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Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich.

Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast Nele Handwerker

    • Gesundheit und Fitness
    • 4,7 • 20 Bewertungen

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich.

Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

    Gemeinsame Entscheidungsfindung für den Behandlungserfolg bei MS mit Prof. Christoph Heesen

    Gemeinsame Entscheidungsfindung für den Behandlungserfolg bei MS mit Prof. Christoph Heesen

    Prof. Heesen erklärt, was es für die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS braucht, die Vor- und Nachteile sowie Möglichkeiten und Grenzen.
    Das komplette Transkript vom übersetzten Interview gibt es auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/260-sdm-heesen


    Im heutigen Interview geht es um das Thema der gemeinsamen Entscheidungsfindung, dass auch im deutschen Sprachraum meist als Shared Decision Making, kurz SDM, bezeichnet wird. Natürlich bezogen auf die Behandlung von MS. Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen? Wie intensiv wird sie bereits praktiziert? Was sind die Vor- und Nachteile, wenn Patienten gemeinsam mit ihrem Neurologen entscheiden, wie ihre persönliche MS behandelt werden soll?
    Über all diese Fragen und noch mehr habe ich mit Prof. Dr. Christoph Heesen auf dem englischen Podcast gesprochen. Ihm liegt das Thema sehr am Herzen und er hat eine Reihe von Informationsangeboten für die deutschsprachige Patientengemeinschaft entwickelt, um Patienten eine informierte Entscheidung zu ermöglichen.
    Die deutsche Übersetzung des Interviews wurde durch die freundliche Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Gesellschaft ermöglicht.


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    Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen?
    Grundsätze der gemeinsamen Entscheidungsfindung
    Umsetzung und Herausforderungen der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM)
    Praktische Aspekte und Beispiele
    Erweiterte Aspekte der gemeinsamen Entscheidungsfindung
    Verabschiedung



    Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen?

    Prof. Dr. Christoph Heesen ist Oberarzt, Leiter des MS-Zentrums und Neurologe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Deutschland. Er war schon einige Male mein Gast für den deutschen MS-Perspektive-Podcast. Wir sprachen über die Stammzellentherapie und für wen diese Behandlung eine gute Option ist. Ein weiteres Interview konzentrierte sich auf die von seinem Team entwickelten deutschen Patienteninformationsplattformen, die Patienten mit Informationen über Behandlungsmöglichkeiten versorgen sollen. Die Plattformen enthalten Aussagen von PatientInnen, die sich positiv, neutral und negativ zu bestimmten Optionen äußern, um ein eigenes Meinungsbild zu ermöglichen.



    Wie und wo können interessierte Personen mehr Informationen über die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS oder sogar allgemeiner bei der medizinischen Behandlung finden?

    Prof. Christoph Heesen: Wir haben die International Society of Shared Decision-Making. Sie hat eine Website und veranstaltet alle zwei Jahre eine Konferenz, glaube ich. Die nächste wird in der Schweiz sein, wenn ich richtig informiert bin. Was krankheitsspezifisch ist, hängt natürlich sehr von dem jeweiligen Land und der Sprache ab. Um ehrlich zu sein, ist mir nicht bekannt, dass es auf internationaler Ebene ein Portal zur gemeinsamen Entscheidungsfindung für MS-Patienten gibt, das sich wirklich mit diesem Konzept befasst.
    Natürlich gibt es mehr oder weniger fortschrittliche Websites, z. B. von der britischen MS-Gesellschaft, die im Allgemeinen die Einstellung vertritt, dass die Patienten ihre Entscheidungen selbst treffen müssen und wie man die Patienten darüber informiert. Aber dieser Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung, ein gezielter Ansatz, ist nicht wirklich weit verbreitet. Es wird vielleicht anders verkauft, und ich denke, dass die allgemeine Einstellung in MS-Zentren in größeren, zumindest westlichen MS-Zentren in diese Richtung geht, aber es wird nicht in dieser Weise herausgeschrien. Ich muss also gestehen, dass ich nicht wirklich in

    • 38 Min.
    Interview mit Dr. Bahn über die MS Brain Bank und welche Erkenntnisse sie ermöglicht

    Interview mit Dr. Bahn über die MS Brain Bank und welche Erkenntnisse sie ermöglicht

    Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank und erklärt, wie man spenden kann und wie die MS-Community von der Forschung profitiert.
    Alle gestellte Fragen und noch einige mehr zusammen mit den Antworten findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/259-ms-brain-bank


    Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank, an die man als MS-PatientIn sein Gehirn und Rückenmark nach dem eigenen Ableben spenden kann. Die SpenderInnen helfen dabei die Erforschung der Krankheitsmechanismen weiter voranzutreiben und damit neue Therapieansätze zu ermöglichen. Dr. Bahn erklärt, wie komplex die Multiple Sklerose ist und weshalb es so wichtig ist, noch mehr Untersuchungen durchzuführen und wie der Abgleich mit den Befunden zu Lebzeiten abläuft und welche neuen Erkenntnisse sich daraus ergeben.
    Natürlich sprechen wir auch über die praktischen Aspekte der Spende, wie sie abläuft und was man tun muss, um sich als SpenderIn einzutragen.


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    Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn?
    MS Brain Bank – warum sie allen MS-Betroffenen hilft
    MS Brain Bank – Details zur Forschung
    MS Brain Bank – wie läuft die konkrete Spende ab
    Blitzlicht-Runde
    Verabschiedung



    Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn?

    Ich bin verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder und mag Sport. vor allem Schwimmen, Radfahren und Wandern. Außerdem höre und mache ich selber gern Musik.



    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Ich finde es bemerkenswert, wie viele Patientinnen sich im MS-Spenderprogramm registrieren lassen. Es gibt sehr viel neue medikamentöse Therapien, die sehr effizient den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Es besteht weiterhin noch ein sehr großes wissenschaftliches Interesse auf dem Gebiet der chronisch entzündlichen ZNS-Erkrankungen.


    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Erika Bahn bei PubMed.


    ---


    Vielen Dank an Dr. Bahn und das KKNMS für die MS Brain Bank.
    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele
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    • 30 Min.
    Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose

    Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose

    Glatirameracetat, bekannt als Copaxone und Clift, wird für milde und moderate Verläufe der schubförmigen Multiplen Sklerose empfohlen.
    Den vollständigen Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/258-glatirameracetat


    Diesmal stelle ich Glatirameracetat vor, das als Copaxone oder Clift bekannt ist und zu den zugelassenen verlaufsmodifizierenden Medikamenten für schubförmige MS gehört. Es war eines der ersten Medikamente, das als präventive Therapie für MS-Patienten zugelassen wurde, und war eine zufällige Entdeckung. Ursprünglich sollte es zu Forschungszwecken MS bei Mäusen auslösen, doch plötzlich entdeckte man, dass es eine schützende Wirkung hat.
    Wie die bereits vorgestellten Fumarate hat es einen breiter angelegten Wirkmechanismus. Ich werde im Folgenden versuchen, einen guten Überblick zu geben, ohne in die absolute Tiefe zu gehen. Und wie immer gilt: Lass dich bitte von MS-Spezialisten beraten, die deine individuelle Situation, deine Wünsche, deine Ängste und deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen.


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    General Information
    Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) bei den Immuntherapien eingestuft?
    Wofür ist Glatirameracetat (Copaxone, Clift) zugelassen?
    Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus?
    Wer sollte Glatirameracetat meiden?
    Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) angewendet?
    Wie wird es eingenommen?
    Wie wirksam ist Glatirameracetat?
    Risiken und Nebenwirkungen von Glatirameracetat (Copaxone, Clift)
    Impfungen
    Quellen
    Schlussbemerkung
    Quellen

    Für die Erstellung des Inhalts habe ich die folgenden Quellen verwendet:
    Vorlesung über Glatirameracetat (Copaxone und Generika) von Prof. Tjalf Ziemssen im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Glatirameracetat MS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW) Informationen aus dem Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS

    Schlussbemerkung

    Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos.
    Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück.


    ---


    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele
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    • 18 Min.
    #257: Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS. Fakten und Erfahrungen mit Dr. Roland Martin

    #257: Autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS. Fakten und Erfahrungen mit Dr. Roland Martin

    Dr. Roland Martin, Experte für autologe Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS, teilt Fakten und seine Erfahrungen mit der Therapieform.
    Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/257-roland-martin


