MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast

Nele von Horsten (geb. Handwerker)
  • 4,7 (23)
  • MEDIZIN
  • TÄGLICH

Im MS-Perspektive Podcast stelle ich Dir meine Sichtweise die Multiple Sklerose vor und zeige Dir, wie Du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit Multipler Sklerose möglich. Hier findest Du Informationen und Strategien, wie Du Deinen Verlauf aktiv beeinflussen kannst. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen, interviewe Experten und zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS sowie andere Betroffene. Außerdem gibt es einige bunte Folgen, die der Entspannung, positiven Einstellung und Anregung dienen.

  1. VOR 1 TAG

    Diagnose von Multipler Sklerose: Wie die 2024 McDonald-Kriterien Ärzten helfen, MS früher zu erkennen

    In dieser Episode schauen wir uns an, wie die überarbeiteten McDonald Kriterien 2024 es ermöglichen, eine Multiple Sklerose (MS) früher und sicherer zu diagnostizieren — damit Therapien früher starten und bessere Langzeitverläufe möglich sind. Fokusthemen: Warum sich die Diagnosekriterien immer wieder ändern Schritt-für-Schritt-Ablauf der MS-Diagnose: Symptome, MRT, Nervenwasser, Ausschlusskriterien Die wichtigsten Neuerungen der 2024er Kriterien: Nervenwasser-Befunde, RIS-Fälle, Optikus & Rückenmarksläsionen, standardisierte MRT Was sich nicht geändert hat – aber warum das wichtig bleibt Warum eine frühere Diagnose einen Unterschied macht Was KIS & RIS bedeuten und warum du ggf. nochmals mit deinem Arzt sprechen solltest Neue Biomarker & Bildgebungsmöglichkeiten – ein Blick in die Zukunft (z. B. Eisenrandläsionen, κappa-freie Leichtketten, Zentrales Venenzeichen) Blogartikel & weiterführende Informationen: Der ausführliche Blogartikel zum Thema ist hier verfügbar: 👉 https://ms-perspektive.de/331-2024-mcdonald-kriterien Quelle (Originalpaper): Diagnosis of multiple sclerosis: 2024 revisions of the McDonald criteria Montalban X et al., The Lancet Neurology, October 2025. PubMed Link: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40975101/  Fazit: Die 2024er McDonald Kriterien sind ein bedeutender Fortschritt — sie geben Menschen mit Verdacht auf MS mehr Klarheit und die Chance auf einen früheren Therapiebeginn. Denke daran, dass eine Diagnose nicht das Ende, sondern der Startpunkt für gezielte Behandlung und Selbst-Bestimmung ist. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    14 Min.

  2. 10. NOV.

    Diagnose MS. Vom Schock zur Stärke – Wie Julia Fabich ihre Selbstwirksamkeit neu entdeckte

    Als Julia Fabich im Mai 2024 die Diagnose Multiple Sklerose (MS) erhielt, war das ein Schockmoment, der vieles veränderte. Heute spricht sie offen darüber, wie sie ihre Angst in Mut verwandelt und ihre Selbstwirksamkeit neu entdeckt hat. Julia ist psychologische Beraterin und Coachin für Female Empowerment – und Autorin des Buches „Mutig Magisch Mächtig". In dieser Folge erzählt sie, wie sie nach dem ersten Schock Schritt für Schritt wieder Vertrauen in sich und ihren Körper fand. 💬 Themen dieser Folge: Wie Julia den Moment der Diagnose erlebt hat Vom Kontrollverlust zur Selbstwirksamkeit Welche Rolle Wissen, Bewegung und Natur gespielt haben Was ihr in der ersten Zeit nach der Diagnose gefehlt hat Wie die MS ihr Coaching vertieft hat Warum sie ihre Erfahrung heute als Stärke empfindet ✨ Botschaft: Du bist nicht deine Diagnose – du bleibst die Gestalterin deines Lebens. 📚 Mehr über Julia Fabich: 🌐 Webseite: https://www.juliafabich.at 📖 Buch: Mutig Magisch Mächtig 📸 Instagram: @juliafabich.coaching 💼 LinkedIn: Julia Fabich 💖 Gewinnspiel: Auf meinem Instagram-Kanal @ms_perspektive kannst du ein signiertes Exemplar von „Mutig Magisch Mächtig" gewinnen! Läuft vom 10. bis 17. November 2025 – kommentiere, was dich am Buch besonders interessiert. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    1 Std.

