22 episodes
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- Health & Fitness
Le podcast dédié à la maladie de Huntington.
Chaque mois, je reçois des invités inspirants (malades, aidants, porteurs, corps médial, etc...) pour nous aider à comprendre et mieux vivre avec la maladie.
Tous nous expliques avec quel regard ils abordent et avancent dans la vie.
Le but est de découvrir que nous ne sommes pas tout seul, et de créer un lien chaleureux fait pour nous.
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Ep22 Vincianne : "En 20 ans la prise en charge d’un malade s’est complètement transformé"
Avec Vinciane c’est 22 ans d’expériences à cotoyer les malades et les familles Huntington en Belgique.
On découvre son travail au sein de la ligue Belge, et on comprend que l’association est un vrai maillon au sein de la prise en charge d’un malade.
Même si chaque jour reste un défi, Vinciane confirme que la prise en charge d’un malade en 20 ans c’est complètement transformé alors gardons espoir et avançons !
Le site internet de l'association : https://huntington.fr/
Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.com
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#21 Julie : "Profiter de la vie, se construire une vie, et surtout rester positif"
Julie nous explique comment elle vit depuis toute petite en ayant connaissance de la maladie dans sa famille, le test et l’impact du résultat sur sa vie, et comment elle continue d’avancer.
Le site internet de l'association : https://huntington.fr/
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#20 Valentin & Victor : " Malgré la forme juvénile, je trouve que la vie est très belle et je garde espoir ! "
Valentin (20 ans) et Victor (29 ans), tous les deux atteints par la forme juvénile de la maladie de Huntington, nous montrent que la vie continue malgré les épreuves.
Un beau témoignage qui donne le sourire, booste le moral et amène à prendre du recul sur notre propre situation.
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#19 Margaux : " Tout commence avec les neurones dans le striatum"
Margaux nous démontre que le monde de la recherche autour de Huntington est dynamique mais que le cycle de recherche est long.
Cela montre que la communauté à travers l’Association Huntington France à un rôle à jouer dans le financement des thèses.
Sa thèse pointe du doigt des découvertes intéressantes, notamment des altérations présentes très tôt dans le striatum.
Si vous voulez approfondir le sujet voici un article que Margaux a écrit :
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S096999612030351X?via%3Dihub
Son contact :
margauxlebouc16@gmail.com
Le site internet de l'association : https://huntington.fr/
Pour me contacter : huntingtonpodcast@gmail.com
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#18 Laurène : "Ma thèse a permis d’ouvrir une nouvelle voie dans la recherche"
Laurène est une jeune chercheuse qui a travaillé durant sa thèse (3 ans) sur la maladie de Huntington.
Elle s'est intéressée à des cellules du cerveau moins connues que les neurones, les astrocytes.
Sa recherche ouvre une nouvelle voie et de nouvelles réflexions sur le futur de la recherche pour la maladie de Huntington.
Le lien vers son article : https://huntington.fr/les-astrocytes-reactifs-des-partenaires-a-soutenir-dans-la-mh-decembre-2018/
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#17 Maryse : "Il ne faut pas attendre l’aide il faut aller la chercher soi-même"
Maryse nous explique comment elle fait face et s'organise avec tous les sujets médicaux et administratifs pour son mari Roger.
Le Québec semble avoir une prise en charge très satisfaisante des malades Huntington, même si Maryse s’étonne encore de découvrir des aides par hasard auquel son mari
a le droit. Le mot de la fin est réaliste et honnête même s'il fait mal.
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