Hjernetumorliv HjernetumorForeningen

I denne episode har vi besøg af Joan Rygaard. Hun er selvstændig med sin egen systue.

Hendes mand er ramt af en lavgrads tumor, der blev fundet i 2020, og han er kognitivt udfordret efter sin operation. Hans mimik i ansigtet er skadet, og afslører ikke længere hans følelser eller humør. Joan har derfor måttet bede ham om at melde, når han er glad. 

Joan fortæller om at opleve at få en anden mand og en anden far til deres børn hjem fra hospitalet, og om, hvordan deres hverdag ser ud nu.

Joan er en pårørende, der ikke tager et nej for et nej, og hun deler blandt andet deres rejse mod at generhverve mandens kørekort. Hun har også kæmpet i 13 måneder for at få et par specialdesignede brilleglas bevilliget, som eksperter har sagt, vil hjælpe ham meget. 

Dette er en personlig fortælling om at være pårørende til en hjernetumorramt ægtefælle. 

Karen Risgaard, formand for HjernetumorForeningen, fortæller i starten af episoden, at historien ikke er atypisk. Mange pårørende kæmper med kommunen for at få tildelt støtte. 

Når ægtefællen er usynligt syg og ikke selv har en sygdomsindsigt selv, så kan det være svært at få tildelt støtte i et system, der ofte ikke har viden om, hvilken betydning kognitive skader har for hverdagen. Det er underkendt, hvor massivt et arbejde man pålægger pårørende.  

 
I denne episode kan du også høre mere om:

✔︎ En fortælling om et skævt juletræ 

✔︎ Problemer med at hive en indkomst hjem alene som pårørende ægtefælle. At stå uden kompensation for egne tabte arbejdstimer

✔︎ Taknemmelighed over for sundhedsvæsenet, læger og eget netværk

✔︎ Om at rykke grænser 

✔︎ Joans tanker om hvordan man bedst kan hjælpe pårørende  

✔︎ Det helende ved at skrive ting ned

✔︎ En indstilling om, at selvom noget ikke er set før, så er det muligt


Efter endt optagelser er Joan Rygaard stoppet som frivillig for netværksgruppen i Roskilde, fordi tiden er knap.  




Links


https://www.hjernetumorforeningen.dk/stoet-os/ 

https://www.saxo.com/dk/hjernetumorfortaellinger_lydbog_9788794103053 


https://ibos.dk/ 


https://skyggeboern.dk/ 



Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

I denne episode taler Charlotte med Pia Overgaard.

Hun blev ramt af nyrekræft, der dannede metastaser i hjernen og i binyrerne, hvilket betød flere operationer.

Som tidligere travl eventplanlægger og personlig assistent for direktører tog det noget tid at lære at sætte farten ned og omlægge sit liv. 

Hun bor med sin mand og er i dag mormor til fem og førtidspensionist. Pia Overgaard er en af forfatterne i antologien Hjernetumorfortællinger og tager dagligt et valg om at leve i tillid og at se på det lyse i livet. 

I denne podcast kan du høre om: 

✔️ Historien om ikke at kunne dreje til venstre på skibakkerne og et afterski-styrt, der førte til en brækket ankel og en vigtig scanning af hovedet.

✔️ Sprogvanskeligheder og ordforvekslinger efter flere hjerneoperationer.

✔️ At skrive vigtige ting ned - især i nye relationer.

✔️ At se hjernen som en bærbar pc med et dårligt batteri, der ikke kan noget andet, når det lader op. Om energiforvaltning og at sætte klare grænser for, hvad man kan overkomme. 

✔️ At være afhængig af livsvigtig medicin og at skulle passe på ikke at blive syg. 

✔️ Om at vælge tillid og et lyst sind.

✔️ Pia Overgaards råd til andre i samme situation. 

 

Links:

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder



Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt

Velkommen til podcasten Hjernetumorliv
 
I denne første episode kan du møde Karen Risgaard, der har været formand for HjernetumorForeningen siden 2016 og har arbejdet med personer med erhvervet hjerneskade i sit professionelle virke. 
 
Hun taler med podcastvært Charlotte Heje Haase om intentionen bag podcasten til hjernetumorramte, pårørende og fagprofessionelle. 
 
Her kan du høre mere om: 
 
✔️ Tilblivelsen af HjernetumorForeningen.
 
✔️ Karen Risgaards personlige bevæggrunde for at engagere sig i HjernetumorForeningen. Parret holdt oplæg på den første hjernetumordag om, hvordan diagnosen hjernetumor forskubber ligevægten i parforholdet. Karens mand lever ikke længere, men hun har fortsat arbejdet. Drivkraften er ønsket om at gøre en forskel og at møde mennesker hvor de er, med den forståelse der kommer, når man selv har gået vejen.  
 
✔️ Hvorfor der er brug for en podcast. Håbet om at de personlige historier om at være ramt af hjernetumor kan skabe større forståelse både hos hjernetumorramte, pårørende og fagprofessionelle. 



Links:

HjernetumorForeningen

https://www.hjernetumorforeningen.dk/ 

Bogen HjernetumorFortællinger - Når livet slår knuder



Podcasten er produceret af HjernetumorForeningen

Støttet af Kræftens Bekæmpelse

Idé: Vibeke Vollmer/HjerneturmorForeningen

Vært og redaktør: Charlotte Heje Haase/Din Podcast

Medvært: Karen Risgaard/HjernetumorForeningen

Cover: Charlotte Manstaedt