Vivir con FSHD VivirConFSHD

¡Hola a todo el mundo!

Un año más, celebrando el 20J, día Mundial de la FSHD o Distrofia Facioescapulohumeral.

Hoy he querido hacer un episodio que, de verdad te lo digo, es uno de los mejores que he grabado.

Quería traer un tema que se que es muy importante para todas las mujeres con FSHD, ya que siempre viene muy cargado de incertidumbre y dudas. El embarazo.

Para tratar este tema, que mejor que hablar con una mujer afectada que ha pasado un embarazo, Ana Arranz.

Ana es la tesorera de la Asociación FSHD Spain. Una mujer luchadora como ella sola, con varias generaciones de afectados en su familia y un largo recorrido en asociaciones como ASEM.

Un buen día decidió ser mamá, pero no quería ¡Ni por asomo! que su siguiente generación tuviera el gen que nos afecta, por lo que emprendió un largo camino de búsqueda de información, hasta que encontró su forma de hacerlo.

Quiero que conste, aunque lo decimos bien claro en el episodio, que lo que Ana cuenta es su experiencia personal.

No es la mejor, ni la peor, es la suya. Igual que tú tendrás o encontrarás la tuya.

No dudes en dejar un comentario si tienes cualquier duda, y valorar este podcast para darnos más visibilidad a todos.

Visita la web de la asociación https://fshd-spain.org/
Mándame un correo si quieres contarme tu historia: vivirconfshd@gmail.com
O sígueme en twitter: https://twitter.com/VivirconFSHD

¡Hola a todo el mundo!

Segundo episodio especial de este 20 de Junio de 2021, día internacional de la distrofia Facioescapulohumeral y es un episodio muy especial porque vamos a hablar sobre los diferentes tratamientos que se han intentado y se están intentando para paliar nuestra enfermedad.

Por ahora, estos tratamientos han ido directos a intentar paliar los síntomas, pero ninguno ha ido a la causa de la enfermedad. Pero esto está cambiando.

Vas a poder escuchar a Antonio Vaquero hablarnos de:

- La última patente de Facio Therapies, de qué se trata y qué significa.
- Tratamientos analgésicos contra el dolor.
- Tratamientos para potenciar el músculo sano.
- Tratamientos antinflamatorios.
- Tratamientos inmunomoduladores.
- Tratamiento hormonal.
- Tratamientos preventores.

Un episodio de un gran interés para toda la persona afectada por FSHD que viene de primera mano del gran Antonio Vaquero.

Antonio es neurólogo afectado por la FSHD, que ha dedicado su vida a la enfermedad y es miembro de la asociación FSHD Spain.

No te pierdas este gran episodio.

¡Nos vemos en el siguiente!

¡Hola a todo el mundo!

Hoy vamos a zambullirnos de lleno en la nutrición, gracias al paso por el podcast de la dietista-nutricionista Ana Isabel Cabrero Serrador.

No te pierdas este episodio en el que hablaremos fundamentalmente de estos tres puntos:

- Alimentación saludable y equilibrada.
- La importancia de la microbiota.
- Alimentación antinflamatoria y antioxidante en FSHD.

Si tienes cualquier duda, no dudes en visitar a Ana en su clínica en:

- Paseo Zorrilla, 374, 1ºA, en Valladolid

O puedes escribirla a:

- Facebook: https://www.facebook.com/ana.i.cabrero
- Instagram: https://www.instagram.com/ana_isabel_cabrero/
- Web: https://massanamente.es/


Microbiota intestinal en la salud y la enfermedadGut microbiota in health and disease lM.E.Icaza-Chávez

Bibliografía:

www.intramed.net

www.gutmicrobiotaforhealth.com

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Hola a todas y a todas! Ya tenía ganas de volver a ponerme delante del micrófono y saludaros como es debido.

Muchas gracias por darle al play y elegir este episodio para pasar el rato conmigo.

Y más en un día como hoy, si es que lo estás escuchando el mismo día que sale, que es 20 de Junio de 2021.

¿Y porqué hoy es un día especial?