  3. 3. NOV.

    Inklusive Interessenvertretung – Mehr Vielfalt bei der Beteiligung von MS-Patient:innen mit Trishna Bharadia

    👉 Zum vollständigen Blogartikel: https://ms-perspektive.de/329-trishna-bharadia In der Übersetzung des englischen Originalinterviews spreche ich mit Trishna Bharadia, einer mehrfach ausgezeichneten Patient Engagement Consultant, Gesundheitsaktivistin und Speakerin aus Großbritannien. Trishna erklärt, was echte Patient:innenbeteiligung bedeutet, warum sie in der MS-Versorgung so entscheidend ist, und wie man selbst aktiv werden kann – ob durch Austausch in der Community, Mitwirkung in Forschungsprojekten oder gezielte Weiterbildung. Danke an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischne Podcast unterstützt hat. 💡 Themen der Folge: Was bedeutet Patient:innenbeteiligung bei MS wirklich? Typische Hürden und wie man sie überwindet Wie Patient:innen Forschung, Studien und Versorgung verbessern können Warum Vielfalt und Repräsentation in der MS-Community so wichtig sind Gute Beispiele für patientenorientierte Zusammenarbeit Tipps, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst Trishna teilt außerdem wertvolle Ressourcen und Initiativen, die zeigen, wie Engagement in der Praxis funktioniert – von Ausbildungsplattformen bis hin zu inspirierenden Kampagnen. 🧭 Liste der Websites, die zum Thema Patient:innenbeteiligung erwähnt wurden Trishna Bharadia nennt einige Plattformen, auf denen du lernen kannst, wie du selbst Patient:innenvertreter:in werden kannst, sowie ein paar großartige Beispiele für echte Patient:innenorientierung. Du findest sie alle hier: EURORDIS Open Academy – https://openacademy.eurordis.org/ EFNA Online Advocacy Courses – https://www.efna.net/elearning/ Health Union – https://health-union.com/ EUPATI – https://eupati.eu/ MS in the 21st Century – https://msinthe21stcentury.com/en/ Roche Mechanics of MS Analogy Toolkit – Link zur Ressource Novartis „More to uS" Campaign – https://www.outsourcing-pharma.com/Article/2020/10/15/Novartis-shines-spotlight-on-patients-living-with-MS Merck Patient Group Forum Event – https://deep-dive.pharmaphorum.com/magazine/patient-engagement/true-pharma-patient-co-creation-merck-ms/ 🌐 Wie und wo du Trishna Bharadia online finden kannst Instagram: www.instagram.com/trishnabharadia X (Twitter): www.twitter.com/trishnabharadia Facebook: www.facebook.com/trishnabharadia2015 YouTube: www.youtube.com/trishnabharadia LinkedIn: www.linkedin.com/in/trishnabharadia/ --- Vielen Dank an Trishna Bharadia für das super informative Interview und dafür, dass sie uns gezeigt hat, dass es sich lohnt, für sich selbst, aber auch für eine größere Gruppe von Patient:innen zu arbeiten. Ich wünsche Trishna weiterhin viel Energie und natürlich alles Gute für ihren eigenen Weg mit MS. Es ist echt toll, was sie schon erreicht hat und wie sie zu einer inklusiveren Gesellschaft beiträgt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    16 Min.

  4. 27. OKT.

