Maladie rare - Patients et familles : quel vécu à l’ère des thérapies innovantes ?

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares.

Pour ce cinquième épisode de notre deuxième saison consacrée à l’amyotrophie spinale infantile ou SMA infantile, nous recevons Mme Nadia Blu-Genestine, cofondatrice de l’association ECLAS – Ensemble Contre L'amyotrophie Spinale de type 1.

Nous abordons aujourd'hui le vécu de la SMA pour les patients et les familles, la création de l’association ECLAS, ses objectifs, et sa place au sein du paysage SMA.

Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com.

L’orateur n’a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.

Invitée :
Mme Nadia Blu-Genestine
https://eclas.fr/ 

L’équipe :
Virginie Druenne - Programmation
Cyril Cassard - Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom