45 episodes

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

Filière de santé maladies rares Immuno-hématologiques MaRIH Filière de santé maladies rares immuno-hématologiques MaRIH

    • Health & Fitness

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées suite à l’appel à projet du Ministère de la Santé lancé en 2013. Le principal rôle de ces FSMR est d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : médecins cliniciens, chercheurs, biologistes, associations de patients, sociétés savantes et institutions.

Parmi les 23 filières identifiées, la filière de santé des Maladies Rares Immuno- Hématologiques « MaRIH ».

    WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"

    WEBCAST MaRIH - "Situations graves dans les maladies rares"

    WEBCAST du Vendredi 08 mars 2024 sur le thème des "Situations Graves dans les maladies rares" - Présenté par Pr Guy Leverger.






    Neutropénies chroniques, Dr Jean Donadieu
    Microangiopathies thrombotiques, Pr Paul Coppo
    Angioedèmes à kinines, Pr Laurence Bouillet
    Thrombopénies, Pr Marc Michel

    • 1 hr 2 min
    Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne

    Atteintes neurodegeneratives de l'histiocytose Langerhansienne

    Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
    Avec le témoignage du Père de Jimmy et de Jimmy.

    En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :

    https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

    -

    🩸 - Retrouvez-nous sur nos réseaux sociaux !

    Instagram : @filiere_sante_marih
    Facebook : / filiere.marih
    Linkedin : / 18660801
    Site : https://marih.fr/

    A très bientôt !

    • 9 min
    Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant

    Histiocytose Langerhansienne osseuse de l'enfant

    Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
    Avec le témoignage des parents d'Aksel.

    En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :

    https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

    • 9 min
    Le déficit immunitaire commun variable

    Le déficit immunitaire commun variable

    Présenté par le Pr Claire Fieschi, centre de référence des déficits immunitaires héréditaires
    Avec le témoignage de Jérôme, diagnostiqué d'un DICV à l'âge de 39 ans.

    En savoir plus sur le déficit immunitaire commun variable :


    https://marih.fr/pathologies/deficits-immunitaires-hereditaires/

    • 8 min
    Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson

    Histiocytose Langerhansienne multisystemique du nourrisson

    Présenté par le Dr Donadieu, centre de référence des histiocytose.
    Avec le témoignage des parents d'Aksel.

    En savoir plus sur l'histiocytose Langerhansienne :

    https://marih.fr/pathologies/histiocytoses-langerhansiennes/

    • 9 min
    Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

    Présentation de l'association de patients pour les malades atteints de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale "LHF Espoir"

    LHF Espoir est une association de patients qui a pour objectif de lutter contre la maladie de Lymphohistiocytose Hémophagocytaire Familiale (LHF). Nos principales missions sont :


    Recherche :

    Contribuer à l’effort de recherche clinique et scientifique et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de LHF.


    Soutien :

    Soutenir moralement les patients touchés par la maladie LHF ainsi que leur famille.


    sensibilisation :

    Sensibiliser aux maladies rares, au don du sang et au don de moelle osseuse.

    • 2 min

Top Podcasts In Health & Fitness

Huberman Lab
Scicomm Media
ZOE Science & Nutrition
ZOE
The School of Greatness
Lewis Howes
On Purpose with Jay Shetty
iHeartPodcasts
Pursuit of Wellness
Mari Llewellyn
Ten Percent Happier with Dan Harris
Ten Percent Happier