lanomalie : témoignages sur la maladie et le handicap

lanomalie

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné. Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout. Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction. Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi. Bienvenue dans lanomalie 👋 lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne. On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître. On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment. On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience. On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes. On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

  1. Militantisme antivalidiste : petit manuel de résistance handi avec Arnaud

    4 MARS

    Militantisme antivalidiste : petit manuel de résistance handi avec Arnaud

    Qu'est-ce que le validisme et comment le combattre au quotidien ? Dans cet épisode de podcast handicap, j'échange avec Arnaud sur le militantisme antivalidiste et l'importance de la lutte collective pour les droits des personnes handicapées. Arnaud vit avec un handicap visible et se déplace quotidiennement avec des béquilles ou en fauteuil roulant. Plutôt que de parler uniquement de son état de santé, nous explorons ensemble ce qui l'a conduit à s'engager dans le militantisme handi et pourquoi la mobilisation collective est essentielle pour faire bouger les lignes. Comment devient-on militant antivalidiste ? Arnaud partage son parcours personnel. Pendant longtemps, il a multiplié les efforts pour s'intégrer et s'adapter au monde tel qu'il est. Dans sa vingtaine, confronté à l'épuisement de devoir constamment coller à un mode de vie inadapté à ses besoins, il traverse une lourde dépression. C'est en découvrant le militantisme antivalidiste qu'il trouve des clés de réflexion qui transforment son regard : ce n'est pas à lui de s'adapter en continu, mais à la société de devenir accessible et inclusive. Comprendre le validisme : définition et impacts concrets Arnaud explique ce qu'est le validisme et comment cette discrimination affecte les personnes en situation de handicap au quotidien. Il détaille les adaptations constantes qu'il doit réaliser et l'énergie que cela lui demande, rendant visible ce qui reste souvent invisible pour les personnes valides. Un manuel pratique pour s'engager dans la lutte pour l'égalité handicap Cet épisode s'adresse aussi bien aux personnes concernées qu'aux alliés qui souhaitent comprendre et agir. Arnaud partage des pistes concrètes pour celles et ceux qui veulent s'engager sur les sujets handi : La définition du handicap en France : pourquoi elle pose problème et limite l'accès aux droits des personnes handicapées Les obstacles à l'accessibilité : ce qui freine actuellement l'inclusion handicap en France et comment y remédier Le mouvement creep : une approche collective qui pourrait faire avancer les choses de manière significative Se mobiliser malgré la diversité des situations : plus de 12 millions de personnes sont en situation de handicap en France, avec des réalités très différentes (handicap invisible vs visible, physique vs psychique, de naissance vs acquis). Arnaud explique pourquoi la lutte collective reste possible et nécessaire malgré cette diversité Comment être un allié respectueux : conseils pratiques pour les personnes valides qui souhaitent soutenir la lutte antivalidiste de manière safe et appropriée Pourquoi écouter cet épisode ? Si vous vous demandez comment devenir militant, si vous cherchez à mieux comprendre la discrimination que vivent les personnes handicapées, ou si vous souhaitez découvrir des témoignages personnes en situation de handicap authentiques, cet échange vous donnera des clés de compréhension et d'action. Un épisode pour mieux comprendre le validisme, découvrir des pistes de militantisme handicap concrètes, et réfléchir ensemble à la construction d'une société plus accessible et inclusive pour toutes et tous.💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 14 min
  2. "C'est pas facile quand on te dit que tu ne remarcheras pas et que tu peux oublier ton métier" - Sarah et la neurofibromatose de type 1

    26 JANV.

    "C'est pas facile quand on te dit que tu ne remarcheras pas et que tu peux oublier ton métier" - Sarah et la neurofibromatose de type 1

