Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH
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- Health & Fitness
Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.
Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».
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WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"
WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger.
Neutropénies chroniques, Dr Jean Donadieu
Microangiopathies thrombotiques, Pr Paul Coppo
Angioedèmes à kinines, Pr Laurence Bouillet
Thrombopénies, Pr Marc Michel -
Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy.
En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :
https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/
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Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
Avec le témoignage des parents d'Aksel.
En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :
https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ -
Le déficit immunitaire commun variable
Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires
Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans.
En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable :
https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/ -
Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson
Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
Avec le témoignage des parents d'Aksel.
En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :
https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/ -
Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"
LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :
Recherche :
Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.
Soutien :
Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.
sensibilisation :
Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.