13 episodios

Hablamos sobre lo humano y lo divino de vivir con síndrome de Marfan o desórdenes relacionados. Entrevistamos a profesionales de salud que nos explican en un lenguaje comprensible de qué va el Marfan y que nos dan pautas sobre cómo mantener nuestra calidad de vida. También conversamos con afectados que comparten sus experiencias sobre cómo se vive, se sufre y se goza viviendo con una enfermedad rara.

Mundo Marfan Gloria Pino Ramírez

    • Salud y forma física

Hablamos sobre lo humano y lo divino de vivir con síndrome de Marfan o desórdenes relacionados. Entrevistamos a profesionales de salud que nos explican en un lenguaje comprensible de qué va el Marfan y que nos dan pautas sobre cómo mantener nuestra calidad de vida. También conversamos con afectados que comparten sus experiencias sobre cómo se vive, se sufre y se goza viviendo con una enfermedad rara.

    Utilidad de los Grupos de Apoyo personas con EPoF

    Utilidad de los Grupos de Apoyo personas con EPoF

    Las Psicólogas Gloria Pino y Karina Buzzetta conversan sobre la utilidad de los grupos de apoyo, emocional e informacional, en las enfermedades raras o poco frecuentes. Abordan los aspectos psicológicos del síndrome Ehlers Danlos, Loeys Dietz y Marfan y como estas herramientas permiten proteger su autoestima y desarrollar estrategias de afrontamiento para sus problemas de salud y en la vida contidiana.


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    • 52 min
    Tratamiento para la COVID y Síndrome de Marfan. Entrevista al Dr. Oscar Mercado (México)

    Tratamiento para la COVID y Síndrome de Marfan. Entrevista al Dr. Oscar Mercado (México)

    El Dr. Oscar Mercado, desde Guadalajara - México, nos habla sobre el tratamiento para la COVID y cuáles medicamentos podrían tener contraindicaciones o usos limitados en personas afectadas por el síndrome de Marfan y/o que usan anticoagulantes.


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    • 16 min
    Actualización en COVID-19

    Actualización en COVID-19

    Entrevista a la Dra. María Elena Marín, internista, infectóloga y especialista en virología. Le preguntamos sobre el impacto de la enfermedad en el cuerpo humano, las pruebas diagnósticos, los distintos tratamientos probados, sus implicaciones para pacientes con Marfan, el final del confinamiento y la nueva normalidad.

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    • 1h 8 min
    Como cuidar nuestra salud mental en tiempos de pandemia

    Como cuidar nuestra salud mental en tiempos de pandemia

    Hoy hablamos sobre cómo sobrellevar estos días de confinamiento y pandemia y que hacer para proteger nuestra salud mental.

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    • 9 min
    COVID-19, Marfan y otros trastornos relacionados

    COVID-19, Marfan y otros trastornos relacionados

    La Marfan Foundation realizó un webinario sobre el COVID-19 y Marfan, SED vascular, Loeys Dietz otras condiciones aórticas genéticas. Hoy les traemos un resumen de esta actividad.

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    • 8 min
    Problemas cardiovasculares en el síndrome de Marfan

    Problemas cardiovasculares en el síndrome de Marfan

    Hoy hablamos de cuáles son los problemas cardiovasculares más frecuentes de los afectados, cómo detectarlos y tratarlos.

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    • 5 min

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