    Neurofibromatose de type 1 : Sarah témoigne du harcèlement scolaire et des violences médicales Sarah vit avec une neurofibromatose de type 1, une maladie génétique qui touche de nombreux aspects de sa santé. Cette pathologie affecte sa colonne vertébrale (qui s’arrondit), peut entraîner le développement de fibromes, fragilise ses os et s'accompagne de troubles cognitifs comme la dyspraxie, la dyslexie et la dysorthographie. Malgré un environnement familial aimant et protecteur, Sarah a été confrontée à des violences répétées, tant dans le cadre scolaire que médical. Elle partage son histoire dans lanomalie pour faire entendre une réalité que vivent de nombreuses personnes en situation de handicap. Le harcèlement scolaire : quand l'école devient un lieu d'insécurité Pendant son enfance et son adolescence, Sarah a subi du harcèlement scolaire de la part d'autres élèves. Ces violences ont marqué son bien-être psychologique, mais ont également eu des conséquences directes sur sa santé physique. Un épisode particulièrement grave l'illustre : un dispositif médical fixé sur son dos a été arraché par une autre élève, obligeant Sarah à subir une intervention chirurgicale. Face à ces actes répétés, le personnel éducatif n'a pas apporté les réponses nécessaires pour protéger Sarah et faire cesser le harcèlement. Violences médicales : quand le soin devient une épreuve La neurofibromatose a entraîné de nombreuses hospitalisations dans la vie de Sarah. Ces séjours, qui auraient dû être des moments de prise en charge bienveillante, se sont souvent transformés en expériences difficiles. Sarah décrit des soins pratiqués sans les précautions nécessaires, des actes médicaux imposés sans recueillir son consentement, et des professionnels de santé qui ne lui ont pas donné les informations auxquelles elle avait droit. Ces violences médicales vécues dans des hôpitaux ont laissé des traces profondes dans son parcours de vie avec la maladie. Les conséquences durables des violences Aujourd'hui, Sarah porte encore les séquelles de ces violences. Le harcèlement scolaire et les maltraitances médicales ont affecté sa confiance en elle. Ces expériences ont également créé une méfiance envers le personnel médical, compliquant sa relation aux soins alors même que son état de santé nécessite un suivi régulier. Retrouver le travail de Sarah Sarah a publié deux livres : Pas impossible(s) et Ma Bataille. Vous pouvez également la retrouver sur Instagram 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 3 min
  3. “Les soignants sont en attente d’expérience patient, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques” - Julie et les maladies chronique

    18/12/2025

    “Les soignants sont en attente d’expérience patient, notamment en ce qui concerne les maladies chroniques” - Julie et les maladies chronique

    Vivre avec 4 maladies chroniques : le parcours de Julie pour devenir patiente experte Dans ce nouvel épisode de lanomalie, le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie et le handicap, je vous propose d’écouter le parcours de Julie, qui vit avec 4 pathologies (la spondylarthrite ankylosante, l’endométriose, le psoriasis et la maladie de Basedow) et qui a décidé d’entamer un DU de patient partenaire. Nous parlons d’errance médicale, de douleurs chroniques, de vie professionnelle et du fait de devenir patiente experte. L'errance médicale : 8 ans avant le diagnostic Julie commence à ressentir des douleurs dans le dos à 25 ans. Pendant près d'une décennie, son médecin lui dit que c'est lié au stress. Elle culpabilise, se demande si elle ne gère pas bien la pression. Ce n'est qu'à 34 ans, après sa deuxième grossesse où les douleurs deviennent insoutenables, qu'elle obtient enfin un diagnostic : celui de la spondylarthrite ankylosante. Paradoxalement, c'est un soulagement pour elle. Elle n'était pas folle, il y avait bien quelque chose. La cascade de diagnostics Tous les deux ans, Julie découvre une nouvelle pathologie. En 2020, la maladie de Basedow (hyperthyroïdie) la met littéralement à l'arrêt. En 2022, elle développe un psoriasis paradoxal sévère couvrant 80% de son corps, nécessitant une hospitalisation. En 2024, c'est l'endométriose et l'adénomyose qui viennent compléter ce tableau clinique complexe. Les défis du quotidien Julie nous parle avec franchise des biothérapies successives (elle en est à sa cinquième), des effets secondaires des traitements, de la fatigue chronique et des douleurs qui rythment son quotidien. Elle aborde également la difficulté d'annoncer sa maladie au travail, le syndrome de l'imposteur face à des collègues du secteur médical, et la nécessité de réinventer sa carrière de directrice des fonctions support. Du patient au patient partenaire Face à ces épreuves, Julie décide de donner du sens à son expérience. Elle se lance dans un Diplôme Universitaire de patient partenaire à Bordeaux, avec l'objectif de devenir patiente experte. Son objectif est de créer des ponts entre soignants et patients, former les professionnels de santé à la communication et accompagner d'autres malades chroniques. Un projet qui lui permet de continuer à travailler avec les gens, mais différemment. Les thèmes abordés dans cet épisode : L'importance de s'écouter et de persévérer face à un médecin qui minimise vos symptômes L'acceptation progressive de la maladie et la gestion des émotions (soulagement, colère, tristesse) La place des maladies invisibles dans la vie professionnelle et personnelle Le rôle crucial de l'entourage et la communication avec les enfants Les médecines complémentaires : hypnose, yoga, Reiki, nutrition Le rapport complexe au corps qui change et la quête d'authenticité L'optimisme comme outil de survie, sans nier les moments difficiles Un message d'espoir Julie rappelle qu'il existe toujours des solutions, qu'on peut avancer petit pas par petit pas. Son parcours montre comment transformer l'adversité en projet de vie qui a du sens. Un témoignage utile pour toutes les personnes vivant avec une maladie chronique, leurs proches et les professionnels de santé. 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 16 min
  4. "Le TDAH, c’est pas juste des problèmes d’attention : ton cerveau n’est pas pareil que les autres" Damien, le TDAH et la cyclothymie

