Singularit‪é‬ Voix des Patients

« Peu importe ce que vous avez, peu importe ce que vous vivez, peu importe ce qui se passe dans vos vies, vous ne perdez jamais rien à l'expliquer. »



Par honte, par pudeur ou par crainte d’être discriminés, certains malades préfèrent dissimuler leur état de santé à leur employeur au détriment des dispositifs existants qui peuvent être mis en place pour les accompagner au quotidien. Effectivement, si une personne atteinte d’hémophilie décide de ne pas parler de sa maladie à son employeur, elle ne pourra bénéficier d’aucun aménagement particulier. Par ailleurs, si elle est victime d’un accident du travail, la responsabilité de son employeur sera plus compliquée à mettre en cause si celui-ci ignore son état de santé. Au-delà des aménagements qui peuvent être mis en place, le statut de « travailleur handicapé » peut également présenter des avantages pour son employeur qui pourra bénéficier d’aides de l’Etat et aura la possibilité de réduire le montant de sa taxe AGEFIPH, taxe dont il doit obligatoirement s’acquitter si son entreprise compte plus de 20 salariés.


C’est pour toutes ces raisons que Marion préconise de parler de sa maladie à son employeur plutôt que de la dissimuler. Pour elle, il est indispensable d’en parler avec pédagogie pour faire évoluer les mentalités et favoriser l’insertion professionnelle des personnes handicapées.



Alors, quel est le meilleur moment pour aborder le sujet ? Bien qu’il soit tout à fait possible d’annoncer sa maladie quand on le souhaite, il est judicieux de le faire au moment de l’entretien d’embauche, lors d’une visite médicale du travail, ou encore au moment de la déclaration annuelle obligatoire de l’emploi des travailleurs handicapés par l’employeur (avant le 1er mars de chaque année). Enfin, l’entretien obligatoire qui se tient tous les deux ans peut également être le moment opportun pour en parler.




Qui peut accompagner le salarié atteint d’un handicap ou d’une maladie chronique ? 


Le médecin traitant qui pourra ensuite faire des recommandations à apporter à la médecine du travail et à la sécurité sociale
Le référent handicap qui a pour mission de s’assurer du bien-être au travail des personnes porteuses de handicap
L’infirmier de santé au travail
Le médecin du travail qui est tenu au secret médical et qui pourra envisager les aménagements du poste
L’ergothérapeute
Le psychologue du travail
L’Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées (AGEFIPH)
Le cap emploi
La caisse d’assurance retraite et santé au travail (CARSAT)


Quels sont les dispositifs dont peut bénéficier un salarié malade ? Dans le cas où la personne malade choisirait de ne pas en parler, elle ne bénéficiera pas de traitement longue durée et ne sera par conséquent pas reconnue comme travailleur handicapé. En revanche, si elle bénéficie d’une affection longue durée (ALD) reconnue par la sécurité sociale, elle pourra accéder à une prise en charge de ses rendez-vous médicaux et pourra s’absenter dans le cadre de son travail. Enfin, le salarié malade peut être reconnu comme travailleur handicapé et bénéficier ainsi d’un ensemble d’aides telles que :


Un accès prioritaire aux contrats uniques d’insertion (CUI-CAE, CUI-CIE), 
Un accès aux aides proposées par l’AGEFIPH (Association de Gestion du Fond pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées) et l’aménagement de son poste de travail,
Un encadrement de la part du SAMETH (Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés),
Un accompagnement sur-mesure offert par Cap Emploi,
L’aide de la Cellule de Prévention de la Désinsertion Professionnelle de la CARSAT, pour les salariés du privé en arrêt de travail, risquant d’être reconnu inapte à leur poste.



Pour obtenir le statut

« J’ai toujours voulu être comme les autres. J'ai voulu qu'on ne me fasse pas de traitement de faveur ». 



À la suite d’absences répétées à l’école à cause de sa maladie, Patrice triplera sa classe préparatoire avant de rejoindre les bancs de l’établissement Air et Soleil de ses huit ans et demi à ses seize ans et demi. Il intègre ensuite le collège professionnel de Monfort l’Amaury et lorsque vint le moment de choisir une orientation professionnelle, Patrice envisagea de devenir cuisinier. Cependant, les risques inhérents à la profession, incompatibles avec sa maladie, l’en ont rapidement dissuadé. Il songea ensuite à embrasser une carrière de vitrier, mais il fut une fois de plus confronté à l’incompatibilité du métier avec sa maladie, notamment à cause des risques importants de coupure que celui-ci présentait. Il opta finalement pour le métier d’horticulteur, en dépit des dangers liés à l’utilisation d’outils tranchants pour exercer la profession. Patrice obtient sa quatrième et sa troisième technologique, puis deux CAP dans le domaine des espaces verts. Malheureusement, faute de poste à pourvoir, il fut contraint d’abandonner son rêve et devint alors palefrenier soigneur puis moniteur éducateur en poney club.