Por que es el día internacional de la distrofia facioescapulohumeral.

Un día en el que todos los afectados nos unimos con la intención de conseguir más visibilidad sobre nuestra causa.

Desde Chile y Argentina, hasta España, salvando sonrisas que cruzan el océano.

Te invito a que hoy estés pendiente de todas las publicaciones en redes sociales de FSHD Spain, FSHD Argentina y DIMUS Chile y las compartas.

Solo con ese pequeño gesto estás ayudando a varios cientos de personas que sentimos que la sociedad no nos conoce tanto como nos gustaría.

También quería contarte que el día 26 de Junio estas asociaciones que he nombrado antes, han organizado una jornada online con cuatro ponentes de primera:

- Antonio Vaquero, neurólogo, afectado y miembro del grupo sanitario de FSHD Spain, siempre a la última de todos los avances en investigación. Que por cierto, vas a poder escucharle en el siguiente episodio.
- Sandra Bardavid: Psicóloga especialista en enfermedades neuromusculares.
- Cecilia Hervias: Kinesiologa, docente de la universidad de los andes en Chile, que trata directamente a afectados por FSHD.
- Alberto Rosa: Jefe del servicio de genética médica del sanatorio allende y director del IRNA SUS-CONICET de la universidad católica de córdoba (Argentina).
Un cartel de primera, que te recomiendo no perderte. Busca los perfiles en redes sociales de FSHD Spain para más información sobre como acceder.

Hoy estoy aquí para aportar mi pequeño granito de arena a la causa y tratar de colaborar en la información y la formación sobre nuestra enfermedad, tanto a los afectados, como a cualquiera que pueda interesarle.

Pero antes, por si es la primera vez que escuchas el podcast y no sabes muy bien ni quien soy yo, ni lo que estamos haciendo aquí, te lo cuento rápidamente.

Como te digo en la intro, yo soy Neftalí Cabrero, un afectado por distrofia facioescapulohumeral. La distrofia facioescapulohumeral o fshd es una enfermedad calificada como rara porque afecta a muy poquita gente, somos unos 3000 en España. Actualmente no tiene cura, es neuromuscular, o sea que afecta a nuestros músculos, es genética y degenerativa y bueno… digamos que es un poco caprichosa.

Te invito a escuchar el primer episodio del podcast donde explico con más profundidad y detalle qué es esta enfermedad y porqué surge en nuestro cuerpo.

Ahora que ya sabes, quien soy y qué hago aquí, te cuento lo que vas a poder escuchar en los siguientes dos episodios:

Vamos a empezar con un tema que en la primera temporada hemos tocado de puntillas, pero en el siguiente episodio, nos vamos a tirar de cabeza: La nutrición.

He conseguido “engañar” en el buen sentido de la palabra a una nutricionista profesional para que esté con nosotros, ella se llama Ana y estará con nosotros en el próximo episodio.

¿De qué nos va a hablar Ana? Pues sobre todo de:

- Como llevar una alimentación equilibrada y saludable.
- La importancia de la microbiota y como cuidarla.
- Alimentación antinflamatoria y su importancia en FSHD.

Un episodio para escuchar varias veces y tomar nota, porque aplicarlo en nuestro día es fundamental.

En el segundo episodio, vamos a tratar un tema que llevaba tiempo queriendo tratar, pero que yo no me veía capacitado para tratarlo por mi mismo. Es un tema serio, con cierta controversia en algunos puntos, pero que hay que hablar de ello. Es el tema de los tratamientos. ¿Qué tratamientos se han aplicado ya para nuestra enfermedad? ¿Hay alguno que funciona? ¿Cuál es recomendable? Pues de este tema tan interesante vamos a hablar con Antonio Vaquero.