    20/11/2025

    "Le TDAH, c’est pas juste des problèmes d’attention : ton cerveau n’est pas pareil que les autres" Damien, le TDAH et la cyclothymie

    Comment vivre avec TDAH et cyclothymie au quotidien ? Comment transformer son diagnostic en opportunité de mieux se connaître ? Dans cet épisode intense et authentique, Damien Cavaillès, entrepreneur et créateur du podcast "Pas de Charbon, Pas de Wafer", partage son parcours du diagnostic TDAH à la maîtrise de ses troubles de l'humeur. Le chemin vers le diagnostic Après un accident de vélo ayant déclenché un syndrome post-traumatique sévère, Damien découvre à 30 ans son trouble de l'attention avec hyperactivité adulte et sa cyclothymie. Son témoignage axé sur la santé mentale met en lumière les symptômes TDAH souvent ignorés chez l'adulte : logorhée, erreurs d'inattention chroniques depuis l'enfance, difficulté à rester statique, et cette sensation permanente d'avoir le cerveau en ébullition. Comprendre les symptômes cyclothymie et TDAH La cyclothymie se caractérise par des variations d'humeur rapides - parfois dans la même journée. Damien explique comment distinguer cyclothymie et bipolarité, et comment gérer ces phases d'hypomanie où l'énergie créative explose, suivies de périodes dépressives où la charge émotionnelle accumulée se fait payer. Il décortique les symptômes TDAH spécifiques : la recapture excessive de dopamine qui empêche le cerveau de "démarrer" le matin, l'hyperactivité mentale constante, le trouble de l'opposition face à l'autorité, et cette sensibilité au rejet exacerbée qui complique les relations sociales. Vivre avec TDAH : stratégies concrètes Damien a développé des stratégies de compensation redoutablement efficaces : Routine matinale optimisée : douche froide, petit-déjeuner riche en protéines, sortie quotidienne à vélo pour produire de la dopamine naturellement Psychonutrition : arrêt de l'alimentation grasse qui provoque des hypoglycémies réactives, supplémentation en oméga-3 et vitamine D Sport quotidien : les muscles produisent la dopamine que le cerveau peine à générer Gestion du cortisol : éviter le stress matinal qui élève l'anxiété pour toute la journée Traitement TDAH par la thérapie Damien détaille son parcours en thérapie cognitive et comportementale (TCC) et schémathérapie. La métacognition - cette capacité à observer ses propres pensées - devient une compétence professionnelle et personnelle. Il l'applique même à la parentalité, aidant son fils de 4 ans à comprendre ses émotions et éviter les messages contraignants. TDAH et émotions : le lien avec la cyclothymie L'épisode explore la comorbidité entre TDAH et troubles de l'humeur. Comment le dérèglement de la dopamine impacte les phases d'hypomanie et de dépression. Pourquoi les antidépresseurs classiques sont dangereux pour les personnes avec TDAH. Comment le cortisol, hormone du stress, procure paradoxalement une clarté mentale aux TDAH en situation de crise. Diagnostic bipolaire et handicap invisible Damien aborde frontalement la psychophobie ambiante, y compris dans le corps médical. Il dénonce les parcours de diagnostic inadaptés, les psychiatres psychanalystes non formés aux neurosciences, les anesthésistes qui ignorent l'impact du TDAH sur les médicaments. Il démonte aussi le mythe du "surdiagnostic" : avec seulement 20% des personnes TDAH diagnostiquées et des délais d'attente de 6 à 20 mois dans les centres médico-psychologiques, le vrai problème n'est pas le diagnostic à la mode mais l'absence criante de formation du corps médical. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 11 min
  5. "Quand je dis que je suis malade, les gens pensent que c'est passager, que je peux guérir" Léa, les douleurs chronique et l'errance médicale