Puis un jour, une opportunité se présenta : un lycée recherchait un jardinier, l’occasion pour lui de mettre enfin à profit ses connaissances en horticulture acquises durant ses études. Pour candidater à ce poste, Patrice se présenta au concours de la fonction publique où il fut classé quatorzième sur 3000 participants.



Aujourd’hui, Patrice est fonctionnaire et occupe un poste d’agent d’entretien et de restauration au sein d’un collège de l’Oise. Dans le cadre de ses fonctions, il est amené à seconder son collègue responsable de la maintenance, à s’occuper de l’entretien des espaces verts, mais également à prendre en charge les petits travaux électriques du collège.

La polyvalence de ses missions, le contact avec les élèves, la gentillesse de ses collègues et la bienveillance de sa hiérarchie, sont autant de raisons pour lesquelles Patrice apprécie son travail.


Il ne changerait d’ailleurs de métier pour rien au monde, si ce n’est pour gravir les échelons : "qu’on peut grimper en flèche dans l’éducation”, comme il le dit si bien. Il pourrait de cette façon succéder à son collègue au poste de responsable maintenance et être ainsi encore plus polyvalent qu’il ne l’est aujourd’hui.


Ses collègues sont tous informés de son état de santé, et bien que Patrice porte une prothèse de hanche consécutive à des épisodes hémorragiques survenus lorsqu’il était enfant, il n’a jamais souhaité bénéficier d’un aménagement de poste ou de quelque traitement de faveur que ce soit, parce qu’il souhaite être « comme les autres. » Alors évidemment il lui arrive d’être plus fréquemment en arrêt maladie qu’un autre employé, mais comme ses collègues sont au courant de sa maladie, ils sont tous bienveillants à son égard.


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« C'est dommage finalement d'avoir la solution thérapeutique et qu'une partie de la population et des malades en soit coupée. »


Nathalie est maman de deux garçons atteints d’hémophilie A sévère, tous deux suivis par le docteur Frenzel. Lorsque ses enfants ont quitté le cocon familial, elle a pris conscience que son expérience de la maladie pouvait venir en aide à des familles qui y sont également confrontées. Alors lorsque l’hématologue de ses fils lui propose de rejoindre son équipe pour partir en mission humanitaire en Guinée Conakry, c’est tout naturellement qu’elle accepte sa proposition.


Elle nous partage dans ce sixième épisode son expérience riche en souvenirs et en émotions.


Les moments de doute sur le fait d’être à la hauteur et de réussir sa mission se sont vite dissipés lorsque Nathalie rencontre enfin les familles venues chercher des réponses et de l’aide. Le premier contact a lieu à la faculté de médecine de Conakry dans le cadre de la semaine de l’hémophilie. Beaucoup de personnes ont effectué le déplacement avec leurs enfants mais aussi leurs nourrissons. Grâce au matériel de dessin apporté par l’équipe française pour les enfants, les discussions et les relations se nouent rapidement.


Durant la semaine, les journées commencent tôt et se terminent souvent tard : consultations, prélèvements sanguins et diagnostics sont réalisés et des ateliers d’éducation thérapeutique sont mis en place. Ces ateliers ont permis aux familles guinéennes d’appréhender la maladie et leur ont également permis de partager les connaissances qu’elles ont pu acquérir avec d’autres familles n’ayant, malheureusement, pas pu effectuer le déplacement. Les connaissances des familles sur la maladie se révèlent être relativement hétéroclites. Certaines savent que l’hémophilie est une maladie héréditaire alors qu’a contrario, certaines familles pensent avoir affaire à une malédiction ou à la sorcellerie. D’autres n’avaient tout simplement jamais entendu parler de l’existence de l’hémophilie.


C’est dans ce contexte où il y a tant de choses à mettre en place et tant de personnes à aider, que les connaissances scientifiques des professionnels de santé, couplées aux témoignages et à l’expérience des familles ressources, ont démontré tout leur intérêt et leur complémentarité.


Qui de mieux placé qu’un hématologue pour expliquer la maladie ? Qui de mieux placé qu’un parent de patient pour partager son expérience et soutenir un autre parent ?


