Poddserien Känn igen Duchenne Poddserien Känn igen Duchenne

I detta avsnitt möter vi Minaz, mamma till Ziyaan som diagnostiserades med Duchennes muskeldystrofi (DMD) redan vid 18 månaders ålder. Vetskapen om att ditt barn lider av en sällsynt och progressiv sjukdom gör att livet omkullkastas, och människor tacklar och hanterar det på olika sätt. Minaz berättar om hur hon och hennes man har olika behov i hur de bearbetar insikten om och lever med Duchennes. Hon lyfter också vikten av forskning inom området och det närvarande hoppet om nya behandlingsmöjligheter, liksom att stödet från omgivning, familj, arbetsgivare, barnomsorg och vänner är ovärderligt.

SE-DMD-0349

Att Stefan Holm är en av de främsta höjdhopparna genom tiderna, att han älskar frågesport och dessutom är en stor legoentusiast kanske är känt för många. Vad du kanske inte visste var att Stefan Holm också har ett engagemang för Duchennes muskeldystrofi (DMD)! I detta avsnitt får vi lära känna honom mer och han berättar bland annat om sitt engagemang för just DMD och vad som driver honom idag.

SE-DMD-0337

Sigge, alias Siggelito, är 16 år och en av medlemmarna i para-esport laget ParaGhost. Laget startades av Martin Stengård, pappa till Sigge, och består därutöver av ytterligare 4 medlemmar som alla lever med DMD, samt en coach. I detta avsnitt träffar vi Martin och Sigge, som bland annat berättar om vad det inneburit för Sigges personliga utveckling att börja interagera med andra genom e-sporten. Från att ha varit inåtvänd och ganska isolerad är Sigge numer en social, mer självsäker och modigare kille. De delar med sig av sina närmaste planer och tips, och belyser hur man kan vara en närvarande förälder även inom gamingvärlden.

SE-DMD-0328

I detta avsnitt träffar vi Jessica Skogö som berättar hur sorg och hoppfullhet kan hänga ihop, och om hur hon som mamma bearbetar, hanterar och upplever livet tillsammans med sin familj, där en av sönerna har Duchennes muskeldystrofi. Bland annat förklarar Jessica vad hon menar med att hon på sätt och vis är lyckligare nu än innan hon fick kännedom om sonens sjukdom, även om det är svårt. Vi möter också Hulda Björk Svansdottír från Island, som delar med sig av sin energi och kärlek för att sprida kännedom om Duchennes muskeldystrofi i sociala medier via ”Friday fun – Dancing for Duchenne”. Vill ni höra mer om Hulda kan ni också lyssna till avsnitt 8 i den engelska poddserien Take on Duchenne.

Detta podcastavsnitt spelas in i samband med World Duchenne Awareness Day (WDAD) som inträffar den 7 september varje år. I år är temat Kvinnor och Duchennes muskeldystrofi.

SE-DMD-0310

För dem som lever med Duchennes muskeldystrofi kan övergången från barn- till vuxensjukvård vara en utmanande tid, inte minst på grund av att man själv i regel övertar ansvaret för samordningen av vårdkontakterna när man fyller 18 år. I detta avsnitt berättar Ulrika Edofsson, specialistarbetsterapeut vid Regionhabiliteringen på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Sara Nordström, neurolog och vårdenhetsöverläkare på Neuromuskulärt centrum på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg, hur transitionen mellan deras verksamheter fungerar. Vi får också ta del av tips om vad som kan vara bra att tänka på och vilka fallgroparna kan vara – och att det finns behov av ytterligare förbättringar vid övergången.

SE-DMD-0286

Arvid är 10 år och har känt till att han har Duchennes muskeldystrofi så länge han kan minnas. I detta poddavsnitt delar Arvid med sig av sina kloka tankar och reflektioner om hur det är att leva med den sällsynta diagnosen, och hur det känns i kroppen. Ett stort intresse som Arvid har är fotboll och han ger flera smarta och användbara tips till omgivningen, som kan göra livet både lite lättare och mer inkluderande om man lever med en neuromuskulär sjukdom.

SE-DMD-0282