Na vlastní žíly

Liberate Life

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.

  1. 1 day ago

    E01: Jak s hemofilií chránit klouby a žít aktivní život: fyzioterapeutka Lenka Tichá v podcastu Na vlastní žíly

    V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly mluví fyzioterapeutka Lenka Tichá o tom, proč má fyzioterapie u hemofilie zásadní význam už od dětství, jak pomáhá chránit klouby, předcházet potížím a podpořit bezpečný, aktivní život. Diskusi provází Michal Bereň, zkušený publicista a moderátor podcastu. Poslechněte si přátelské a srozumitelné povídání plné praktických tipů pro pacienty s hemofilií i jejich rodiny. Hemofilie dnes nemusí znamenat život plný zákazů, nejistoty a omezení. Právě o tom je tato epizoda podcastu Na vlastní žíly, ve které fyzioterapeutka Lenka Tichá srozumitelně vysvětluje, jak velkou roli může sehrát fyzioterapie v každodenním životě lidí s hemofilií. Posluchači získají praktický pohled na to, jak pečovat o kloubní zdraví, jak podpořit správný pohyb už od dětství a proč má prevence smysl i tehdy, když se dítě nebo dospělý cítí dobře. Z rozhovoru si odnesete nejen konkrétní doporučení, ale také povzbudivý pocit, že s hemofilií lze žít aktivně, svobodně a s větší jistotou. Epizoda se věnuje tomu, jak fyzioterapie pomáhá v různých situacích — od edukace rodičů při akutních a po akutních stavech až po dlouhodobou péči o pohybový aparát u dětí i dospělých. Lenka Tichá vysvětluje, proč je důležité rozvíjet správné pohybové návyky, posilovat stabilitu kloubů, pracovat s rovnováhou, svalovou silou i držením těla a nenechat tělo zbytečně přetěžovat. Zazní také, proč není nikdy pozdě začít, jak velký význam má přirozený pohyb, proč je důležitá zdravá tělesná hmotnost a jak dnešní léčba otevírá nové možnosti pro bezpečnější a svobodnější aktivní život. Z obsahu podcastu vyplývají i dvě velmi praktická doporučení. První: nespoléhat jen na to, že když momentálně nic nebolí, není potřeba nic řešit — právě prevence, správný pohyb a včasná fyzioterapie mohou pomoci udržet klouby ve co nejlepší kondici. Druhé: nebát se ptát odborníků a aktivně hledat cestu, jak pohyb bezpečně zařadit do běžného života dítěte i dospělého. Právě v tom je tato epizoda mimořádně užitečná — dává srozumitelné odpovědi, uklidňuje a současně motivuje udělat konkrétní krok správným směrem. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-50913 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    42 min
  2. 13 Feb

    E06: Hemofilie a výživa: jak správně jíst, hubnout a chránit klouby – radí nutriční specialistka