Comme tous les membres de l’équipe, Nathalie a tenu un rôle prépondérant dans cette mission. Elle a notamment été amenée à écouter et rassurer des familles lorsqu’elles étaient dans l’attente des résultats de prélèvement sanguin de dépistage de leurs enfants. Elle a pu apporter son soutien aux parents d’un enfant hémophile angoissés à l’idée que leur petit dernier puisse également être touché par la maladie. Lorsque la biologiste effectuait les prélèvements, elle a su réconforter les familles en leur expliquant que les traitements existent et qu’ils seront bientôt disponibles à Conakry. La mère de famille a également su trouver les mots justes lorsqu’elle leur a expliqué que si ses enfants ont pu grandir avec la maladie et vivre une vie presque normale, les leurs le pourront aussi. Nathalie a également pu sensibiliser les familles à l’importance de préserver les articulations des patients hémophiles dans l’attente de voir les traitements arriver, et a pu leur expliquer différentes étapes auxquelles elles seront confrontées afin de pouvoir y faire face plus sereinement.


Elle se souvient avec une grande émotion de son départ de Conakry avec l’ensemble de  l’équipe, lorsque toutes les familles étaient venues leur dire au revoir avec la promesse de se revoir vite. Elle reçoit encore régulièrement de leurs no

“Ce dépistage, il est vraiment important pour repérer, diagnostiquer et, bien sûr, suivre et traiter les patients dans ces pays émergents."


Il y a quelques mois, le docteur Frenzel - hématologue depuis plus de 10 ans et responsable d’un centre de traitement de l’hémophilie en France - s’est rendu avec une équipe complète de médecins, biologistes, kinésithérapeutes, patients et familles ressource en Guinée Conakry. Ce voyage, organisé dans le cadre d’un jumelage entre la France et l’Afrique, visait à améliorer le diagnostic, la prise en charge et l’accès aux soins des personnes atteintes d’un trouble héréditaire de la coagulation dans un certain nombre de pays émergents.



C’est alors qu’il se prépare pour son second départ, toujours en Guinée Conakry, que nous retrouvons le docteur Frenzel. L’occasion de revenir plus longuement sur la première mission à laquelle il a participé.



“La majorité des patients hémophiles en Afrique n’a pas eu de traitement. Et donc l'accès à ces thérapeutiques est indispensable."


Dans des pays comme la France, les patients atteints d’hémophilie nécessitent 2 à 3 injections par semaine. En Guinée Conakry, l’accès à ces traitements pour les personnes atteintes est exceptionnel voire inexistant.


La première mission à laquelle le docteur Frenzel et son équipe ont pu participer leur a permis d’identifier le nombre de patients atteints afin de déterminer la quantité de traitements nécessaires. Grâce à ces résultats, l’hématologue français a pu demander à l’Association mondiale des patients hémophiles d’envoyer les traitements sur place. Maintenant que les traitements sont arrivés en Guinée Conakry, la seconde mission aura pour objectif de former les familles et les patients à s’administrer le traitement avec l’aide de l’infirmière du centre hospitalier français. La kinésithérapeute de l’équipe leur apprendra, quant à elle, des exercices de renforcement musculaire pour améliorer leur mobilité et réduire ainsi leur souffrance.


Pour mener à bien l’intégralité de son programme en Guinée Conakry et améliorer durablement la qualité de vie des patients sur place, le docteur Frenzel a l’ambition d’y effectuer au moins deux visites par an pendant les 4 à 5 prochaines années. Une belle aventure humanitaire qui n’a pas fini de s’écrire et devrait permettre aux Guinéens atteints d'hémophilie d’entrevoir un plus bel avenir. 

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En tant que médecin, impossible de ne pas être confronté à la douleur des patients que l’on suit. Et si, bien sûr, les professionnels de santé tentent au mieux de l’éviter ou, tout du moins, de la soulager au maximum, ils sont souvent confrontés à un vaste enjeu : celui de sa prise en charge.


Comment réussir à l’évaluer alors qu’elle est si personnelle ? Aider le patient à la verbaliser ? Éviter qu’elle ne devienne chronique ? Surtout, comment réussir à bien la prendre en charge pour l’éviter au maximum ? Voilà autant de questions auxquelles le docteur Harroche est confrontée au quotidien.


“Parler de la douleur en consultation n’est pas systématique. Il y a parfois d’autres points qui sont abordés et alors cette question passe au second plan. Pourtant, elle a un réel impact sur la qualité de vie.”  


Pour cette spécialiste de l’hémophilie, il convient de distinguer deux types de douleurs : 


La douleur aiguë, celle qui apparaît lors des crises. 
La douleur chronique, celle qui se développe au fil des années, avec le développement de pathologies arthropathiques (les hémarthroses à répétition peuvent abîmer les articulations et les rendre douloureuses de manière continue).


