Livet med NET

Netpa
  • 0.0 (0)
  • MEDICINE
  • MONTHLY

I Livet med NET møder du NET-patienter og pårørende, der deler deres personlige historier. Hvordan var forløbet, hvad har de lært, og hvad vil de give videre af råd eller erfaringer? Podcasten stiller skarpt på neuroendokrine tumorer (NET), og hvor forskelligt kræftsygdommen kan se ud. Podcasten er produceret af Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse. 

  1. 17 APR

    #13 Åbenhedens betydning som ung med NET. Catharina Baundal Christiansen

    Hvordan er det at få en alvorlig diagnose tidligt i livet og skulle skabe et nyt liv? I denne episode  møder du Catharina Baundal Christiansen på 31 år.  Hun lever med neuroendokrine tumorer (NET) og den genetiske sygdom MEN1. Catharina deler sin personlige historie om at blive ramt uventet som 25-årig, om et langt og komplekst sygdomsforløb og om selv at tage styring, når systemet ikke rækker. Samtalen bevæger sig fra chok og ensomhed til nye valg, værdier og en hverdag, hvor sygdommen er en del af livet, men ikke hele livet. I dag er Catharina bestyrelsesmedlem i Netpa og arbejder for at skabe mere synlighed for unge med NET og deres pårørende. Lyt og hør mere om: ✔️ At få en alvorlig diagnose som ung og føle sig alene i systemet. ✔️ Hvordan symptomer i årevis blev forklaret som stress. ✔️ Beskeden om en arvelig sygdom og det at være donorbarn. ✔️ Et langt sygdomsforløb med operation, komplikationer og indlæggelser. ✔️ At tage styring i eget forløb og selv opsøge hjælp. ✔️ Når livet ændrer retning i arbejde, relationer og fremtidige valg. ✔️ Hvorfor åbenhed gør en forskel og hvorfor det vigtigste er at blive i samtalen. Links Catharina Baundal Christiansen på Netpa.dk: https://www.netpa.dk/om-netpa/moed-vores-bestyrelse/   Catharina på de sociale medier:  https://www.instagram.com/catharina_christiansen?igsh=MTAzbW1ya2Z4N3c2eA%3D%3D&utm_source=qr https://www.facebook.com/share/1EQUC35k6Z/?mibextid=wwXIfr Netpa: https://www.netpa.dk/

    1hr 4min

  2. 16 JAN

    #12 Man må godt undre sig på en pæn måde. Rikke Sigtenborg

    Rikke Sigtenborg gæst. Hun er 49 år, familiebehandler, gift og mor til tre børn. I februar 2024 får hun diagnosen NET – en langsomt voksende tumor i tyndtarmen ved overgangen til tyktarmen. Rikke fortæller om et udredningsforløb, der begynder med smerter og en scanning for galdesten, og om hvor svært det kan være at tage ordet i et sundhedssystem, man grundlæggende har tillid til. Hun deler, hvordan det at lytte til sin egen mavefornemmelse og følge op på ubesvarede fund bliver afgørende for at få den rigtige diagnose. Episoden handler også om tiden efter diagnosen, hvor Rikke sætter sig ind i retningslinjer, stiller spørgsmål og beder om at få undersøgt muligheden for operation. Det fører til en større kirurgisk behandling og efterfølgende til justeringer i hverdagen, hvor den rette behandling gør en tydelig forskel. Der er også fokus på pårørende, familieliv, ventetid mellem kontroller og den mentale ro, der kan opstå, når der træffes klare aftaler. I episoden hører du blandt andet om: ✔️ At stille spørgsmål og tage ansvar i sit eget sygdomsforløb ✔️ At lytte til sin mavefornemmelse i mødet med sundhedssystemet ✔️ Overvejelser om operation og behandlingsvalg ved NET ✔️ Livet efter operation og betydningen af den rette behandling ✔️ Pårørendes forskellige roller i et langt forløb ✔️ Ventetid, bekymringer og vejen til mere mental ro Relevante links Om NET-dagen: https://www.netpa.dk/arrangementer/net-dagen/  Hvad børn ikke ved, har de ondt af – Karen Glistrup: https://www.bog-ide.dk/produkt/317108/karen-glistrup-hvad-boern-ikke-ved-har-de-ondt-af-haeftet/2126062 Børn og unge som pårørende (Kræftens Bekæmpelse): https://www.cancer.dk/om-kraeft/boern-og-unge-som-paaroerende/