    Co mají společného hemofilie, obezita a správně sestavený jídelníček? V novém dílu podcastu Na vlastní žíly se moderátor Michal Bereň pouští do přátelského a otevřeného povídání s nutriční specialistkou Denisou Pexovou z Centra léčby obezity Fakultní nemocnice Motol. Společně rozebírají, proč je pro hemofiliky zdravá strava klíčová, jak konkrétně upravit jídelníček, které pohybové aktivity jsou bezpečné a účinné, a proč emoční jedení trápí víc lidí, než si myslíme. Epizoda plná praktických rad, reálných zkušeností a pozitivní energie, kterou si z poslechu odnesete i vy.  Víte, že nadváhou nebo obezitou trpí přibližně 30–40 % dospělých hemofiliků? A že právě nadměrná hmotnost může zhoršovat kloubní problémy, komplikovat rehabilitaci a zvyšovat potřebné dávky léčby? Tento díl podcastu Na vlastní žíly vám nabídne konkrétní odpovědi na to, jak se těmto problémům vyhnout – nebo je začít řešit. Uslyšíte praktické rady přímo od nutriční specialistky, která se denně věnuje pacientům s obezitou, a dozvíte se, že cesta ke zdravější váze nemusí být složitá ani bolestivá. Stačí začít po malých krůčcích. Denisa vysvětluje, proč žádná magická dieta neexistuje a proč základem všeho zůstává pestrá, vyvážená strava a rozumný poměr příjmu a výdeje kalorií. Řeč je o tom, jakou roli hrají bílkoviny při budování svalů a ochraně kloubů, proč je vláknina důležitá, jak je to s doplňky stravy – například vitamínem D, vápníkem nebo omega-3 mastnými kyselinami – a proč je nutné jakékoli suplementy konzultovat s hematologem. Probírá se také pohybová aktivita vhodná pro hemofiliky: od prosté chůze přes plavání a aqua aerobic až po cvičení na rotopedu. Důležité místo v rozhovoru má i téma emočního jedení, spolupráce s psychology a význam komplexní mezioborové péče. Pokud nevíte, kde začít, zkuste jeden jednoduchý krok: přidejte do každého hlavního jídla kvalitní zdroj bílkovin – ať už je to kuřecí maso, vejce, luštěniny nebo tvaroh. Bílkovina je jediná živina, která se v těle neukládá do zásoby, nejvíce sytí a její metabolismus spotřebovává nejvíc energie. A k tomu druhý tip: začněte s patnácti minutami chůze denně. Vystupte o zastávku dřív, projděte se po obědě. I tak malá změna má svůj význam a můžete na ni postupně navazovat dalšími kroky. Váš hematolog, nutriční terapeut i fyzioterapeut vám pomohou najít cestu, která bude šitá přímo na míru vám. Nebojte se na ně obrátit – a hlavně věřte, že i s hemofilií se dá žít aktivně a naplno. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP 50123 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    36 min
  3. 11 Feb

    E05: Hemofilie a krev ve stolici? Jak poznat kdy jednat a kdy jet na pohotovost.

    V této epizodě podcastu Na vlastní žíly srozumitelně probíráme s lékařem co dělat, pokud máme podezření na krvácení do trávicího traktu při hemofilii. Jak odlišit běžné potíže (např. hemoroidy) od situací, které si žádají rychlou reakci. Jak komunikovat s hemofilickým centrem a jak si zachovat klid.  Jako obvykle, diskuzi vede náš zkušený moderátor Michal Bereň a jeho hostem je tentokrát MUDr. Tomáš Horník, těžký hemofilik. Jeho otec byl prvním předsedou Hemojunioru. Pocit nejistoty umí být horší než samotný problém. Tahle epizoda vám pomůže zorientovat se v tom, kdy je podezření na krvácení do trávicího traktu u hemofilie důvodem k okamžité akci a kdy spíš dává smysl klidné sledování a konzultace. Odnesete si jednoduché, použitelné postupy: jak si všímat souvislostí, jak si dělat krátké poznámky o příznacích, a jak rychle kontaktovat své hemofilické centrum, když je to potřeba. Společně projdeme hlavní rozdíly mezi běžnými anorektálními potížemi a signály, které mohou svědčit pro krvácení výš v trávicím traktu. Vysvětlíme, proč bývá důležité, jak rychle se stav mění, zda se přidává slabost, točení hlavy či zrychlený tep, a jak může výsledek ovlivnit strava, železo nebo některé léky. Přijdou na řadu i vyšetření jako gastroskopie a kolonoskopie – bez strašení, jen srozumitelně: kdy se dělají, proč pomáhají a jak se na ně v praxi připravují hemofilici. Tahle (trochu delší) epizoda je pozvánkou k informovanému klidu: s hemofilií se dá žít aktivně, když víte, kdy jednat a kdy v klidu sledovat. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP 47479 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    51 min
  4. 02/09/2025

    E04: Život s hemofilií bez hranic - tábory, inspirace a budoucnost pacientských organizací

