at være en yderst vanskelig opgave!
 
Stinna fortæller til sidst, at hun ville ønske, der var en større viden om og respekt omkring, at det at være 29 år og sidde i kørestol, faktisk er et ret almindeligt liv.

This podcast is powered by Pinecast.

Episode Notes
I denne episode samler Sofie op på nogle af de dilemmaer, som lytterne har sendt ind til hende og hendes gæster. 
 
Vi møder bl.a. en lytter, der spørger hvordan man som kronisk syg finder balancen imellem at sige ja og nej til aftaler og arrangementer, når man på den ene side helst ikke vil gå glip af noget, og på den anden side ikke har energi nok til at deltage i alt det, man gerne vil. 
 
En anden lytter synes, det kan være svært at balancere i venskaber, fordi hun på den ene side har behov for, at hendes venner ved, hvor dårligt hun har det, mens hun på den anden side ikke har lyst til at de skal synes det er tungt og hårdt at være sammen med hende. 

This podcast is powered by Pinecast.

Episode Notes
I denne episode taler Sofie med Tobias og Nicolai om det før og det efter, der findes i forlængelse af ens diagnose og sygdomsforløb. Tobias er 19 år gammel og studerer gastroscience. Han blev som 7-årig diagnosticeret med en tumor i hjernen, som han stadig lever med. Nicolai er 22 år og arbejder som lærervikar. Han fik leukæmi, da han gik i 9. klasse og er i dag kræftfri. 
 
Tobias og Nicolai fortæller, hvornår visheden om sygdommen og dens konsekvenser for alvor ramte dem. De taler også om det kæmpe kontroltab, man oplever, når man bliver ramt af en sygdom, som bestemmer over ens krop. 
 
Og så taler de om, hvordan de har oplevet at måtte slukke for sociale medier, når de selv har haft det rigtig dårligt på grund af sygdommen, mens venner og veninder poster billeder og stories fyldt af glæde og overskud. Omvendt oplever både Tobias og Nicolai, at sygdommen har medført, at de ikke gider bruge tid og energi på at bekymre sig om småting.