Antonio se ha ofrecid

Fíjate como es la vida que tienes un rato de tranquilidad o que quieres ocupar escuchando algo de música o un podcast, porque te apetece aprender algo nuevo, o quieres tener una voz de fondo que te acompañe mientras conduces, limpias o cocinas y te pones a buscar… Las plataformas como Spotify o iVoox pues te sugieren una cantidad bárbara de diferentes tipos de podcast, diferenciados por temáticas, sugeridos según tus gustos, o porque tienes pendiente algún episodio de un podcast que ya sigues… y de entre toda esa cantidad abrumadora de podcast tan buenísimos que hay por ahí, de entre todos los grandes profesionales que hay haciendo cosas tan chulas… decides poner el capítulo 16 de Vivir Con FSHD que se llama “Soñar Nos Hace Fuertes”, así que no puedo hacer otra cosa que agradecértelo de corazón, darte la bienvenida y esperar que este capítulo te guste y lo compartas con tu gente.

Si es la primera vez que llegas a este podcast, te cuento brevemente de qué se trata. Yo soy Neftalí Cabrero, afectado por distrofia Facioescapulohumeral, igual que otras 3000 personas en España, una enfermedad que, si quieres saber de qué se trata, te invito a escuchar el primer episodio de Vivir con FSHD y desde ahí todos los demás, porque cada uno tiene algo que lo hace especial.

Lo que intentamos con este podcast es mejorar un poquito nuestra calidad de vida y conocer mejor nuestra enfermedad. En algunos episodios como el primero, hablo yo solo intentando explicar de qué se trata esta enfermedad, como se causa y qué consecuencias tiene. En otros episodios, como el anterior, el número 15, hablo con Adolfo, otra persona afectada que nos cuenta como es su día a día con la enfermedad. Y en otros, como en el número 14, hablo con expertos en algo, como es Sara, que nos habla sobre el estrés y como gestionarlo mejor.

Pero el episodio de hoy es más especial todavía. Al menos para mi.

Es especial porque es la presentación de lo que es, para mi, el proyecto más bonito que se ha podido realizar en la breve pero intensa historia de nuestra asociación FSHD Spain, que es la realización de un libro escrito por personas afectadas.

Hoy vamos a hablar con Eva Camarero y Ana Isabel, dos de las personas que han impulsado este proyecto. Nos van a contar cómo ha sido el camino hasta que se ha llegado a hacer el libro, con qué impedimentos se han encontrado, qué tipo de historias vamos a poder leer…

Nos van a contar las entrañas, las luces y las sombras de lo que ha supuesto este proyecto colaborativo tan emocionante.

Por cierto, te dejo en las notas del programa dos enlaces, uno a un vídeo de youtube que es la presentación oficial del vídeo, que fue un evento precioso, y otro a la web de la editorial Guante Blanco para que esta Navidad compres un par de libros para regalar. Es un regalo que crea conciencia y ayuda a un colectivo ¿Puede haber mejor regalo? Yo creo que no.

Te dejo con Ana Isabel y Eva.

Enlace a presentación: https://www.youtube.com/watch?v=To65qSsE6fU
Enlace a compra de libro: https://www.editorialguanteblanco.com/publicaciones/sonar-nos-hace-fuertes/

¡Hola a todo el mundo!

Muchas gracias por decidirte a compartir otro rato conmigo en este humilde podcast.

Hoy vas a escuchar a Adolfo Jiménez.

Adolfo desde el principio me transmitió muy buena energía. Me pareció muy buena persona.

Y esa es una de las cosas por las que pensé que te gustaría escucharlo.

Adolfo es un hombre sensible, que trabaja en química y su mayor pasión es componer y cantar.

Te dejo por aquí un par de enlaces desde donde podrás escuchar su música.
Spotify: https://open.spotify.com/artist/6ZqFyMtCaGlgZpIOei24Ib?si=vmU5pOk6Qt6RFqM0_sjWVQ
Bandcamp: https://adolfojimenez.bandcamp.com/

Al final del episodio podrás escuchar su temazo "Las Cosas Buenas". No vas a poder parar de escucharlo.

Si te apetece contarme tu historia o quieres contarme algo, puedes escribirme a: vivirconfshd@gmail.com

También puedes seguirme en Twitter: https://twitter.com/VivirconFSHD

Y te dejo por aquí el enlace a la página web de la asociación FSHD Spain: https://fshd-spain.org/

¡Nos vemos en dos semanas!