    12. MS-Kamingespräch über den Umgang mit Dämonentagen

    Diese Folge kannst du auch im Blog auf https://ms-perspektive.de/328-daemonentage nachlesen – dort findest du das vollständige Gespräch mit allen Details, Zitaten und Tipps aus unserem Kamingespräch. In dieser freien Folge spreche ich gemeinsam mit Nadja Birkenbach über das, was wir augenzwinkernd „Dämonentage bei MS" nennen – Tage, an denen die Krankheit oder das Leben einfach schwerer wiegt. Wir teilen offen, wie solche Tage aussehen können, was sie in uns auslösen und wie wir lernen, liebevoller mit uns umzugehen. Dabei geht es um viele Facetten: Was sind Dämonentage – und wie erkennst du sie bei dir? Warum Akzeptanz und Selbstmitgefühl so wichtig sind Wie Bewegung und Natur helfen, aus der Grübelschleife zu kommen Welche Rolle Ernährung und Wärme an solchen Tagen spielen Musik, Hörbücher & Rituale, die Trost spenden Warum Weinen erlaubt ist – und Humor manchmal rettet Kreative Wege, um dich abzulenken oder wieder Energie zu tanken Reflexion am Ende des Tages: Was hat dir gutgetan? Dazu teilen wir ganz persönliche Erfahrungen: von MRT-Terminen, Sorgen um unsere Kinder, bis hin zu den kleinen Momenten, die Mut machen. 💙 Hinweis: Diese Podcastfolge ersetzt keine ärztliche Beratung. Wenn du merkst, dass Traurigkeit, Hoffnungslosigkeit oder Antriebslosigkeit länger anhalten, sprich bitte mit deinem Behandlungsteam oder einer psychologischen Fachkraft. Es gibt Hilfe – und sie wirkt. 📞 Hilfsangebote: Infotelefon Depression TelefonSeelsorge® Deutschland: 0800 – 111 0 111 (vertrauliche und kostenlose Hilfe, 24 h erreichbar – an 365 Tagen im Jahr)

    42 Min.

  5. 20. OKT.

    11. MS-Kamingespräch zum ECTRIMS 2025

    Beim 11. MS-Kamingespräch sprechen Nadja und ich über unsere Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona – dem größten internationalen MS-Kongress. Im Mittelpunkt stehen neue Erkenntnisse zu Kognition, Ernährung, digitalen Technologien und Therapieansätzen, aber auch persönliche Eindrücke, Lebensfreude und Hoffnung. Zwei Perspektiven – online und vor Ort – zeigen, wie viel Bewegung in der MS-Forschung steckt und wie ganzheitlich der Mensch heute gesehen wird. Hier kannst Du die Zusammenfassung gern Nachlesen: https://ms-perspektive.de/327-ms-kamingespraech Behandelte Themen: Eindrücke vom ECTRIMS 2025 in Barcelona Forschung zu Kognition & Fatigue Ernährung und Lebensstil Digitale Technologien & Tele-Reha Neue McDonald-Kriterien Patiententag & Engagement Sexualität & MS Zukunftsvisionen für Heilung und Remyelinisierung Ressourcen: 👉 ECTRIMS.eu 👉 Gemeinnützige Hertie-Stiftung --- Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    44 Min.

  6. 13. OKT.

    #326: Wandel in der Medizin, KI, Shared Decision Making und die Zukunft der Arzt-Patienten-Beziehung mit Dr. Alexandra Widmer

    In dieser Folge spreche ich mit Dr. Alexandra Widmer, Neurologin, Psychotherapeutin und Gründerin von docsdigital connect, über den tiefgreifenden Wandel in der Medizin. Wir sprechen darüber, wie Künstliche Intelligenz (KI) die Arzt-Patienten-Beziehung verändert, welche Chancen Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) eröffnet und wie Ärztinnen und Patientinnen auf Augenhöhe kommunizieren können. Außerdem geht es um Empowerment, digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) und die Balance zwischen Technologie und Menschlichkeit. In dieser Folge erfährst du: wie digitale Medizin die Versorgung verändert was KI heute schon leisten kann – und was nicht wie Shared Decision Making im Alltag funktioniert warum Vertrauen und Transparenz entscheidend sind welche Zukunft Dr. Widmer für Ärztinnen und Patientinnen sieht Links & Ressourcen: 👉 DocsDigital Podcast von Dr. Alexandra Widmer 👉 Bogartikel zum Gespräch mit Dr. Alexandra Widmer 👉 Whitepaper: KI in der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM) --- Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    1 Std. 1 Min.

  7. 6. OKT.