    Diesmal spreche ich mit dem emeritierten Arzt Prof. Dr. Roland Martin über die bisherigen Erkenntnisse zur autologen Stammzelltransplantation (aHSCT) bei MS-Patienten und über seine Erfahrungen. Als ehemaliger Leiter der Abteilung für Neuroimmunologie und MS-Forschung am Universitätsspital Zürich hat er maßgeblich dazu beigetragen, diese Induktionstherapie in der Schweiz zu etablieren und zu einer Kassenleistung zu machen. Doch an Ruhestand ist nicht zu denken. Er ist weiterhin mit der Universität Zürich verbunden und forscht als Emeritus am Institut für Experimentelle Immunologie. Roland Martin ist auch Chief Scientific Officer bei der Cellerys AG in Schlieren, Schweiz, und steht weiterhin in Verbindung mit der Abteilung für klinische Neurowissenschaften am Karolinska-Institut in Stockholm, Schweden.
    Das Interview habe ich im Original in englisch für den internationalen Podcast geführt und ins Deutsche übersetzt. Ich spreche beide Parts. Vielen Dank an der Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt.


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    Vorstellung - Wer ist Dr. Roland Martin?
    Verständnis der autologen Stammzellentransplantation (aHSCT)
    Patientenerfahrungen und Ergebnisse
    Unterstützung durchs Gesundheitssystem und zukünftige Trends
    Verabschiedung



    Vorstellung - Wer ist Dr. Roland Martin?

    Ich bin ausgebildeter Neurologe und Immunologe und arbeite seit 40 Jahren sowohl in der Forschung als auch in der klinischen Versorgung von Multiple-Sklerose-Patienten (MS) und Patienten mit anderen neuroinflammatorischen Erkrankungen. Meine Frau, Dr. Mireia Sospedra, ist ebenfalls Immunologin und befasst sich mit den Krankheitsmechanismen von MS und in letzter Zeit zunehmend auch mit Ernährung.
    Die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden für MS ist ein wichtiger Teil unserer Arbeit, und diese reichen von kleinen Molekülen, natürlichen Wirkstoffen, biologischen Wirkstoffen wie monoklonalen Antikörpern und Zelltherapien, die auf Immuntoleranz oder – das Thema des Interviews – auf den vollständigen Austausch und die Erneuerung des Immunsystems abzielen.
    Mireia und ich haben einen 16-jährigen Sohn, und aus meiner ersten Ehe habe ich vier weitere Kinder, zwei Mädchen und zwei Jungen, die alle verheiratet sind und arbeiten, drei davon in den USA und eines in Berlin. Derzeit habe ich 6 Enkelkinder.
    Neben unserer Forschung, die schon immer ein Hobby und eine Berufung war, bin ich ein begeisterter Fotograf und liebe es, mit Mireia zu wandern und zu spazieren.



    Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

    Wie ich bereits eingangs erwähnt habe, bin ich letztes Jahr von meiner klinischen Tätigkeit zurückgetreten, da das Rentenalter in der Schweiz sehr streng ausgelegt wird, was für jemanden, der seine Arbeit liebt und eher mit dem Gehirn als mit einer Hacke in einer Kohlenmine arbeitet, sehr schade ist. Ich forsche weiter auf dem Gebiet der MS an der Universität Zürich und am Karolinska-Institut in Stockholm und verbringe die meiste Zeit in einem Startup-Unternehmen, das wir gegründet haben, um eine weitere sehr interessante Zelltherapie für MS zu entwickeln, nämlich die antigenspezifische Toleranzinduktion.
    Wir haben viele Artikel über aHSCT bei MS geschrieben, aber auch über andere Therapien, Krankheitsmechanismen, Infektionsauslöser und mehr. All dies ist im I

    • 28 Min.
    Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) für schubförmig remittierende MS

    Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) für schubförmig remittierende MS

    Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, gehören zu den Immuntherapien für milde und moderate Verläufe der Multiplen Sklerose.
    Die Folge zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/256-tecfidera


    Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, bilden den Auftakt der Reihe über zugelassene verlaufsmodifizierende Therapien bei MS. In den einzelnen Artikeln versuche ich, einen guten Überblick zu geben, erhebe aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit der Informationen. Die Reihenfolge orientiert sich an der immunologischen Wirkung und beginnt mit den eher breit angelegten Wirkmechanismen, die bei einem Teil der Betroffenen funktionieren, und reicht bis zur gezielten Zelldepletion, die bei der Mehrzahl aller MS-Patienten wirken. Detaillierte und persönliche Therapieempfehlungen können nur von MS spezialisierten NeurologInnen erteilt und nicht von mir gegeben werden.


