AME em Foco

Leonardo Silva
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  • Medicina

Notícias do mundo todo sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME): novos medicamentos, tratamentos e ensaios clínicos, explicados em português para famílias. Curadoria de notícias — não é recomendação médica.

  1. 24 de out.

    AME tipo 1 e o cérebro: o que observar na escola — e o que a lei garante

    Especialistas de 13 países, reunidos pelo ENMC, confirmaram que parte das crianças com AME tipo 1 tratadas pode ter dificuldades de aprendizagem, comunicação ou comportamento, e recomendam incluir a avaliação do desenvolvimento no acompanhamento de rotina. Também explicamos o artigo 28 da Lei Brasileira de Inclusão, que garante profissional de apoio escolar sem cobrança extra. E fechamos com um estudo da UFPR que perguntou às próprias pessoas com AME como elas avaliam a própria vida.

  2. 21 de out.

    Apitegromab tenta de novo a Europa; e o peso de quem faz Spinraza

    Aprovado nos EUA em setembro, o apitegromab (Isembyld), primeiro remédio para AME que mira o músculo, teve novo pedido apresentado à agência europeia; o parecer só sai em 2027 e não há pedido anunciado no Brasil. Também falamos de um estudo alemão sobre IMC e crescimento em pacientes que usam Spinraza. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

  3. 20 de out.

    O "5q" no laudo: por que ele abre a porta dos tratamentos de AME

    Um artigo publicado na revista Genes, numa colaboração entre Japão e Cingapura, mostra que pouco menos da metade dos pacientes com quadro de AME tinha a forma 5q confirmada. Bia e Diego explicam o que significa o "5q" no laudo, por que Spinraza, risdiplam e Zolgensma só agem nessa forma e como isso ajuda a ler os critérios dos ensaios clínicos. Conteúdo educativo, não é recomendação médica.

  4. 19 de out.

    Apitegromab volta à fila na Europa; gesso e colete na AME

    A Scholar Rock reenviou o pedido do apitegromab à agência europeia, com decisão prevista para o 1º semestre de 2027. Explicamos a bula americana, que vale para tipos 2 e 3 que não andam, e o que os dados mostram. Falamos também do primeiro guia de consenso sobre gesso seriado para retrações e de um ensaio com colete para escoliose na AME tipo 1. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

  5. 18 de out.

    FDA aprova o Isembyld, primeiro remédio para AME que age no músculo

    A FDA aprovou o apitegromab (Isembyld), o primeiro remédio para AME que age direto no músculo, para uso junto com Spinraza ou risdiplam. Também falamos de um estudo que mostra por que vale vigiar a respiração durante o sono mesmo em crianças já tratadas, e da chegada da triagem para AME ao teste do pezinho do SUS em São Paulo. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

  6. 17 de out.

    A força da tosse tem número: o que medir e o estudo de 3 anos com Spinraza

    Por que a força da tosse protege o pulmão na AME, quais valores de referência a família deve conhecer e o que mostrou um estudo israelense de 3 anos com Spinraza. Também: o estudo STREAM, de vida real, do Itvisma nos EUA, e a resolução que põe a AME no teste do pezinho de todo o Estado de São Paulo. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

  7. 16 de out.

    Teste do pezinho do SUS em SP agora procura AME, e a genética na família

    Desde 12 de outubro de 2026, o teste do pezinho do SUS em São Paulo rastreia AME nos 645 municípios do estado. Com base na SMA UK, explicamos como a AME passa na família: o próximo filho, os irmãos portadores e os limites do exame de portador. Para fechar, a história do Spinraza, do laboratório à aprovação. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

  8. 15 de out.

    Escoliose na AME: cirurgia mais tranquila para quem já usa remédio

    Três estudos de 2026 mostram que crianças com AME que já usavam remédio antes da cirurgia de escoliose tiveram menos complicações graves e menos tempo de UTI. Falamos também das hastes magnéticas que crescem com a criança e do livro da Winnie, de 11 anos. E explicamos a diferença entre fadiga e fatigabilidade, com dados do Spinraza no teste de caminhada de 6 minutos. Curadoria de notícias, não recomendação médica.

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Notícias do mundo todo sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME): novos medicamentos, tratamentos e ensaios clínicos, explicados em português para famílias. Curadoria de notícias — não é recomendação médica.

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    Leonardo Silva
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    2026
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