16 episodes

Дети бывают разные. У каждого свой характер, мечты, любимые игрушки. А еще — особенности развития. Подкаст «Дети как дети» — совместный проект фонда содействия благотворительности «Взрослеем вместе» и студии «Терменвокс». В нем ведущие развенчивают мифы и предрассудки о детях, которых принято называть «другими». Им помогают эксперты из разных благотворительных фондов. Они рассказывают, почему нашему обществу важны и нужны любые дети — с детским церебральным параличом, с синдромом Дауна, с аутизмом и другой спецификой. Подкаст выходит каждые 2 недели по средам.

Дети как дет‪и‬ Terminvox

    • Society & Culture

Дети бывают разные. У каждого свой характер, мечты, любимые игрушки. А еще — особенности развития. Подкаст «Дети как дети» — совместный проект фонда содействия благотворительности «Взрослеем вместе» и студии «Терменвокс». В нем ведущие развенчивают мифы и предрассудки о детях, которых принято называть «другими». Им помогают эксперты из разных благотворительных фондов. Они рассказывают, почему нашему обществу важны и нужны любые дети — с детским церебральным параличом, с синдромом Дауна, с аутизмом и другой спецификой. Подкаст выходит каждые 2 недели по средам.

    Спинальная мышечная атрофия

    Спинальная мышечная атрофия

    Почти 170 миллионов рублей — цена самого дорогого лекарства в мире. Столько стоит одна инъекция Zolgensma. Этот препарат может помочь при спинальной мышечной атрофии (СМА). Люди с такой редкой генетической болезнью постепенно слабеют — настолько, что не могут дышать и глотать. Узнать, что у твоего ребенка СМА — это страшно. Все лекарства очень дорогие, получить их непросто. Как живут дети со СМА в России? Зачем их родителям обращаться в Европейский суд по правам человека? Чем могут помочь селебрити? На эти и другие вопросы отвечает Анастасия Гапонова, активистка фонда «Семьи СМА» и мама 3-летней Вари (девочке поставили диагноз в младенчестве). Анастасия рассказывает, как становилась сильной и училась искать радость там, где ее нет.

    • 36 min
    Инклюзия и особое общение

    Инклюзия и особое общение

    Каждый имеет право на общение с миром. На любовь, дружбу, близость. На самовыражение. Особенных детей этого часто лишают — в силу разных причин. Но общество, хоть и медленно, но меняется. В том числе благодаря Ирине Долотовой, соучредителю центра «Пространство общения» и маме особенного ребенка. В какой-то момент она осознала, что сына вылечить невозможно, нарушения слишком серьезные. Поэтому надо менять мир вокруг — чтобы такие ребята, как он, чувствовали себя хорошо. В этом выпуске — большой разговор про инклюзию, способы общения с особенными детьми (оказывается, это целая наука!), социальную адаптацию и жажду перемен.

    • 32 min
    Первичный иммунодефицит

    Первичный иммунодефицит

    Социальная дистанция, боязнь толпы, удаленка. Нет, это не про эпидемию коронавируса. Это про первичный иммунодефицит. Для детей с таким диагнозом общество — синоним опасности. Иногда смертельной. При первичном иммунодефиците защита организма настолько ослаблена, что обычный насморк может привести к летальному исходу. Звучит страшно, однако и с такой непростой болезнью радоваться жизни — вполне реально. Об этом рассказывает Елена Аверьянова, председатель пациентского комитета фонда «Подсолнух» (который помогает детям и взрослым с первичным иммунодефицитом). У Елены двое дочерей с этим диагнозом — а еще много энергии, оптимизма и веры в людей.

    • 34 min
    Слепоглухота

    Слепоглухота

    Дети с нарушением слуха и зрения в буквальном смысле живут на ощупь. Их проводник в мир — это руки. Мамы, няни, тьютора. Поэтому кажется, что такие дети не способны практически ни на что: раньше их считали умственно отсталыми. Это заблуждение. На самом деле слепоглухие ребята многое умеют, просто их восприятие устроено иначе — но под него реально подстроиться. Как это сделать, в новом эпизоде объясняет Юлия Кремнева, исполнительный директор «Сообщества семей слепоглухих». Она воспитывает незрячего и плохо слышащего сына Петю. Благодаря ему Юлия переосмыслила свою жизнь, научилась самоконтролю, освоила жестовый язык и помогла десяткам семей со слепоглухими детьми.

    • 35 min
    Гемофилия

    Гемофилия

    Многие называют гемофилию «царской болезнью». Нарушением свертываемости крови страдали потомки королевы Виктории, в том числе цесаревич Алексей и наследник испанского трона Альфонсо де Бурбон. На самом деле гемофилия — диагноз никакой не «царский». Эта редкая генетическая болезнь поражает самых обычных детей и взрослых — как правило, мальчиков и мужчин. Вокруг гемофилии много мифов: например, что простая царапина может привести к летальному исходу. В первом выпуске 2-го сезона говорим о специфике этой болезни с руководителем информационных программ Всероссийского общества гемофилии Натальей Полищук и ее 10-летним сыном Ильей — ему, кстати, такой диагноз не мешает жить активно и даже играть с друзьями «в перестрелку».

    • 23 min
    Порок сердца

    Порок сердца

    Словосочетание «порок сердца» звучит драматично. На самом деле этот диагноз — далеко не самый страшный. Главное — вовремя сделать операцию в правильном месте. Однако госсистема, к сожалению, не в состоянии вылечить всех детей, и на помощь приходят некоммерческие организации. Благотворительный фонд «Детские сердца» — один из старейших и авторитетных фондов в стране, а его директор Катя Бермант, как она сама говорит, «бабушка российской благотворительности». В 10-м выпуске (последнем в этом сезоне) мы говорим не только о детях с пороком сердца, но еще обсуждаем проблемы третьего сектора в целом.

    • 31 min

Top Podcasts In Society & Culture

More by Terminvox