Lebensqualität und HAE Leben mit HAE

Es ist keine Überraschung, dass eine Erkrankung die Lebensqualität der Betroffenen negativ beeinträchtigen kann. Deswegen ist sie als Thema im Umgang zwischen betreuendem Fachpersonal und Betroffenen ein wichtiger Gesprächspunkt. In dieser Episode sprechen Prof. Dr. Apfelbacher und Dr. Weller explizit darüber, wie sich die Lebensqualität von Patient:innen messen und einschätzen lässt. Während Prof. Dr. Apfelbacher unter anderem im Bereich der medizinischen Soziologie forscht, ist Dr. Weller neben weiteren Funktionen als Hautarzt mit Interessenschwerpunkt Schwellungskrankheiten wie HAE tätig. Beiden ist es wichtig, die individuellen Bedürfnisse der Patient:innen mit der medizinischen Behandlung zu verbinden und dadurch jeder Person ein gutes, möglichst beschwerdefreies Leben zu ermöglichen. Durch Fragebögen können Aspekte wie Schmerzempfinden oder das Ausleben von Sozialbeziehungen erfasst werden, um die gesundheitsbezogene Lebensqualität auf einer objektiven Ebene zu erfassen und für medizinische Zwecke nutzbar zu machen.

Für Dr. Weller kommt an dieser Stelle das Stichwort „Patient-reported-outcome-measures“ (PROM) ins Spiel. Damit sind Messinstrumente (z.B. Fragebögen) gemeint, die die subjektive Einschätzung der Betroffenen erfassen, sodass dies in der weiteren Therapieentscheidung berücksichtigt werden kann. Im Falle von HAE-Patient:innen, die ohne Behandlung im Schnitt 2 bis 4 schmerzhafte Schwellungsattacken im Monat haben, wirkt sich der Faktor Angst oft negativ auf die eigene Lebensqualität aus und findet sich laut Dr. Weller in der Mehrheit der Lebensbereiche wieder. Sozialer Rückzug und mentale Beeinträchtigungen sind die Folgen. Die akute Behandlung einer Attacke kann dies nicht mindern. Wenn die Situation der Patient:innen ganzheitlich verbessert werden soll, muss die Therapie nach Möglichkeit so geplant werden, dass sowohl die Krankheitslast als auch die Auswirkungen der Erkrankung auf die Lebensqualität berücksichtigt werden.