Patient/Expert

Safia FAKED

Bienvenue dans « Le Patient/Expert, le danger de “l’Histoire unique” », le podcast qui donne une voix aux personnes vivant avec des maladies chroniques. Nous allons bien au-delà des simples dossiers médicaux pour révéler des histoires de vie uniques et réelles. Chaque épisode nous plonge dans le quotidien de ceux qui affrontent et vivent avec la maladie. Inspiré par le livre de Safia Taïeb-Faked, « Le Patient/Expert, le danger de “l’Histoire unique” », ce podcast continue à explorer les récits uniques des patients-experts. Safia et Perla mettent en lumière l’importance de donner aux individus la possibilité de raconter leur propre vécu, loin des clichés et des résumés des dossiers médicaux. Ici, chaque personne devient l’auteur, le dépositaire et le narrateur de sa propre histoire, affirmant son rôle d’acteur principal dans la manière dont sa vie est perçue et racontée.

  1. Malade et/ou handicapée mais capable !!!

    7 mai

    Malade et/ou handicapée mais capable !!!

    "Malade chronique, handicapée moteur et alors ? Je vis avec, ce sont des réalités qui façonnent mon quotidien. Elles m’ont obligée à ralentir, à m’adapter, à renoncer parfois. Elles m’ont confrontée à la fatigue, à la douleur, aux regards des autres, aux doutes aussi. Longtemps, j’ai cru que la vie que j’avais imaginée s’arrêtait là. Que mes projets devaient se réduire. Que mes rêves devaient devenir plus petits. Puis j’ai compris une chose essentielle : la vie ne s’arrête pas avec un diagnostic. Elle change. Elle se transforme. Et nous aussi." Cécile

    1 h 59 min
  2. Cancer à 16 ans : de l’épreuve à l’engagement

    10 mars

    Cancer à 16 ans : de l’épreuve à l’engagement

    "À travers mon histoire, je souhaite montrer que le cancer, surtout quand il survient à l’adolescence, ne touche pas seulement le corps, mais toute une vie en construction : les projets, l’identité, les relations, l’avenir. Mais aussi, je veux transmettre qu’on peut, avec le temps, transformer cette épreuve en quelque chose de positif et porteur de sens. Que l’après n’est pas un retour à la normale, mais un chemin singulier, et que l’engagement auprès des autres peut devenir une véritable force de reconstruction. Vivre un cancer à 16 ans c’est grandir autrement. Et l’après se construit à son rythme."

    52 min
  3. MICI: dépendance et sevrage

    13 févr.

    MICI: dépendance et sevrage

    Dans ce nouvel épisode, Caroline nous partage sa vie avec la maladie inflammatoire chronique de l’intestin [MICI] avec une escalade médicamenteuse, la dépendance et le sevrage, sa vie a basculé à 19 ans. Caroline a 3 messages importants : -            “Le premier, c’est qu’au-delà de trouver le bon traitement, vivre avec une maladie chronique incurable c’est aussi reconstruire sa vie après un diagnostic, s’adapter à une nouvelle réalité et parfois devoir réparer ce que le soi a abîmé. -            Le second c’est de ne pas avoir une confiance aveugle en ses médecins : posez toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, même si elles dérangent parce que c’est votre corps et votre vie qui sont en jeu sur le court, moyen et long terme. -            Le troisième, c’est que vous pouvez vous réaliser dans votre vie, malgré la maladie. Ce peut être différemment de ce que vous espériez, mais vous pouvez trouver et créer de très belles sources de bonheur et vous accomplir. Si vous avez parfois la sensation d’être prisonnier de votre corps, n’oubliez jamais que vous avez également la clé de votre libération. J’invite les personnes touchées par les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin à suivre le compte de l’Association François Aupetit : https://www.instagram.com/afacrohnrch/?hl=fr ou à se rendre sur le site de l’association https://www.afa.asso.fr/ Et pour toutes les personnes dépendantes, faites le premier pas en contactant un CSAPA dans votre région !”

    1 h 10 min
  4. Partenariat et rupture

    8 janv.

