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Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

    • Health & Fitness

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

    Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant

    Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant

    Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
    Avec le témoignage des parents d'Aksel.

    En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :

    https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

    • 9 min
    Le déficit immunitaire commun variable

    Le déficit immunitaire commun variable

    Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires
    Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans.

    En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable :


    https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/

    • 8 min
    Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson

    Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson

    Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
    Avec le témoignage des parents d'Aksel.

    En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :

    https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

    • 9 min
    Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

    Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

    LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :


    Recherche :

    Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.


    Soutien :

    Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.


    sensibilisation :

    Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.

    • 2 min
    Mastocytoses indolentes de l'adulte

    Mastocytoses indolentes de l'adulte

    Présentées par le Pr Olivier Hermine (centre de référence des mastocytoses CEREMAST) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une mastocytose indolente (diagnostiquée à 38 ans).
    - Centre de référence des mastocytoses CEREMAST : https://maladiesrares-necker.aphp.fr/...
    - Association de patients ASSOMAST: www.assomast.org
    - Association de recherche AFIRMM : www.afirmm.com
    - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr

    • 12 min
    Amylose AL

    Amylose AL

    Présentée par le Pr Arnaud Jaccard (centre de référence de l'amylose AL et autres maladies par dépôt d'immunoglobulines monoclonales) avec le témoignage d'une patiente atteinte d'une amylose AL.
    - Centre de référence de l'amylose AL et autres : www.unilim.fr/cr-amylose-al
    - Association de patients AFCA : www.amylose.asso.fr
    - Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH : www.marih.fr
    Remerciements au musée des moulages de l'hôpital Saint-Louis AP-HP.

    • 9 min

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