    V druhé části speciálního dvojdílu podcastu Na vlastní žíly se setkáváme s Kateřinou Altmanovou (Hemojunior) a Martinem Bohunem (Český svaz hemofiliků). Společně mluví o významu pacientských organizací, o letních hemofilických táborech, o výzvách i nadějích spojených s financováním a o inspirativních příbězích lidí, kteří ukazují, že s hemofilií lze žít naplno. Hosty jsou Kateřina Altmanová, předsedkyně Hemojunioru, a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků. Otevřeně hovoří o tom, co znamená vést pacientskou organizaci v dnešní době, jak těžké je shánět finance, ale také jak velkou radost a smysl jim tato práce přináší. Dozvíte se, proč právě tábory a rekondiční pobyty mají nenahraditelnou hodnotu – a to nejen pro děti, ale i pro rodiče, sourozence a celé rodiny. Příběhy, které stojí za poslech. Uslyšíte třeba příběh čtyřletého chlapce, který se na táboře poprvé sám naučil aplikovat svůj lék – okamžik, který jeho rodině změnil život a dodal obrovskou dávku sebevědomí. Nebo vyprávění o expedici na Mont Blanc, kde hemofilici ukázali, že hranice lze posouvat, pokud je člověk zodpovědný, podporovaný a odhodlaný. Tyto momenty dokazují, že hemofilie není překážka, ale výzva, se kterou se dá aktivně a odvážně žít. Co si odnesete? Naději a motivaci, že hemofilie nemusí bránit aktivnímu životu. Přehled o tom, jaké příležitosti pro vzdělávání a sdílení existují – od dětských táborů až po mezigenerační setkání. Inspiraci k zapojení se do komunitních akcí nebo podpory pacientských organizací. Ujištění, že i když zdravotnictví nemá vždy dost času, právě pacientské aktivity dokážou dát rodinám praktické znalosti a pocit jistoty. Doporučení pro vás: Pokud jste rodičem dítěte s hemofilií, neváhejte ho vyslat na hemofilický letní tábor – získá nejen nové kamarády, ale i samostatnost a jistotu v péči o sebe. A pokud hledáte, kde se inspirovat nebo přispět, sledujte projekty Českého svazu hemofiliků a Hemojunioru – jejich práce pomáhá nejen dnes, ale i budoucím generacím. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-44055, září 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    51 min
  5. 01/07/2025

    E03: Hemofilie bez obav: Katka Altmanová a Martin Bohůn o nové léčbě, životních výzvách a naději pro rodiny

    Povídání o tom, jak hemofilie ovlivňuje každodenní život pacientů a jejich rodin. Zkušenosti sdílí Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků – oba žijí s hemofilií ve svých rodinách již po generace. O pozitivní a odborně podloženou atmosféru se postará moderátor Michal Bereň, zkušený publicista a podcastový moderátor. Čeká vás přátelský rozhovor plný naděje, praktických rad a osobních příběhů, které vám pomohou zvládnout nejen nemoc, ale i život s ní. Život s hemofilií se za poslední roky výrazně změnil. Nové léčebné možnosti přinášejí pacientům i jejich rodinám větší svobodu, šanci na aktivní život a lepší zvládání každodenních situací. V této epizodě podcastu „Na vlastní žíly“, který je součástí projektu Liberate Life, vám přinášíme rozhovor s dvěma lidmi, kteří nejen že hemofilii dobře znají, ale každý den pomáhají ostatním zvládat tuto diagnózu. Katka Altmanová, předsedkyně Hemojunioru a maminka dvou dětí, sdílí otevřeně osobní zkušenosti i příběhy dalších rodin. Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků, popisuje, jaké to bylo dospívat a žít s těžkou hemofilií v minulosti a jak obrovský pokrok přinesla moderní léčba v Česku i Evropě. Co se v epizodě dozvíte a proč si ji nenechat ujít? Jak může správně nastavená léčba zásadně zlepšit kvalitu života, umožnit dětem chodit do školky, školy i sportovat. Proč je dnes klíčové zapojení celé rodiny a sdílení zkušeností s dalšími pacienty i odborníky. Jak zvládnout první šok po diagnóze, kde najít podporu a proč pomáhá kontakt s pacientskou organizací – včetně konkrétního příběhu rodiny, které stačil jediný telefonát, aby znovu našla klid a naději. Jak mohou mezigenerační setkání, rekondiční pobyty a odborné akce pomoci dětem i rodičům zbavit se pocitu izolace a strachu. Proč není ostuda ptát se lékaře, diskutovat s ním o možnostech léčby a aktivně se zapojit do rozhodování o terapii. Jaká je budoucnost léčby hemofilie. Tipy z podcastu: Nebojte se kontaktovat pacientské organizace hned po diagnóze – získáte cennou podporu a zkušenosti, které vám usnadní cestu. Účastněte se akcí a setkání – dětem i dospělým pomůže vidět, že na to nejsou sami a že život s hemofilií může být plný radosti, přátelství a zážitků. Ať už jste pacient, rodič nebo blízký člověka s hemofilií, tento díl podcastu vám nabídne odpovědi na otázky, povzbudí vás a ukáže, že společně to zvládneme. Poslechněte si inspirativní rozhovor plný upřímnosti, pozitivní energie a praktických rad. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-43081, červenec 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    41 min
  6. 30/04/2025