Deux typologies de douleurs différentes qui appellent une prise en charge spécifique. Ainsi, pour la douleur aiguë la réponse va être médicale, avec un traitement antalgique et anti-hémophilique. On pourra également venir la soulager en immobilisant l’articulation et en y appliquant de la glace. La prise en charge de la douleur chronique, quant à elle, peut représenter un challenge en elle-même. En effet, du fait de sa nature quotidienne, elle complique sa résolution. D’une part car elle impacte fortement le moral et la qualité de vie. De l’autre car elle peut entraîner une forme de tolérance élevée à la douleur. Le risque dès lors ? Que le patient développe une tolérance élevée à la douleur si bien qu’il ne soit jamais réellement et totalement soulagé.


“La douleur est parfois tellement chronique, tellement forte que les patients développent une forme de tolérance particulièrement élevée. Ils pensent alors être soulagés dès qu’elle se calme un peu quand, en réalité, ils ne le sont qu’à moitié.” 

 

Que faire alors pour soulager cette douleur chronique ? S’il existe évidemment des traitements médicamenteux qui peuvent aider, la doctoresse appelle à la vigilance. Pas question ni de s’auto-médicamenter ni de créer de la dépendance. Ainsi, elle conseille, en complément : 


Les traitements alternatifs : balnéothérapie (soins par le bain), cryothérapie (traitement par le froid), TENS (stimulation nerveuse électrique transcutanée contre les douleurs neuropathiques). 
Les séances de kinésithérapie ainsi que des étirements spécifiques.
La pratique d’une activité physique adaptée, meilleur moyen pour maintenir un état musculo squelettique en bonne santé et donc protéger ses articulations mais aussi pour sortir, rencontrer des gens et améliorer l’estime de soi ! 

Enfin, le Dr. Harroche, nous prodigue un dernier conseil : que l’on soit patient ou professionnel de santé, il faut prendre le temps de parler de la douleur, d’évaluer son importance mais aussi son impact sur la qualité de vie. C’est le premier pas pour réussir à la soulager !


“On ne peut pas dissocier santé physique et santé mentale ! La prise en charge de la douleur, doit passer par la prise en charge de la douleur, mais aussi de ses conséquences psychologiques.” 

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“Des obstacles et des barrières, on en connaît tous. Mais quand on souffre d’hémophilie, on en a dès la naissance.”


C’est à Brest, dans une famille où l’amour de l’activité physique se transmet de génération en génération, que Patrice voit le jour. Son hémophilie n’empêchera pas son père de lui partager sa passion pour le sport et les valeurs qui y sont associées. Parmi elles : le dépassement de soi qui anime, encore aujourd’hui à 55 ans, cet ancien journaliste.  


Mais, c’est en 2013 que le sport prend réellement une place centrale dans la vie de Patrice. Après un problème au cœur, il prend la décision de perdre du poids. Étant limité dans les activités physiques pouvant lui convenir, et poussé par un de ses amis écrivains, il se met à la marche à pied. C’est une révélation.


“Cette marche quotidienne me permet de rester en forme. Elle m’empêche de prendre du poids, de prendre du muscle et de protéger mes articulations. Surtout, elle produit des endorphines ! C’est un moment de bien-être sans nom. Rien ne m’arrête, même pas la pluie.”


À la lecture de Chemin faisant, une nouvelle idée lui vient en tête : marcher sur les pas de l’auteur Robert Louis Stevenson (L'île au trésor, L’étrange cas du docteur Jekyll et M. Hyde). C’est décidé : il fera le GR70. Mais un tel projet ne se fait pas du jour au lendemain, cela demande de l’organisation. Alors Patrice se prépare. Physiquement et mentalement. Bivouaquer ne sera pas possible pour lui. S’installer puis se relever demanderait un système de poulie bien trop compliqué à mettre en place. Pas de problème, Patrice se reposera dans des gîtes au fil de sa route. Partir seul s’avère dangereux ? Sa famille et ses amis se relaient, tout au long des quatre semaines, pour l’accompagner. Un grand moment de partage et d’osmose avec ses proches et la nature.  


“Il fallait être intelligent, ne pas prendre trop de risques. Je ne voulais pas avoir à abandonner la randonnée, alors tout a été pensé en conséquence : j’ai fait plus d’étapes, avec une moyenne de 10 à 18 km par jour, je dormais dans des gîtes, j’utilisais des bâtons de randonnée, j’étais accompagné… C’est ce qui m’a permis de relever ce pari. Cerise sur le gâteau : je n’ai pas eu un seul problème hémophilique, 0 saignement pendant toute cette période !”  


Et s’il partage cette aventure avec ses proches, Patrice la documente également pour les réseaux sociaux de l’association que lui et sa compagne ont fondé : Hemo'fil'Obradoiro. Son but : rendre accessible aux personnes en situation de handicap la randonnée, notamment via l’achat d’une joëlette, un type de fauteuil roulant handisport. Un beau projet pour partager sa passion au plus grand nombre et leur permettre, à leur tour, de profiter des nombreux bienfaits de la marche à pied !


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