Les invisibles Les invisibles

« On ne va pas guérir un cancer avec des carottes » Ça fait du bien de l’entendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guérir alors même que l’on boit du jus de céleri tous les matins ! L’ayurveda est le plus ancien système de santé traditionnel au monde et considère que l’on est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la même chose que ses voisin•es et avoir les mêmes résultats. Le fameux « 5 fruits et légumes par jours » nécessite donc une réflexion plus individualisée.Tiphaine, nutritionniste spécialisée en Ayurveda l’a bien compris. L’asthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourd’hui sous contrôle et réduits à un minimum.Pourtant ça n’était pas gagné ! Née prématurée à 1.2kg, avec des problèmes cardiaques , respiratoires , puis un pré-diabète diagnostiqué à l’âge de 8 ans, sa santé a toujours été délicate.La découverte de l’Ayurveda, des années plus tard, fut un déclic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvédiques, suffirent à éliminer 70% de ses  symptômes respiratoires.Et c’est avec nous qu’elle a décidé de les partager ! On ne se sentirait pas un peu privilégié•es ?

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As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu’il faut remplir un énième formulaire 📑 interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d’ordonnance 💊 ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?
Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération 🧘🏽‍♂️
Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !
Je suis enchantée de te présenter LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l’opacité administrative 😶‍🌫️ et juridique s’évanouissent devant la connaissance…
Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, créatrice de l'Association Les Invisibles.
Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d’astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative 📝 et te concentrer davantage sur ton bien-être.
Allez, on commence dans ce premier épisode 🎙️ par une présentation de Jenna et Sébastien !
Bonne écoute ! 🎧

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Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ? Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment. C’était le quotidien de Fanny avant qu’elle ne se tende la main jusqu’à rencontrer ce qu’elle appelle « se sentir en rémission ». Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires… Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare. Alors qu’elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres… Et pourtant, aujourd’hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.Est-ce les médecines alternatives qui l’ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l’observation globale de sa santé et non par spécialité.« J’avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.Depuis qu’elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

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Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE ! 
À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d’écoute

Comment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?
Est-ce que c’est gérable en tant que conjoint d’être contraint par la maladie de l’autre ?
Est-ce que Michael est en colère contre la maladie ? 
Comment se préserver tout en étant présent à l’autre ? 
Quand les symptômes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ? 
Par rapport à tes collègues [Michael] comment vis-tu le fait d’avoir une femme malade ? 
J’ai eu une maman malade, souvent couchée J’aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances… et je reproduis cela… Comment vivez-vous ce côté-là ? 
Est-ce que Michael tu as des stratégies de gestion face à l’impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ? 
Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie… Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l’autre ?
En tant que partenaire [Michael] d’une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n’était pas le cas ? 
Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ? 
comment avez-vous appris à aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous êtes suivis par un psy ?
Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ? 

Bonne écoute !

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Julia dont la voix sublime toutes les mélodies, la porte aujourd’hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scène.

La rectocolite hémorragique. C’est le genre de maladie qui fait honte et qu’on garderait bien à l’abris des regards. Pourtant, ces besoins irrépressibles d’aller à selle peuvent vite exposer notre vulnérabilité au monde.

Mais la RCH c’est aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un épuisement ou encore de l’anxiété (même si on ne sait pas qui de la poule ou l’œuf était là avant ?).

Et c’est aussi une vulnérabilité aux microbes comme la covid, qui l’a isolée alors que Julia vit en communauté.

Julia c’est une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie à l’hypocondrie.
Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décès bien trop jeune de sa maman.

Aujourd’hui en phase d’alcalmie, Julia nous montre que l’on peut se retrouver un jour de l’autre côté que celui de la douleur. Et j’espère que cette perspective-là t’amènera une chiée de couleurs dans les jours noirs.

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Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu’à son intelligence.

Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrôle et de la réussite.

Grâce au récent diagnostic, sa vie a pris un tournant décisif. Désormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-là évités et négligés. Cette connexion à lui-même l’amène aujourd’hui à témoigner pour la première fois publiquement et quel honneur que ça soit auprès des invisibles !

Un témoignage de hauts et bas car si la pensée en arborescence que génère cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensées sombres. Entre excitabilité et déprime, Aaron s’est demandé à plusieurs reprises s’il n’était pas affecté par un trouble psychique.

Évoluant dans le monde des médias et de l'audiovisuel, où la concurrence est féroce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant à sa personnalité. Toutefois, ses qualités incommensurables, telles que son intuition et sa capacité d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu’il ne compte pas lâcher !

À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions !
Ses multiples potentiels l’amèneront, c’est certain, à une carrière digne de ce nom !

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