Sjeldendagen 2024: Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud‪?‬ Sjeldenpraten

I podcastens aller første episode i 2021, spurte vi hvilke forventninger gjestene hadde til sjeldenfeltet og den ventede nasjonale strategien for sjeldne diagnoser? Tre år senere gjør vi opp status, og spør om strategien har ført oss noe videre?

Sjeldendagen 2024: Status for sjeldenfeltet - på vei mot et likeverdig tilbud? 

Du får høre mer om:


Hva betyr Sjeldendagen for Rebecca og Simen, og hva gleder de seg mest til?
Hvordan kan vi skape et likeverdig behandlingstilbud for pasienter med sjeldne sykdommer?
Hvordan vurderer gjestene rapporten
«Forbedring av tilbudet til pasienter med sjeldne tilstander»; som nylig ble overlevert fra Helse Sør-Øst til Helse- og omsorgsdepartementet?
Hvordan Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser (NKSD) har bidratt til å samle sjeldenfeltet.
Hvorfor faglige nettverk og internasjonalt samarbeid er spesielt viktig for sjeldne diagnoser.
Hvorfor Rebecca mener det er «ekstremsport» å snakke om sjeldenområdet!

Fast programleder er Erik Wold, og med seg i studio har han spesialrådgiver Rebecca Tvedt Skarberg fra Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, og Simen Stokke, leder for fagavdelingen ved sjeldensenteret Frambu.




C-ANPROM/NO/RDG/0048 02/24


C-ANPROM/NO/RDG/0047 02/24