    06/11/2025

    "Quand je dis que je suis malade, les gens pensent que c'est passager, que je peux guérir" Léa, les douleurs chronique et l'errance médicale

    Vivre avec des douleurs chroniques et l'errance médicale : le témoignage de Léa Dans cet épisode de lanomalie, Léa partage son quotidien avec des douleurs chroniques inexpliquées et son parcours d'errance médicale. Diagnostiquée à 8 ans avec un syndrome de Turner à mosaïque, une maladie génétique rare, elle vit depuis ses 15 ans avec des symptômes qui bouleversent son quotidien : migraines chroniques, douleurs articulaires, nausées persistantes et fatigue chronique. L'errance médicale : quand le corps médical peine à diagnostiquer L'errance médicale représente l'un des défis majeurs pour les personnes vivant avec une maladie invisible. Sans diagnostic médical précis pour ses douleurs, Léa se heurte à l'incompréhension du corps médical. Suivie en médecine interne depuis plusieurs années, elle ne trouve pas de traitement efficace pour soulager ses symptômes. Cette absence de réponses médicales complexifie son suivi médical et impacte profondément sa santé mentale. Vivre avec la douleur au quotidien : un handicap invisible Les douleurs chroniques constituent un handicap invisible qui transforme radicalement le rapport au monde. Léa explique comment avoir mal en permanence, à des intensités variables, l'oblige à développer des stratégies d'adaptation. Contrairement aux idées reçues, la fatigue chronique ne se résout pas par le repos. C'est un épuisement constant qui persiste indépendamment du nombre d'heures de sommeil. Reconnue travailleuse handicapée (RQTH) à vie par la MDPH, Léa témoigne de la difficulté à faire reconnaître sa maladie au travail. Comment expliquer ses limites quand les symptômes sont invisibles ? Comment dire que ça ne va pas alors que ça ne va jamais vraiment ? Dissociation et trauma médical Léa aborde un sujet rarement évoqué : la dissociation comme mécanisme de défense face aux expériences médicales vécues dans l'enfance. Cette déconnexion entre le corps et l'esprit, développée pour supporter les examens et traitements qu’elle a supportés depuis son enfance, a eu des conséquences durables sur sa perception de la douleur et son rapport au corps médical. L'importance de l'empathie médicale Ce témoignage maladie souligne le manque d'empathie médicale dans le parcours de soins. Léa explique comment elle a appris à poser ses limites face aux professionnels de santé, à exiger d'être traitée comme un être humain et non comme "des données". Elle partage des exemples concrets de phrases maladroites ou blessantes entendues lors de consultations, et insiste sur l'importance du dialogue patient-médecin. Maladie invisible au travail : briser le silence Vivre avec un handicap invisible au travail nécessite un équilibre fragile. Léa n'a jamais pris d'arrêt maladie pour ses douleurs chroniques, continuant à travailler malgré les douleurs articulaires et la fatigue. Elle explique pourquoi il est si difficile de verbaliser sa situation professionnelle : peur de ne pas être crue, difficulté à résumer une condition complexe, crainte d'être surprotégée ou au contraire minimisée. J’espère sincèrement que ce nouvel épisode de lanomalie vous plaira. 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 29 min
  6. "Je n'avais pas l'aide et l'écoute que j'attendais" - Alexandra, la rétinite pigmentaire et le validisme du monde académique

