Maladie rare - Vivre avec un PTI

5ème épisode / 5, de la série sur le PTI.

Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec un PTI.

Invité :
Mr Laborde président de l'association O'CYTO.
https://o-cyto.org/ 

1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte du PTI ? [0’25 – 1’35]
✔️ Premiers symptômes à l'âge de 3 ans : saignements de nez spontanés, pétéchies, gingivites,
✔️ Diagnostic par élimination.
Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-purpura-thrombopenique-immunologique-pti/ 

2️⃣   Comment se déroule la transition enfant-adulte ? [1’36 – 2’58]
✔️ Etape cruciale avec changement d'environnement médical : passage des soins pédiatriques aux soins adultes.
✔️ Phase nécessitant une anticipation et un accompagnement étroit pour assurer la continuité des soins.

3️⃣   Quelles sont les motivations à fonder l'Association O'CYTO ? [2’59 –4’36]
✔️ Absence d’association de patients dédiée au PTI.

4️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association ? [4’37 – 6’24]
✔️ Soutien aux familles,
✔️ Aide à la recherche,
✔️Travailler pour Vaincre les maladies du sang.

5️⃣   Quelle est l'actualité de l'Association O'CYTO ? [6’25 – 8’18]
✔️ 10 ans de l’association : événements nationaux pour faire connaître les maladies rares,
✔️ Proposer des programmes d’éducation thérapeutique dans plusieurs villes,
✔️ Week-ends Familles : espace d’échange pour aider au quotidien.

6️⃣   Quels messages transmettre aux patients dans la même situation ? [8’19 – 10 ’10]
✔️ Valoriser le modèle français d’accès aux soins pour les maladies rares (filières de santé maladies rares),
✔️Faire connaître le réseau des centres de référence/compétence pour une prise en charge cohérente,
✔️Soutenir les patients et les familles dans leurs démarches et leur parcours de soins.

L’équipe :
Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écoute
Cyril Cassard – Journaliste/Animation
Hervé Guillot - Production

Crédits : Sonacom

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance.

Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés.

Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge.

Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares.

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