9 episodes

Singularité, un podcast créé par la communauté « Voix des Patients », raconte le quotidien de personnes atteintes d’hémophilie et de leurs proches. Cette maladie hémorragique héréditaire peu connue touche environ 7 000 personnes en France.

Singularit‪é‬ Voix des Patients

    • Health & Fitness

Singularité, un podcast créé par la communauté « Voix des Patients », raconte le quotidien de personnes atteintes d’hémophilie et de leurs proches. Cette maladie hémorragique héréditaire peu connue touche environ 7 000 personnes en France.

    #8 - Être une femme hémophile : le parcours d'une combattante

    #8 - Être une femme hémophile : le parcours d'une combattante

    Clara est hémophile B mineure. Ce qui veut dire qu’elle a un léger déficit en facteur 9, Cette maladie entraîne des saignements prolongés à la suite de blessures mineures ou d’opérations. Clara nous raconte comment grandir avec une maladie méconnue, encore plus lorsque l’on est une fille.

    • 28 min
    #7 - Frères hémophiles : plus forts à deux

    #7 - Frères hémophiles : plus forts à deux

    Bruno et Cyprien, 24 et 25 ans, sont frères, tous deux hémophiles. Malgré cela, le sport, les voyages, les activités avec les autres n’ont jamais été un obstacle pour eux. Leurs parents les ont laissé vivre pleinement. Un témoignage à deux voix, plein de doux souvenirs d’enfance.

    • 31 min
    #6 - L’hémophilie, une évolution encourageante

    #6 - L’hémophilie, une évolution encourageante

    Une fois n’est pas coutume, cet épisode de Singularité donne la parole au corps médical, avec Annie Borel Derlon, hématologue. Au cours de son parcours, elle a pu observer une transformation du parcours du soin et des perspectives de vie des personnes vivant avec l’hémophilie. 

    • 23 min
    #5 - Hémophilie, c’est aussi un truc de filles

    #5 - Hémophilie, c’est aussi un truc de filles

    Lætitia a grandi avec un frère hémophile surprotégé. Ses deux fils ont eu la chance de passer à travers les mailles du filet de l’hémophilie, toutefois, elle apprend que sa fille en est atteinte. S’ensuivent alors de nombreux questionnements sur la maternité, l’éducation et comment agir en tant que parent soignant.

    • 26 min
    #4 - Sport adapté vs hémophile : fight !

    #4 - Sport adapté vs hémophile : fight !

    Nicolas a toujours aimé le sport et il s’est toujours dit que jamais son hémophilie ne l'empêcherait de pratiquer les sports qu’il aime. Il a donc bravé vents et marées pour pratiquer en cachette certains sports, mais toujours en pleine conscience de son corps. Ses techniques d’esquive des chocs lui ont permis d’évoluer sainement dans des pratiques sportives.

    • 24 min
    #3 - Hémophilie, SEP & tour du monde

    #3 - Hémophilie, SEP & tour du monde

    Faire un tour du monde avec un enfant hémophile et un père atteint de sclérose en plaques, ça semble fou ? Pourtant, c’est ce que Maïka, Sohan et Jean-Michel ont fait, décidant d’aller à la rencontre des personnes malades, sur les 5 continents.

    • 23 min

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