    23/10/2025

    "Je n'avais pas l'aide et l'écoute que j'attendais" - Alexandra, la rétinite pigmentaire et le validisme du monde académique

    Comment réussir ses études avec un handicap visuel ? Quels aménagements universitaires sont nécessaires pour étudier avec une rétinite pigmentaire ? Dans ce témoignage, Alexandra, étudiante dans la vingtaine, partage son parcours d'études supérieures avec un handicap visuel. Diagnostiquée dans l'enfance d'une rétinite pigmentaire, elle voit son quotidien impacté par cette maladie génétique des yeux. La rétinite pigmentaire d'Alexandra affecte sa vision périphérique et nocturne : elle voit mal lorsque la lumière est faible et peine à distinguer les objets quand les contrastes sont insuffisants. Ces troubles visuels génèrent des besoins spécifiques pour étudier avec une déficience visuelle : Mise à disposition d'agrandissements pour les supports de cours Aménagements des examens universitaires avec tiers temps Accompagnement par une AESH D’éventuelles adaptations pédagogiques par le corps enseignant Un environnement lumineux adapté en cours et examens Ces aménagements universitaires n'ont pas toujours été accordés à Alexandra. Elle revient sur les difficultés administratives rencontrées, les refus et l'impact sur son parcours étudiant déficient visuel. Ensemble, nous analysons les bonnes et mauvaises pratiques pour intégrer un étudiant handicap visuel, car Alexandra a également eu de belles expériences. Alexandra explique comment étudier avec un handicap visuel devient possible grâce à l'attention de ses proches et du personnel enseignant. Elle partage aussi ses conseils pour comment étudier avec une maladie des yeux et surmonter les obstacles administratifs. Un témoignage utile pour : Les étudiants en situation de handicap visuel Les familles accompagnant un proche avec rétinite pigmentaire Le personnel enseignant souhaitant mieux accompagner Toute personne concernée par l'inclusion dans l'enseignement supérieur 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.lepodcast Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 9 min
  7. "Je n'ai pas vu mon cancer comme une condamnation mais comme une recommandation à vivre plus fort " - Adeline et le cancer du sein

    06/09/2025

    "Je n'ai pas vu mon cancer comme une condamnation mais comme une recommandation à vivre plus fort " - Adeline et le cancer du sein

    À quoi ça ressemble une introspection suite à l’annonce d’un cancer du sein triple négatif ? Adeline, auteure de "Mon cancer, quelle chance ?", partage son parcours avec un cancer du sein triple négatif diagnostiqué en mai 2020. À 37 ans, cette consultante en communication se retrouve face à une maladie particulièrement agressive qui va transformer sa vision de la vie. Dans cet épisode, Adeline raconte comment elle a vécu une année de traitements intensifs : quatre mois de chimiothérapie, deux opérations, 33 séances de radiothérapie et un traitement complémentaire par voie orale. Mais le coeur de son témoignage, c'est l'approche qu'elle a développée pendant cette période. Convaincue que son corps lui envoyait un message, elle entreprend ce qu'elle appelle une "enquête" sur elle-même. À travers un travail d'introspection approfondi, elle explore les déséquilibres qui ont pu contribuer à sa maladie : perfectionnisme, stress chronique, difficultés à poser ses limites professionnelles et personnelles. Adeline explique comment elle a mobilisé différentes ressources : suivi psychologique classique, thérapies alternatives, lectures, podcasts. Elle détaille son processus de questionnement : "Est-ce que je fais vraiment ça pour moi ? Est-ce que ça part d'un élan authentique ?" Son témoignage aborde aussi la reconstruction post-cancer. Comment reprendre le travail différemment, apprendre à écouter les signaux de son corps, maintenir l'authenticité gagnée pendant la maladie. Elle parle de cette sensation étrange : se souvenir plus intensément de sa vie depuis le cancer que de celle d'avant, comme si elle avait enfin commencé à vraiment vivre. L'épisode explore des questions délicates : peut-on voir sa maladie comme une opportunité de croissance sans culpabiliser ? Comment concilier médecine conventionnelle et approches complémentaires ? Quelle responsabilité avons-nous dans ce qui nous arrive ? Adeline donne des conseils concrets pour ceux qui souhaiteraient entamer un travail similaire : commencer par des lectures qui nous attirent, chercher des thérapeutes de confiance, oser les conversations profondes avec ses proches. Elle insiste sur un point essentiel : ce travail sur soi ne remplace jamais les traitements médicaux conventionnels, mais peut les compléter efficacement. Son message n'est pas prescriptif mais offre une perspective différente sur l'expérience de la maladie. 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    58 min
  8. “C'est comme si on m'avait arraché à cette jeunesse” - François, la maladie de Behçet, les douleurs chroniques et l'errance médicale