    Partenariat et rupture

    Dans ce nouvel épisode, Vincent revient sur un parcours commencé très tôt dans les hôpitaux, marqué par une hémophilie, puis par une contamination au VIH et aux hépatites via les produits sanguins. Il raconte une enfance rythmée par les hémorragies, mais aussi par une relation de soin fondée sur l’autonomie, l’apprentissage et la décision partagée bien avant que le mot partenariat ne s’impose dans les discours. Puis vient la rupture. Un diagnostic connu du corps médical, mais longtemps caché. Une confiance brisée dans le contexte de l’affaire du sang contaminé. Vincent montre avec une grande acuité que chaque maladie se vit différemment, mais que vivre avec la maladie, c’est aussi continuer à vivre la vie : construire des relations humaines, faire des choix, se définir. La maladie n’est pas un épisode ; elle structure le quotidien, les soins, et parfois l’identité. Son récit met en lumière un enjeu éthique central : le partenariat de soin ne se rompt pas par manque de compétence, il se rompt lorsque la transparence disparaît. Une rupture qui laisse des traces durables chez les personnes concernées comme chez les professionnels.

    1 h 19 min
  5. Vaincre le syndrome de l’intestin irritable.

    28/10/2025

    Vaincre le syndrome de l’intestin irritable.

    Le rétablissement du syndrome de l'intestin irritable est possible, j'en suis la preuve vivante. Tant qu'il y a des symptômes, il n'y a pas "rien", ce n'est pas dans votre tête. Le secret pour s'en sortir c'est de continuer de chercher les causes et de devenir le détective de votre corps. Une crise digestive n'est pas une malédiction, c'est une information. Mon podcast Les Digérables qui est une vraie boîte à outils pour les personnes atteintes de troubles digestifs chroniques qui veulent reprendre le pouvoir de leur vie et de leur santé: https://foodmapers.com/podcast-les-digerables/. Jennifer

    1 h 11 min
  6. La maladie comme processus de renouveau.

    30/09/2025

    La maladie comme processus de renouveau.

    "Avec la maladie on vit autrement mais tout reste possible. Le dépassement de soi, se faire confiance, aller chercher des ressources... On est vivant, alors vivons... Se fixer des objectifs ambitieux, des projets et œuvrer à leurs réalisations."

    59 min
  7. Le chemin initiatique de la maladie et du handicap.

    02/08/2025

    Le chemin initiatique de la maladie et du handicap.

    Delphine partage son vécu avec une grande acuité. Elle parle de son vécu avec la SEP. Des choses ont changé depuis l’’enregistrement de l’interview. Son message aujourd’hui : —      Le chemin d’acceptation n’est pas linéaire —      La maladie et le handicap peuvent devenir un chemin initiatique —      Son fauteuil roulant n’est pas une fin, mais un outil de liberté retrouvée Delphine parle aussi de ce qui soutient son quotidien l’Hypnose Ericksonienne, des ressources concrètes, parfois méconnues… Delphine apporte une parole apaisée et lucide.Une parole qui rappelle que le regard porté sur la maladie et le handicap peut évoluer, et que chacun peut y contribuer.

    1 h 7 min
  8. J'ai choisi de vivre et de profiter de la vie!

    14/07/2025

    J'ai choisi de vivre et de profiter de la vie!

    Dans cet épisode, Marie-Hélène évoque son vécu avec la maladie chronique et le handicap. Elle aborde un point souvent passé sous le silence : la honte.Comment elle s’installe, ce qu’elle provoque, et ce qu’elle dit du regard porté sur soi et sur les autres.Un épisode qui invite à la réflexion.

    47 min
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À propos

Bienvenue dans « Le Patient/Expert, le danger de “l’Histoire unique” », le podcast qui donne une voix aux personnes vivant avec des maladies chroniques. Nous allons bien au-delà des simples dossiers médicaux pour révéler des histoires de vie uniques et réelles. Chaque épisode nous plonge dans le quotidien de ceux qui affrontent et vivent avec la maladie. Inspiré par le livre de Safia Taïeb-Faked, « Le Patient/Expert, le danger de “l’Histoire unique” », ce podcast continue à explorer les récits uniques des patients-experts. Safia et Perla mettent en lumière l’importance de donner aux individus la possibilité de raconter leur propre vécu, loin des clichés et des résumés des dossiers médicaux. Ici, chaque personne devient l’auteur, le dépositaire et le narrateur de sa propre histoire, affirmant son rôle d’acteur principal dans la manière dont sa vie est perçue et racontée.

Informations

  • Création
    Safia FAKED
  • Années d’activité
    2025 - 2026
  • Épisodes
    14
  • Classification
    Tous publics
  • Copyright
    © Safia F
  • Site web de l’émission
    Patient/Expert