    E02: „Hemofilie bere, ale také dává“ – životní příběh Michala Skořepy a síla pacientské komunity

    V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly si moderátor Michal Bereň povídá s Michalem Skořepou – hemofilikem, který zasvětil desítky let službě komunitě. Mluví o dětství s diagnózou, přechodu na domácí léčbu, sportu i významu pacientských organizací. Přátelský a inspirativní rozhovor, který povzbudí každého, kdo žije s hemofilií. Co všechno vám může hemofilie vzít – a naopak zase dát? Tento otevřený a inspirativní rozhovor s Michalem Skořepou, dlouholetým aktivním členem Českého svazu hemofiliků, vám ukáže, že život s hemofilií může být nejen zvládnutelný, ale i bohatý, aktivní a plný lidských setkání, přátelství i smysluplné práce pro druhé. V nové epizodě podcastu Na vlastní žíly se vrátíme k „pravěkým“ dobám léčby hemofilie v Československu, kdy děti nemohly chodit do školy a léčba znamenala každodenní dojíždění do nemocnice. Michal Skořepa otevřeně mluví o tom, jak ho hemofilie v dětství izolovala, ale jak díky změnám v léčbě – zejména přechodu na domácí terapii – získal zpět svobodu, přátele i možnost žít naplno. Uslyšíte nejen o dětském vozíčku a pozdějším znovuobjevení radosti z pohybu, ale i o tom, jak hemofilie pomohla Michalovi zůstat nohama na zemi a vybudovat si pevné hodnoty. Dozvíte se, proč je fyzioterapie stále klíčovou součástí života dospělého hemofilika, jak fungují rekondiční pobyty pro dospělé, a proč je i dnes potřeba aktivní pacientská komunita – třeba jako prevence zapomínání osvědčených principů léčby. Dozvíte se také o konkrétních příkladech – třeba o muži, kterému Michal pomohl zcela změnit přístup k léčbě i životu díky profylaxi. Nechybí ani vhled do atmosféry rekondičních pobytů pro dospělé hemofiliky, kde vládne přátelství, otevřenost a ochota si navzájem poradit. Ať už jde o motivaci k aktivnímu životnímu stylu, překonávání bariér nebo sdílení tipů, jak zvládat každodenní péči o zdraví – právě tato komunita dává lidem sílu a jistotu, že v tom nejsou sami. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. NP-42104, květen 2025 See omnystudio.com/listener for privacy information.