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    Allgemeine Informationen
    Wie werden Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) innerhalb der Immuntherapien eingestuft?
    Wofür sind Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) zugelassen?
    Wie sieht es bei speziellen Patientengruppen aus?
    Wer sollte Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity) meiden?
    Wie wirken Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)?
    Wie wird es eingenommen?
    Wie wirksam sind Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)?
    Risiken und Nebenwirkungen von Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)
    Was ist anders an Diroximelfumarat (Vumerity)?
    Impfungen
    Quellen
    Schlussbemerkung









    Quellen

    Für die Erstellung der Inhalte habe ich folgende Quellen verwendet:
    Vorlesung zu Dimethylfumarat und Diroximelfumarat von Prof. Mathias Mäurer im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Dimethylfumarat MS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW) Informationen aus dem Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS

    Schlussbemerkung

    Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos.
    Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück.


    ---


    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele
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    • 22 Min.
    Wie evidenzbasierte Medizin zu einem besseren Leben mit MS beiträgt. Interview mit Prof. Dr. Tim Friede

    Wie evidenzbasierte Medizin zu einem besseren Leben mit MS beiträgt. Interview mit Prof. Dr. Tim Friede

    Erfahre mehr über evidenzbasierte Medizin bei MS und was die Daten bedeuten, damit du zukünftig selbst besser Studien verstehen kannst.
    Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/255-tim-friede


    Diesmal spreche ich mit Prof. Tim Friede über evidenzbasierte Medizin und welche Bedeutung sie konkret für Menschen mit MS hat. Tim Friede gehört zu den führenden Experten auf diesem Gebiet und arbeitet an vielen Studien mit, bei denen er sein Know-how in medizinische Statistik einbringt. Das reicht von klinischen Studien zu verlaufsmodifizierenden Therapien über Auswertungen anderer Fragestellungen wie der Schubhäufigkeit von MS-Patientinnen nach der Entbindung bis hin zur Effektivität von symptomatischen Therapien bei MS und vieles mehr. Ein Schwerpunkt seiner Arbeit liegt in innovativen Studiendesigns, um flexibel reagieren zu können und Zeit und Ressourcen optimal zu nutzen. Das Interview kann Dir dabei helfen, besser zu verstehen, was evidenzbasierte Medizin bedeutet, damit Du zukünftig nicht nur der Einschätzung anderer vertrauen musst, wenn Dir eine Studie vorgelegt wird, sondern selbst etwas davon verstehst.


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    Vorstellung – Wer ist Prof. Tim Friede?
    Grundlagen evidenzbasierter Medizin
    Forschung und evidenzbasierte Praktiken
    Anwendung der Evidenz in der Praxis
    Fortschritte und individuelle Anpassung
    Verabschiedung



    Vorstellung – Wer ist Prof. Tim Friede?

    Ich bin verheiratet und Vater von zwei (mittlerweile erwachsenen) Söhnen. Ich laufe gerne im Wald, der in Göttingen besonders schön ist.



    Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

    Evidenzbewertung beginnt häufig mit einem gesunden Menschenverstand. Wenn Ergebnisse sich zu gut anhören, um wahr zu sein, sind sie es häufig leider auch … Trauen Sie sich eine eigene Bewertung zu!


    Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

    Zum Beispiel auf der Homepage unseres Instituts unter https://medstat.umg.eu/


    ---


    Vielen Dank an Prof. Friede für seine Erläuterungen zur medizinischen Statistik. Ich freue mich, wenn Du nun etwas genauer hinschaust oder sogar nachfragst, wenn dir die nächsten Daten präsentiert werden.
    Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
    Nele
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    • 58 Min.

Kundenrezensionen

4,7 von 5
20 Bewertungen

20 Bewertungen

Photoboli ,

Großartiger Podcast

Ein toller Podcast zum Thema MS! Interessante Informationen, praktische Empfehlungen, angenehme sympathische Gespräche und eine positive Herangehensweise von der selbst mit vielen Jahren durch MS betroffenen Nele - danke!

FrauBini ,

#120

Ich habe gerade Deine Folge zu Sensibilitätsstörungen gehört und bin begeistert. Bisher habe ich nichts Vergleichbares und so Ausführliches zu dem Thema gefunden. Ich bin Physio (u.a.) und bereite gerade einen Vortrag vor. Dein Erfahrungen und Tipps kann ich dafür wunderbar verwenden. Herzlichen Dank 🙏

Wechselbalg ,

Super

Höre jede neue Folge, Nele macht das toll und hat spannende Leute da!

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