    53 min

  3. 10/11/2025

    #11 SSA-behandling for NET-patienter. Sygeplejerske Charlotte Beck

    I denne episode dykker vi ned i SSA (somatostatin-analog)-behandlingen, som mange NET-patienter gennemgår.  Vi taler med specialeansvarlig sygeplejerske Charlotte Beck, der har over ti års erfaring med NET-patienter ved Aarhus Universitetshospital.  Udover at give et indblik i SSA-behandlingen fortæller Charlotte Beck også om nuancerne i patientpleje ved NET-sygdom. Somatostatin-analoger, SSA, spiller en vigtig rolle i behandlingen af NET. Lyt og hør mere om: ✔️ SSA er syntetiske versioner af et naturligt forekommende hormon, som hjælper med at regulere kroppen ved at hæmme udskillelsen af forskellige andre hormoner. Det stabiliserer ofte sygdommen, og reducerer ofte også symptomer. ✔️ At modtage SSA involverer regelmæssige depotinjektioner, der typisk gives hver fjerde uge.  Patienter, som oplever gener fra deres NET sygdom i form af flushing og diarré, vil ofte opleve, at SSA mindsker disse gener. ✔️ SSA behandlingen kan gives ved egen læge, i sundhedshus eller på den afdeling, man er tilknyttet. Medicinen er vederlagsfri og udleveres typisk via hospitalsapoteket eller på afdelingen. ✔️ SSA-behandling kan medføre nogle bivirkninger primært i fordøjelsessystemet. Ved vedvarende bivirkninger til SSA-behandling er det vigtigt, at man kontakter den afdeling, man er tilknyttet. ✔️ Sygeplejerske Charlotte Beck fremhæver i afsnittet vigtigheden af at leve sit liv, så NET-sygdom fylder så lidt som muligt. Man kan indpasse SSA-behandlingen omkring ens daglige aktiviteter, hvilket sikrer, at ens livskvalitet forbliver central i behandlingsforløbet. ✔️ Charlotte Beck afslutter med at fortælle, at der løbende forskes i NET og nye behandlingsmuligheder både nationalt og internationalt. Og selvom vejen gennem kronisk sygdom er udfordrende, kan de fleste NET-patienter med den rette støtte fokusere på at leve fuldt ud trods diagnosen.  Læs og hør mere: Diagnose og behandling af NEThttps://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/  Patientvejledning om diarré ved NET. Se på www.auh.dk/levermavetarm under patientvejledninger og hedder ”Diarré ved NET sygdom”.