    47 min
  7. 18/03/2025

    E01: Život hemofilika v zrcadle moderní medicíny

    V této epizodě podcastu Na vlastní žíly přináší moderátor Michal Bereň, společně s MUDr. Radomírou Hrdličkovou, přední hematoložkou z Fakultní nemocnice Ostrava, nový pohled na život s hemofilií. Probírají nejnovější metody léčby, profylaxi, ultrazvukové vyšetření kloubů a přinášejí praktické rady pro pacienty i jejich rodiny. Poslechněte si přátelský a inspirativní rozhovor, který přináší nejen cenné informace, ale i motivaci k aktivnímu životu. Život s hemofilií prošel v posledních letech obrovskou proměnou. Tímto tématem jsme se již částečně zabývali v předchozích epizodách, ale jistě si zaslouží aktuální pohled lékařky, která se na hemofílii specializuje a dnes patří mezi přední odborníky na toto onemocnění. Jaké jsou nejnovější metody léčby hemofilie? Jak může správná péče o klouby předejít vážným komplikacím? A jak se změnil pohled na fyzickou aktivitu u hemofiliků?Tato epizoda je plná užitečných informací, inspirace a naděje pro všechny, kteří se chtějí dozvědět více o moderní léčbě hemofilie a možnostech aktivního života. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a dalších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    39 min
  8. 16/01/2025

    E05: Jak žít naplněný život s hemofilií - příběh rodiny, která to dokázala

    Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým – Martinovi, místopředsedovi Českého svazu hemofiliků, a jeho manželce Veronice. Poslechněte si jejich inspirativní rozhovor o životě s hemofilií, rodinné dynamice a hledání rovnováhy mezi diagnózou, aktivním životním stylem a rodinnou pohodou. Čeká Vás přátelská a obohacující debata plná praktických tipů a pozitivního pohledu na život s hemofilií. Život s hemofilií může být aktivní, radostný a plný úspěchů. Přidejte se k Michalovi Bereňovi, moderátorovi podcastu Na vlastní žíly, a k manželům Žídkovým, kteří ve svém rozhovoru otevřeně sdílejí zkušenosti a inspiraci, jak úspěšně zvládat život s touto diagnózou. Martin, místopředseda Českého svazu hemofiliků, a jeho manželka Veronika vás provedou svým příběhem, který ukazuje, jak překonávat výzvy a nacházet radost i ve složitějších situacích. V této epizodě zjistíte: Jak moderní léčba mění život hemofiliků a jak Martin za poslední roky díky nejnovějším postupům výrazně zvýšil svou fyzickou i psychickou pohodu. Proč jsou komunitní setkání klíčová nejen pro samotné hemofiliky, ale i jejich rodiny – a jak tato podpora pomáhá zvládat každodenní život. Jak otužování přispělo ke zlepšení Martinova zdraví a co by doporučil ostatním. Dozvíte se také, jak otevřená komunikace mezi partnery a zapojení celé rodiny přispívá ke zvládání každodenních výzev. Zazní i praktické rady, jak využít novinky v léčbě, aby byl život s hemofilií co nejjednodušší a plný radosti. Tato epizoda vás přesvědčí, že hemofilie není překážkou pro aktivní a naplněný život. Poslechněte si tento srdečný rozhovor plný naděje, odhodlání a inspirace, který vás nabije pozitivní energií a dodá odvahu. Tento i předchozí díly podcastu Na vlastní žíly jsou dostupné také na Spotify, Apple Podcasts a daších podcastových platformách. Přejeme příjemný poslech! Napadá vás zajímavé téma, o kterém byste se chtěli dozvědět více? Máte tip na hosta, který má k hemofilii co říct? Pak nás kontaktujte na e-mailové adrese podcasty@darylbm.cz. See omnystudio.com/listener for privacy information.

    48 min

About

Podcast Na vlastní žíly je součástí unikátního projektu Liberate Life, který se zaměřuje na svobodný život s hemofilií. Naším cílem je prozkoumat hemofilii ze všech stran, přinést zajímavé pohledy od ještě zajímavějších hostů a ponořit se do důležitých i nevšedních témat a otázek, které naše posluchače zajímají. Moderátorem podcastu je hemofilik a bývalý předseda pacientské organizace Hemojunior Michael Bereň, který si k mikrofonu zve zajímavé osobnosti z řad lékařů, pacientů, předsedů pacientských organizací, psychologů či fyzioterapeutů a probírá s nimi jejich příběhy, rady a tipy, které mohou ostatním pomoci.