Podcast Nadace rodiny Vlčkových Nadace rodiny Vlčkových

Čtyři dekády léčí dětská onkologická onemocnění. Mluví o nich velmi srozumitelně a otevřeně. Je plný energie a velké chuti do další práce. Má cenné zkušenosti ze zahraničí a zajímavě popisuje čtyřicetiletý vývoj péče o nemocné děti v naší zemi i rozdíly mezi léčením onkologických onemocnění u dětí a dospělých. Jsou to těžká témata, ale zároveň důležitá, protože se týkají mnoha lidí. Zásadně mění životy rodin a zároveň mají velký dopad i na duši a myšlenky lékařů a dalších pečujících odborníků. 
Svým pacientům i jejich rodinám je Josef Mališ velmi blízko, protože se propojují na dlouhé roky. Prožil s nimi mnoho situací, které patří k těm jednoznačně nejnáročnějším v jejich životech. „Lékař by se neměl pouštět do věcí, které jsou příznivé, měl by se snažit pomoci lidem v těžké situaci,“ říká. 


V rozhovoru se věnujeme těmto tématům:
Začínáme vzpomínkou na prvního pacienta a krátkou bilancí onkologa
Od 3:40  – význam komunikace a spolupráce mezi lékařem a rodinou pacienta
Od 7:20 – co je pro rodiče nejdůležitější v nejtěžších chvílích 
Od 10:20 – vyléčené děti jsou dnes v lepším stavu, než byly dříve, léčba je celkově komplexnější a úspěšnější
Od 14:10  –  kurativní a paliativní péče jsou prolínající se postupy
Od 15:10 – rozdíly mezi nádorovými onemocněními dětí a dospělých a doporučení, co dělat při podezření na onkologické onemocnění u dětí
Od 21:20 – důležitost sdílení spolupráce s odborníky ze zahraničí a zásadní role vzdělávání 
Od 28:10 – jak a proč se Josef Mališ stal dětským lékařem a onkologem
Od 38:00  – proč mu ani po čtyřech dekádách intenzivní práce nehrozí vyhoření 

Příjemný poslech.

V nejnovějším díle podcastu si povídáme s doktorkou Lucií Hrdličkovou, která je vedoucí lékařkou Týmu dětské podpůrné péče FN Motol, pediatr, dětský onkolog a paliatr. Probrali jsme toho hodně, pro snazší orientaci krátký přehled.

Začínáme tím, jak paní doktorka a Tým podpůrné péče ve FN Motol pomáhají dětem a jejich rodičům.
Od času 8:20 - o kapacitě Týmu dětské podpůrné péče a jak je v praxi ideální kombinovat specializovanou a obecnou dětskou paliativní péči. 
Od 13:00 - o velkém přínosu vzdělávání odborníků pečujících o vážně nemocné děti a jejich rodiny. 
Od  18:40 - co konkrétně paní doktorku naučil kurz EPEC Pediatrics, který se bude v červnu konat v Praze a mezinárodní špičky v oboru na něm budou předávat své zkušenosti českým odborníkům.
Od 28:30 - v čem jsme v Česku v péči o vážně nemocné děti lepší než v zahraničí a jak by prospělo, kdybychom o dobré české praxi dávali do zahraničí více vědět. 
Od 33:50 - jak zvládnout hodně aktivit a kombinovat vysoké pracovní nasazení s péčí o velkou rodinu.

Přejeme příjemný poslech. 

Když se seznámila s třináctiletou vážně nemocnou slečnou, které se šest let žádný učitel nevěnoval a koukala celé dny jen do stropu, začala ji učit komunikovat. Díky tomu dnes všichni kolem mladé pacientky vědí, že když pohne nohou, znamená to souhlas. Když naopak nesouhlasí, zaskřípe zuby. Víc zatím nedokáže, ale i tohle jí zásadně změnilo život. Není už uzavřená jen ve svém světě, ale propojila se s okolím. Je díky tomu šťastnější.
I takovéto zázraky dokáže Blanka Svobodová, speciální pedagožka z Dětského centra Veská, která se nespokojí s tím, že dítě třeba roky na nic nereaguje. Věnuje se mu, zkouší všechno možné, aby děti rozvíjela.
Ví totiž moc dobře, jak jim  její trpělivá práce dokáže změnit život. Když jí bylo osm, narodil se jí zdravotně postižený bráška. Byla zdravým sourozencem, jezdila s ním na léčení. Bráška měl být podle prognóz jen ležící a závislý na pomoci ostatních. Díky intenzivní péči rodičů a odborníků se jeho život vyvíjel mnohem lépe, studuje grafiku na střední škole a připravuje se na samostatný život.

Hospicová péče sv. Kleofáše dělá na jihu Čech úžasnou práci. Každý rok pečují o více rodin a nově pomáhají také rodinám s dětmi. V této epizodě podcastu si povídáme s jejich ředitelkou Irenou Kalnou. Mluvíme například o tom, jak její tým funguje, co ji přivedlo k práci v hospici, ale také o velké podpoře, které se Hospicové péči sv. Kleofáše dostává zejména od lidí, kteří mají s jejich skvělou prací dobrou zkušenost.

"Všechny děti, které si prošly onkologickou léčbou, jsou naprosto neuvěřitelné. Jdou po chodbě, táhnou si za sebou hadičky a lahvičky s chemoterapiemi, nemají vlásky, jsou bledé, ale ony se na vás smějí. To je něco, co člověku úplně změní veškeré životní hodnoty," říká Kateřina Šteflová, které zemřel čtyřletý syn Kubíček.

V nejnovější epizodě našeho podcastu mluví o tom, jak je vděčná za obrovskou podporu týmu Hospicové péče sv. Kleofáše. Díky nim mohl její syn zemřít bez bolesti v její náruči doma. Svůj příběh sdílí, protože chce, aby se vědělo, jak jsou podobné služby v tak těžkých chvílích pro celou rodinu nedocenitelné.

Mluví také o obrovské podpoře svého muže, staršího syna a širší rodiny. A o důležitosti hezkých chvilek, na které moc ráda vzpomíná, přestože jsou spojeny se smutným příběhem a smrtelnou nemocí.

Vyprávění Kateřiny Šteflové je hodně cenné ve své otevřenosti a také tím, že dává naději a popisuje, co vše může v nejtěžších životních situacích pomoci. Příběh její rodiny také ukazuje, že i po tom, co se jim zhroutil svět, přišlo zase i hezké a radostné období.

Snažíme se výuku mediků zaměřit více na praxi, na komunikaci, na etiku i na sebepéči. 
Porodnictví nejvíce změnily maminky. 
Když přijde rodič s přáním, neptám se “co to zase je”, ale, jak to udělat.
Paliativní péče se bytostně týká života. Nejde se tvářit, že existuje jen vítězná medicína.
V dětské paliativní péči pracují skvělí lidé. 
Je to mladý, rozvíjející se obor, který nabízí hodně příležitostí a má i veřejnou podporu. 
Je v něm velká šance na vědecké uplatnění.
Je to obor, ve kterém je i díky Nadaci rodiny Vlčkových hodně energie.


O tom všem, ale také třeba o riziku vyčerpání a potřebě odpočinku, mluví v této epizodě našeho podcastu jeden z předních odborníků na neonatologii a také na dětskou neurologii a paliativní medicínu, primář novorozeneckého oddělení ve FN Olomouc Jan Hálek.