    #325: Kognition und MS beim ECTRIMS. Den geistigen Leistungsrückgang verstehen und damit umgehen

    In dieser Solo-Episode teile ich die wichtigsten Erkenntnisse der ECTRIMS 2025 Lecture von Prof. Maria Pia Amato zur Kognition bei Multipler Sklerose. Kognitive Veränderungen gehören zu den häufigsten, aber oft übersehenen Symptomen bei MS. Sie betreffen Konzentration, Gedächtnis, Sprache und Entscheidungsfähigkeit – und können in jedem Krankheitsstadium auftreten. Du erfährst: Warum Kognition bei MS so wichtig ist Welche kognitiven Bereiche betroffen sein können Wie man Beeinträchtigungen frühzeitig erkennt und misst Welche Rolle kognitive Reserve und Lebensstil spielen Welche Behandlungs- und Rehabilitationsansätze Hoffnung geben Und wie zukünftige Forschung Kognition stärker in den Fokus rückt 💡 Zum Nachlesen: Den vollständigen Blogartikel findest du hier: 👉 Cognition and MS at ECTRIMS: Understanding and Managing Cognitive Decline: https://ms-perspektive.de/325-ectrims-2 📚 Erwähnte Studien & Forschende: Rao, S. M. (1991): Cognitive Dysfunction in Multiple Sclerosis Amato, M. P. & De Stefano, N. (2004): Cortical lesions and cognition in early MS Sicardi, S. & Calabrese, M.: Gray matter atrophy predicts long-term cognitive impairment Portaccio, E. et al.: Pediatric MS and cognitive outcomes Fuchs, T. et al.: Cognitive PIRA – Progression independent of relapse activity De Luca, J., Chiaravalloti, N., Sandroff, B. M. (2020): Cognitive rehabilitation in MS Feinstein, A. et al.: COGEC Study 💬 Mehr dazu: Im Blogartikel findest du alle genannten Studien verlinkt, weiterführende Podcast-Empfehlungen und praktische Tipps zum Thema Kognition und MS. --- Ein herzliches Dankeschön an Prof. Maria Pia Amato für den inspirierenden Vortrag bei der ECTRIMS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    23 Min.

  8. 29. SEPT.

    #324: ECTRIMS 2025: Erste Einblicke für MS-Patient:innen

    ECTRIMS ist der weltweit größte MS-Kongress und findet 2025 in Barcelona statt. Tausende Forschende und Ärzt:innen teilen hier die neuesten Erkenntnisse zur Multiplen Sklerose. In dieser Folge gebe ich einen Überblick über die ersten Highlights aus den Pressemitteilungen: Frühe Biomarker für das stille Fortschreiten (PIRA) Welche Rolle die Menopause bei MS spielen könnte Ernährung: Zusammenhang zwischen ultraverarbeiteten Lebensmitteln und Krankheitsaktivität Umwelteinflüsse: Ozonbelastung und Risiko für pädiatrische MS Ocrelizumab: starke Wirkung gegen Schübe – aber Grenzen beim Fortschreiten 🔗 Referenzen (Abstracts ECTRIMS 2025) PIRA-Biomarker – Landwehr A., et al. Proteomic Signatures of PIRA: Distinct proteins in cerebrospinal fluid are associated with progression independent of relapse activity in multiple sclerosis. ECTRIMS 2025, Barcelona. Menopause und MS – Şimşek SY. Impact of Menopause on Initial Clinical Presentation and Comorbidities in Women with Multiple Sclerosis: A Comparative Study with Age-Matched Men. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ultraverarbeitete Lebensmittel – Dalla Costa G. Association of Ultra-Processed Food Intake with Increased MS Disease Activity: Findings from the BENEFIT Trial. ECTRIMS 2025, Barcelona. Pädiatrische Ozonbelastung – Pugliatti M., Bergamaschi R., Pilotto A., Ghezzi A., et al. Exposure to ozone is associated with an increased risk of pediatric multiple sclerosis (pedMS): the PEDIGREE study. Abstract IMS25-LBA-176. ECTRIMS 2025, Barcelona. Ocrelizumab – Roos I. Real-world effectiveness of ocrelizumab in multiple sclerosis: a multi-registry observational cohort study. ECTRIMS 2025, Barcelona. Außerdem erkläre ich, warum statistische Signifikanz nicht immer gleich klinische Relevanz bedeutet – und was das für Patient:innen heißt. Den vollständigen Blogartikel findest du hier: https://ms-perspektive.de/324-ectrims-2025-1 Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

    12 Min.
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