    35 min

  4. 29/08/2025

    #10 Vores mor har kræft. Vi blev beskyttet i mange år

    At vokse op i en familie, hvor en forælder lever med en alvorlig sygdom som neuroendokrine tumorer (NET), er en kompleks oplevelse. I 2008 blev søskendeparret Mathias, Jonathan og Johanne Kjellberg konfronteret med denne virkelighed, da deres mor, Pernille, fik diagnosen. Mathias var 13 år, da diagnosen kom, Jonathan var 10 og Johanne 6 år.  Hvordan har det påvirket børnene at have en forælder med en alvorlig sygdom?  I en samtale med de tre, nu voksne søskende, deler de deres oplevelser, perspektiver, erfaringer og råd. Lyt og hør mere om:  ✔️ Børnene fik at vide, at det var en stofskiftesygdom, og deres mor så også rask ud, bortset fra kortvarige perioder med flushing og vægtøgning. Ordet kræft blev ikke nævnt. Forældrenes tilgang var at skabe en så normal og tryg hverdag som muligt. Familielivet forblev stabilt, også i svære perioder. I dag ser søskendeparret tilbage med respekt og taknemmelighed over, hvor godt deres forældre håndterede situationen – trods den usikre prognose. ✔️ Pernille har en særlig tilgang til hospitaler: Hun kalder dem steder, hvor gode ting sker. Det syn blev et vigtigt budskab for børnene – især for Johanne. Jonathan, der i dag læser biomedicin, fremhæver de mirakuløse behandlinger, der giver håb.  Alle tre udtrykker stor taknemmelighed over det danske sundhedssystem og de udviklede behandlinger, som har muliggjort deres mors lange forløb med NET-sygdom. ✔️ Trods udfordringerne bærer de tre søskende på en stærk optimisme og en tro på, at kærlig opvækst og tætte familiebånd kan kompensere for bekymringer. De fremhæver også deres fars, Theis, positive livssyn og evne til altid at sætte familien først. ✔️ Deres erfaringer rummer et stærkt budskab til andre forældre i lignende situation: Find balancen mellem at beskytte børnene mod den barske virkelighed og gradvist forberede dem med passende information. For dem har sammenhold, at turde sige højt, at man elsker hinanden samt at bruge humor været en måde at håndtere, når livet er svært. Links – læs og lyt også til: Hør også episoden med Pernille og Theis Kjellberg: https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-7-vi-oensker-at-give-folk-haab-pernille-og-theis-kjellberg/  Lyt også til Kræftens Bekæmpelses podcastserie ”Omsorg”:   https://www.cancer.dk/nyheder-og-fortaellinger/podcast/omsorg-for-boern-1/   Hvis du vil læse mere om emnet, kan vi henvise til denne side hos Kræftens Bekæmpelse:   https://www.cancer.dk/boern-unge/paaroerende/    Mere om sygdommen NET:   https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/

    1hr 1min

  5. 02/05/2025

    #9 22 år med NET: Det er vigtigt at fokusere på andet end sygdommen. Ulla Sørensen

    Ulla Sørensen deler sin historie om at leve med sin sygdom, neuroendokrin tumor (NET), som hun blev diagnosticeret med i 2003. Hovedtumoren var lille og sad i tyndtarmen, og der var metastaser i leveren. Ulla deler i podcasten sine erfaringer og råd og måske især til de nyere patienter og deres pårørende. Her håber hun, at hendes mange år med NET kan give håb.  Lyt og hør mere om:  ✔️ De første symptomer og et atypisk og hurtigt diagnoseforløb. De forskellige behandlinger, Ulla har gennemgået i de 22 år, herunder kemo og hele 11 radioaktive behandlinger (PRRT) i Danmark og Schweiz.  ✔️ Når Ulla får meddelelse om, at der er et svar i hendes sundhedsjournal på en undersøgelse, tjekker hun det med det samme, så hun er informeret og dermed føler sig ‘klædt på’ til samtalen med lægen.  ✔️ Kontakten med de læger og det sundhedspersonale, som Ulla har mødt gennem de mange år - både i Danmark og i Schweiz. Hun har følt sig tryg og har oplevet en god kommunikation. ✔️ Ullas ønske om, at de forskellige regioner kommunikerede lidt bedre digitalt. Hun hører således både til Region Syddanmark og til Region Hovedstaden, og de har  forskellige it-systemer. Lægerne i Esbjerg kan for eksempel ikke automatisk se en scanning, der er foretaget på Rigshospitalet. Hun har et ønske om bedring her. ✔️ Ikke at tænke på sig selv som syg, selvom man er i løbende behandling og har en alvorlig diagnose. Ulla oplever ikke væsentlige symptomer eller bivirkninger fra behandlingerne og har en udpræget positiv tilgang til livet og fokuserer på gode relationer, motion og aktiviteter. Hun understreger, at vi mennesker selvfølgelig er forskellige, og det er forskelligt, hvordan man tackler tingene, og at det selvfølgelig også afhænger af, hvor ramt man er.     Mere information I podcasten taler Ulla Sørensen bl.a. om PRRT-behandlingen og andre af sine behandlinger.  Lyt til episode 6 med sygeplejerske Kristine Andersen, der fortæller om PRRT-behandlingen i praksis.  https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-6-prrt-behandling-af-net-kristine-andersen/    Eller læs mere om alle de nuværende behandlinger: Behandling af neuroendokrine tumorer (NET).  https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/  Se også Netpas video ‘Hvordan behandler man neuroendokrine tumorer (NET)’, hvor en læge forklarer om de forskellige behandlinger.  https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/    Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse   Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa   Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

