Samen Werken Samen Leren Een podcast over inclusief onderzoek

Sofie en Henriëtte dompelden zich vier jaar lang onder in tien verschillende projecten van het programma Gewoon Bijzonder van ZonMw. Dit programma ontwikkelt, verspreidt en past kennis toe om zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. Daar zagen zij dat samenwerking tussen academici, professionals en ervaringsdeskundigen niet vanzelf gaat. 

Ja, iedereen is er inmiddels zeker van overtuigd dat samenwerken met diegenen over wie het gaat meer inzichten biedt en meer antwoorden geeft op de vraag wat er nodig is. Maar nee, we weten nog niet altijd hoe we dit het beste kunnen doen. Er is volgens Sofie en Henriëtte nog een wereld te winnen: 'Om ervaringskennis binnen te brengen in academisch onderzoek en om die ervaringskennis op een gelijkwaardig niveau in te schatten, daarvoor zijn nog heel veel drempels.'

In deze aflevering vertellen de twee onderzoekers wat zij in de praktijk zagen en wat ze daarvan hebben kunnen leren. En voor wie daarop hoopt: een blauwdruk voor inclusief onderzoek levert dit niet op. Die bestaat namelijk niet. Wel geven Henriëtte en Sofie met de door hun ontwikkelde CABRIO-training inzicht in wat er nodig is om tot een gelijkwaardige samenwerking te komen.   

Hoe praten we met elkaar in inclusief onderzoek? Hoe noemen we elkaar? Sofie en Henriëtte noemen hun onderzoeksteam 'een bende'. En hoe ze rol van Henriëtte precies moeten noemen, als onderzoeker met ervaringskennis, is nog een zoektocht. Maar een ding is in ieder geval duidelijk: woorden doen ertoe. We moeten er met elkaar over nadenken welke termen we gebruiken.

'In onze samenleving wordt vaak gekeken naar doelgroepen. We spreken over ‘cliënten’. We benoemen mensen met en zonder beperking. We zetten een streep tussen wij en zij. In ons onderzoek zochten we naar verbinding: wie ben jij, wat weet jij wat ik niet weet en hoe kunnen wij samenwerken? Taal is de voorbode van het handelen: het spreken over ‘cliënten’ en ‘doelgroepen’ zit samenwerking in de weg.'

Sofie en Henriëtte dompelden zich vier jaar lang onder in tien verschillende projecten van het programma Gewoon Bijzonder van ZonMw. Dit programma ontwikkelt, verspreidt en past kennis toe om zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. Daar zagen zij dat samenwerking tussen academici, professionals en ervaringsdeskundigen niet vanzelf gaat. Er zijn nog volop vragen en een blauwdruk bestaat niet, maar met de door hun ontwikkelde CABRIO-training geven Sofie en Henriëtte inzicht in wat er nodig is om tot een gelijkwaardige samenwerking te komen.

Prutselen. Volgens Sofie en Henriëtte is het een essentieel onderdeel van inclusief onderzoek. Hiermee bedoelen ze dat fouten maken mag. Of eigenlijk moet. Waarom? Ze vormen een goed startpunt om samen uit te vinden wat werkt voor iedereen. Deze aflevering spreken de twee onderzoekers over hun fouten en waar die toe hebben geleid. Maar ook over de manier waarop ze zorg dragen voor elkaar, zoals dat altijd zou moeten voor verhalen van ervaringsdeskundigen. Inderdaad, zou, want in praktijk lukt dit nog niet altijd.

Maar ook creatieve onderzoeksvormen en de comfortzone van onderzoekers komen aan bod. En de vraag of de wetenschappelijke wereld met haar prestatiedruk en nadruk op individuele prestaties in plaats van die van een team wel klaar is om te prutselen. 'Als je bang vent voor risico en niet houdt van problemen, begin vooral niet aan inclusief onderzoek.'

Sofie en Henriëtte dompelden zich vier jaar lang onder in tien verschillende projecten van het programma Gewoon Bijzonder van ZonMw. Dit programma ontwikkelt, verspreidt en past kennis toe om zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. Daar zagen zij dat samenwerking tussen academici, professionals en ervaringsdeskundigen niet vanzelf gaat. Er zijn nog volop vragen en een blauwdruk bestaat niet, maar met de door hun ontwikkelde CABRIO-training geven Sofie en Henriëtte inzicht in wat er nodig is om tot een gelijkwaardige samenwerking te komen.