Diagnoser på djupet - Neuropodden Alfred Skogberg | Neuroförbundet

Maja Havbring var 44 år när hon drabbades av en stroke. En händelse som innebar att hela livet förändrades. Inte bara för henne, även hennes närstående tvingades förhålla sig till en ny verklighet. Möt Maja, Örn och Seija Havbring och hör om hur livet tog en ny väg. Som inte bara var av ondo.

När Daniel Bergström var 15 år fick han ett nytt hjärta. I dag är han 45 år. Dessutom har han stomi, kronisk njursvikt och han lider av sjukdomen Beckers muskeldystrofi.
Trots det komponerar han musik, tar sig förbi till synes oöverstigliga hinder och han har en stor livslust.
Lyssna på överlevaren Daniel Bergström.

Lena Bergsten drabbades av GBS, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten, hennes dotter, hennes väninna och hennes neurolog, berättar om hur Lenas liv i dag ser ut. 

När en av Sveriges mest välkända artister, Louise Hoffsten, diagnostiserades med MS drabbades hon av en kris. Men inte bara hon påverkades. Hennes man och son har också berörts. I poddserien Diagnoser på djupet möter vi flera med erfarenheter av hur det är att leva med en neurologisk diagnos. 

Diagnoser på djupet är en podd från Neuro. Produktion: Alfred Skogberg. Med stöd från Postkodlotteriet.

Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling
Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem.
- Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister.
Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar 10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas.
- Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert.

En hel del fritidsarbete inledningsvis
Innan 1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter.
Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet.
I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet.
-Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert. 

Hela 80 procent av MS-patienterna ingår
Jan Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande behandlingar.
Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behandlingar och resultat.
Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse:
-MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egendata och hälsa.  Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ.

Registerdata viktiga för behandlingsresultat
När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobehandling och den andra hälften den verksamma läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Va