Maladie rare - Valve de l’urètre postérieur

Valve de l’urètre postérieur : 2ème épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx.

Invité :
Dr Peycelon, urologue pédiatre, praticien hospitalier au sein du service de chirurgie viscérale et urologie pédiatriques de l’Hôpital Robert-Debré à Paris, médecin référent du centre coordonnateur MARVU (centre de référence des Malformations Rares des Voies Urinaires) de la filière NeuroSphinx.
https://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/crmarvu/   
https://neurosphinx.com/ 

1️⃣ Qu’est-ce qu’une valve de l’urètre postérieur ? [0’40 – 1’08]
✔️Persistance congénitale anormale rare d'une membrane causant une uropathie obstructive.  
✔️Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/

2️⃣ Quelles sont les circonstances de diagnostic ? [1’09 – 2’07]
✔️Principalement lors des échographique anténatales

3️⃣ Un diagnostic prénatal est-il possible ? [2’09 – 3’21]
✔️Dans 80% des cas, sur la base de signes à l’échographie

4️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge ? [3’22 – 4’15]
✔️Prise en charge en centres de références et en maternités de niveau III,
✔️Coordination des soins.

5️⃣ Quelles sont les modalités de prise en charge ? [4’16 – 5’26]
✔️Imagerie,
✔️Chirurgie,
✔️Surveillance.

6️⃣ Quel suivi proposer aux patients en postopératoire ? [5’27 – 6’23]
✔️Suivi régulier de la fonction rénale et vésicale par échographies, voire bilans urodynamiques.

7️⃣ Quel devenir à l’âge adulte ? [6’24 – 8’31]
✔️3 types d’évolution selon les patients.

L’équipe :
Virginie Druenne - Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

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