36 min

Буллезный эпидермоли‪з‬ Дети как дети

    • Society & Culture

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

Есть дети, похожие на бабочек. Правда, не внешним видом, а кожей. Она нежная и чувствительная, как крыло бабочки — ее может повредить легчайшее прикосновение.
Кажется, что с таким диагнозом — буллезным эпидермолизом — жить непросто и больно (в прямом смысле). Но на самом деле все не так страшно. Главное — знать, что делать, считает мама девочки-бабочки Валентина Щербакова. Ее дочь Даша играет на фортепиано, мечтает о карьере переводчицы и не боится говорить о своей болезни. Валентина рассказывает о переезде из Хабаровска в Москву, фонде «Дети-бабочки», разнице между жалостью и поддержкой, стигматизации и умении веселиться.

36 min

Top Podcasts In Society & Culture

The Interview
The New York Times
Inconceivable Truth
Wavland
Everything Happens with Kate Bowler
Everything Happens Studios
This American Life
This American Life
Shawn Ryan Show
Shawn Ryan | Cumulus Podcast Network
Stuff You Should Know
iHeartPodcasts

More by Terminvox

Дневники Лоры Палны
Терменвокс
Норд-Ост. 23.10.2002 - ∞
Терменвокс
Без срока давности
Терменвокс
Стыдно
Терменвокс
Две полоски
Терменвокс
Дети как дети
Терменвокс