Maladie rare - Accompagner les patients atteints de PTI

3ème épisode / 5, de la série sur le purpura thrombopénique immunologique (PTI).

Episode 3 : Maladie rare - Accompagner les patients atteints de PTI

Invité :
Pr Guillaume Moulis, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service médecine interne du CHU de Toulouse, médecin coordonnateur du centre de référence constitutif CeReCAI affilié à la filière MaRIH, membre du Groupe de Travail de l'actualisation du PNDS sur le PTI de l'adulte.
https://marih.fr/groupe-experts/cerecai-centre-de-reference-des-cytopenies-auto-immunes-de-ladulte/ 

1️⃣   Quels experts prennent en charge le PTI en France ? [0’34 – 1’43]
✔️ Prise en charge du PTI chez l’adulte : Hématologues et internistes, chez l’enfant : pédiatres hématologues.
✔️ Médecin généraliste : partenaire clé dans le suivi, en coordination avec les spécialistes.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-purpura-thrombopenique-immunologique-pti/

2️⃣   Quels sont les réseaux de soins disponibles pour cette maladie rare, et comment sont-ils organisés ? [1’43 – 3’38]
✔️ Filière MaRIH regroupe les maladies immuno-hématologiques (dont le PTI),
✔️ Centres de référence : Adultes : CeReCAI (cytopénies auto-immunes), enfants : CEREVANCE.
✔️Centres de référence et de compétences avec missions d'expertise, de sensibilisation locale, et d’accès à la recherche.

3️⃣   Comment s’opère la prise en charge du PTI au sein des centres experts ? [3’39 -4’26]
✔️ Prise en charge locale assurée par un hématologue ou un médecin interniste de proximité.
✔️Collaboration avec centre de compétence ou de référence pour second avis.
✔️Réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) : régionales (mensuelles) et nationales pour les cas les plus complexes.

4️⃣   Quelle est la place des patients dans cet accompagnement ? [4’27 – 7’07]
✔️ Participation active via les centres experts surtout pour les patients atteints de PTI chronique.
✔️ Supports d’information : Livret "PTI 100 questions," sites et applications d’associations de patients (OCCYTO, AMAPTI).
✔️ Journées d'information.
✔️ Éducation thérapeutique, avec participation de patients formateurs.
✔️ Carte d’urgence avec QR code fournie aux patients.

5️⃣   Quelles recommandations permettent d’accompagner les médecins dans le diagnostic et le suivi du PTI ? [7’08 – 8’56]
✔️ PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins), avec synthèse pour les médecins généralistes et détails pour les spécialistes (hématologues, médecins internistes).

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspir