Maladie rare - Prendre en charge la Myopathie de Duchenne

4ème épisode / 5, de la série sur la myopathie de Duchenne.

Episode 4 : Prendre en charge la Myopathie de Duchenne.

Invitée :
Dr Juliette Ropars, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Brest, coordinatrice de la RCP nationale et de la commission essais thérapeutiques pédiatriques de la filière Filnemus, responsable du site pédiatrique du CRMN (Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) Atlantique Océanie Caraïbes de Brest, affilié à la filière Filnemus.
https://crmn.chu-brest.fr/ 
https://www.filnemus.fr/ 

1️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne ? [0’34 – 3’08]
✔️ Pas de traitement curatif à ce jour,
✔️ Optimisation des capacités musculaires,
✔️ Prévention des complications respiratoires et cardiaques.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/

2️⃣   Comment est structurée la prise en charge des jeunes patients en France ? [3’09 – 5’17]
✔️ L’organisation des soins débute à l'annonce diagnostic et se poursuit durant toute l'évolution de la maladie,
✔️ Suivi multidisciplinaire impliquant les spécialistes de santé des centres experts, les acteurs de proximité, les associations patients,
✔️Réseau ville-hôpital intégrant les services de soins et les établissements scolaires.  

3️⃣   Quelle prise en charge motrice proposer ? [5’18 –8’46]
✔️ Fonction motrice évaluée à chaque consultation pluridisciplinaire pour adapter la prise en charge,
✔️ Prise en charge rééducative (kinésithérapie),
✔️ Aides aux déplacements (appareillage),
✔️ Traitements médicamenteux,
✔️ Interventions chirurgicales (arthrodèse vertébrale).

4️⃣   Quels sont les autres types de prises en charge recommandées ? [8’47 – 10’32]
✔️ Cardiaque,
✔️ Respiratoire,
✔️ Nutritionnelle, psychologique...

5️⃣   Quel suivi à long-terme proposer ? [10’33 – 12’01]
✔️ Consultations pluridisciplinaires en centres experts 1 à 2 fois par an en fonction des besoins.

6️⃣   Quelles sont les pistes thérapeutiques en cours de développement ? [12’02 – 13’54]

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

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