    38 min

  6. 14/03/2025

    #8 Jeg vælger taknemmelighed, accept og at leve i nuet. Finn C. Wiberg 

    Finn Christoph Wiberg er molekylær cellebiolog og fik i 2021 diagnosen neuroendokrine tumorer (NET).   I samtalen deler Finn sin diagnose og behandling samt sit syn på livet med en sygdom, der kræver livsforlængende behandling.  Finn udtrykker en stor tillid og taknemmelighed til sine behandlere og er samtidig aktivt med til at påvirke sin egen livskvalitet og behandling. For ham handler livet med NET ikke bare om overlevelse, men om at leve fuldt ud, trods diagnosen.  Lyt og hør mere om:  ✔️ Symptomer og vejen til diagnosen. ✔️ At være en aktiv patient, der læser om medicinske forsøg og foretager egen research og deltager i forsøg. Hvordan Finns engagement i sygdomsbehandlingerne i ét tilfælde har medført, at lægerne nu i højere grad vurderer kriterierne for at modtage behandlingen mere fleksibelt. ✔️ Nuets værdi og styrke. Finn opfordrer andre til at forsøge at acceptere deres situation, finde glæde i små som store ting, og værdsætte den støtte, både menneskelig og medicinsk, der er adgang til herhjemme.  ✔️ Vigtigheden af at styrke sin krop og muskulatur. Og at træne sin hjerne. ✔️ Glæden ved at arbejde og dele sin viden. For Finn handler det om engagement i sine interesser og sine relationer - ikke mindst de to børnebørn.  Relevante links Finn C. Wiberg anbefaler disse bøger: “Kan man tænke sig rask? Videnskaben om sammenhængen mellem sind, sygdom og helbredelse” af Thomas Breinholt “Coach din cancer” af Iben Seneca “Ind i Taknemmeligheden” af Martin Holmgaard Laursen “Dit helbreds bedste ven - Immunsystemet” af Bente Klarlund Pedersen “Gopler ældes baglæns -  Historien om videnskabens kamp mod aldring og hvad man selv kan gøre for at leve længere” af Nicklas Bredborg Om PRRT behandling I podcasten taler Finn Wiberg bl.a. om PRRT-behandlingen og andre af sine behandlinger. Lyt til episode 6 med sygeplejerske Kristine Andersen, der fortæller om PRRT-behandlingen  i praksis:  https://www.netpa.dk/net-i-hverdagen/podcast/episode-6-prrt-behandling-af-net-kristine-andersen/  Behandling af neuroendokrine tumorer (NET) | Kræftens Bekæmpelse:   https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/  Se også vores video ‘Hvordan behandler man neuroendokrine tumorer (NET)’, hvor en læge forklarer om de forskellige behandlinger: https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/  Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse  Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa  Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

    52 min

  7. 07/02/2025

    #7 Vi ønsker at give folk håb. Pernille og Theis Kjellberg

    Pernille og Theis Kjellberg blev gift i 1993. I 2008 modtog Pernille en NET-diagnose, da deres børn var 6, 10 og 13 år gamle. På trods af en prognose, der dengang lød på kun 50% chance for at overleve de første to år, lever Pernille i dag et aktivt liv her 17 år efter diagnosen.  I denne episode af podcasten “Livet med NET” deler parret deres erfaringer med sygdommen herunder Pernilles oplevelser med de PRRT-behandlinger, hun modtog først i Basel og otte år senere i København. Pernille arbejder som viceskoleleder og er ikke præget af sygdommen i hverdagen, men NET fylder stadig - især i de perioder, når de venter på svar på skanninger.  Ved at bidrage til denne podcast ønsker de at skabe håb for andre i samme situation og give et nuanceret billede af livet med NET.   De savnede selv adgang til andres erfaringer, da Pernille fik diagnosen. Hvis de havde fået håb via andres historier, havde det gjort en forskel, som de begge siger. Lyt og hør mere om:  ✔️ Pernilles tid med symptomer og den endelige diagnose. Et velfungerende dansk sundhedssystem, hvor muligheden for PRRT-behandlinger har spillet en central rolle i Pernilles behandlingsforløb.  ✔️ Hvordan Pernille og Theis nægtede at lade sygdommen dominere deres liv. De forsøgte efter bedste evne at leve et familieliv, men de to første år efter diagnosen var svære mentalt. ✔️Udfordringen ved at fortælle børn om sygdommen, og hvordan det senere har ændret sig.   ✔️ Vigtigheden af at dele sine tanker og følelse og samtidig have evnen til at kunne lukke af, så det ikke fylder alt. ✔️ Pernille og Theis ser frem til en stor begivenhed i 2025. Noget især Pernille ikke havde turde håbe på at opleve i starten af sin sygdomsperiode. Relevante links Læs mere om PRRT-behandlingen her: https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/  En læge forklarer om PRRT-behandlingen: https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/ Patientforeningen Netpa: https://www.netpa.dk/  Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse  Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa  Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

    41 min

  8. 07/02/2025

    #6 Hvad er PRRT behandling?

    I denne episode taler vi med sygeplejerske Kristine Andersen om PRRT-behandling.  PRRT står for peptid-receptor-radionuklid-terapi og bruges til behandling af neuroendokrine tumorer (NET).  Det er ikke alle NET patienter, der tilbydes PRRT, og der er nogle kriterier, der skal imødekommes for at kunne modtage behandlingen. For langt de fleste viser behandlingen sig at være effektiv ved at bremse sygdommens udvikling. Bivirkninger er ofte milde og kan inkludere midlertidig træthed eller kvalme. Kristine arbejder på NET-ambulatoriet i Afdeling for Nyre- og hormonsygdomme på Rigshospitalet.  Lyt og hør mere om:   ✔️ Hvordan forløber og virker behandlingen. ✔️ Kriterier for at modtage behandlingen. ✔️ Den praktiske tilgang. ✔️ De vigtigste indsigter omkring behandlingens forløb. ✔️ Råd til patienter, der står over for deres første PRRT-behandling. ✔️ Ønsket for fremtiden for behandlingen indenfor NET. Relevante links Læs mere om PRRT-behandlingen her: https://www.cancer.dk/neuroendokrine-tumorer-net/behandling/  En læge forklarer om PRRT-behandlingen: https://www.netpa.dk/hvad-er-net/diagnose-og-behandling/ Patientforeningen Netpa: https://www.netpa.dk/  Podcasten er produceret af: Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse  Idé og tovholder: Per Baltzersen Knudsen, Netpa  Podcastvært og producer: Charlotte Heje Haase fra Din Podcast

    13 min
See All (13)

About

I Livet med NET møder du NET-patienter og pårørende, der deler deres personlige historier. Hvordan var forløbet, hvad har de lært, og hvad vil de give videre af råd eller erfaringer? Podcasten stiller skarpt på neuroendokrine tumorer (NET), og hvor forskelligt kræftsygdommen kan se ud. Podcasten er produceret af Netpa og støttet af Kræftens Bekæmpelse. 

Information

  • Creator
    Netpa
  • Years Active
    2024 - 2026
  • Episodes
    13
  • Rating
    Explicit
  • Copyright
    © Copyright Netpa
  • Show Website
    Livet med NET