    23/07/2025

    “C'est comme si on m'avait arraché à cette jeunesse” - François, la maladie de Behçet, les douleurs chroniques et l'errance médicale

    François raconte son parcours avec la maladie de Behçet, une maladie auto-immune rare touchant les vaisseaux sanguins. À 21 ans, des douleurs articulaires insupportables bouleversent sa vie d'étudiant parisien, déclenchant deux années d'errance médicale intense. Dans cet épisode François partage son expérience de la douleur chronique qui l'a contraint à abandonner ses études de théâtre et à retourner vivre chez ses parents. Entre examens médicaux, morphine quotidienne et errance médicale, il évoque cette période où "survivre aux douleurs" était son seul objectif. Le témoignage prend un autre tournant quand François rencontre enfin le bon médecin spécialisé en micronutrition. Le diagnostic tombe : syndrome de Behçet lié au gène HLA-B51 et déficience en coenzyme Q10. "C'est bon, dans six mois, t'en es sorti" - cette phrase marque le début de sa rémission. L'après-maladie révèle une personnalité transformée : François évoque sa "boulimie d'expériences" qui l'emmène de l'Espagne au Mexique, puis en Suède. Cet épisode aborde des thématiques cruciales : l'importance de l'accompagnement familial, les limites du système hospitalier face aux pathologies rares, et l'intérêt des approches complémentaires comme la micronutrition. 💜 lanomalie est un podcast auto-produit, dont l’objectif est d’ouvrir de façon bienveillante la discussion sur la maladie et le handicap. Vous pouvez le suivre sur Instagram : @lanomalie.media. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    1 h 2 min
4,8
sur 5
21 notes

À propos

Maladie chronique, handicap invisible ou visible, errance médicale, douleurs persistantes… Ces réalités touchent des millions de personnes, mais on en parle encore trop peu, trop mal, ou pas assez librement. J'ai créé lanomalie pour changer ça. Pourquoi ce nom ? Parce que lorsqu'on tombe malade ou qu'on vit avec un handicap, on a parfois l'impression de devenir une anomalie dans un monde qui ne nous comprend plus tout à fait. Un jour, mon corps a décidé de jouer selon ses propres règles quand la sclérose en plaques a déboulé dans ma vie. Il a fallu apprivoiser cette nouvelle réalité — et le regard des autres, parfois curieux, parfois gêné. Avec lanomalie, je veux offrir un espace safe et bienveillant où l'on parle sans filtre de ce que signifie vivre avec une maladie ou un handicap — invisible ou non. Pas de discours aseptisés, pas de leçons de courage. Juste des parcours vrais : le quotidien avec une maladie invisible, les démarches administratives absurdes, la solitude, la colère, le deuil, l'acceptation, et parfois, la lumière au bout. Chaque épisode est une rencontre avec des patient·es et leurs proches. On y parle d'errance médicale, de diagnostic tardif, de vie professionnelle avec un handicap, de relations, de santé mentale et de reconstruction. Que tu sois en plein questionnement après un diagnostic, en recherche de soutien, ou simplement curieux·se de mieux comprendre ces réalités — ce podcast est pour toi. Bienvenue dans lanomalie 👋 lanomalie, c'est un podcast de témoignages. Chaque épisode est une rencontre — avec une personne qui, d'une manière ou d'une autre, a vu sa vie basculer et a appris à composer avec cette nouvelle donne. On y parle de maladie chronique sous toutes ses formes : des pathologies qui s'installent progressivement, celles qui surgissent brutalement, celles qui font attendre des années avant d'avoir un nom. On parle d'endométriose, de sclérose en plaques, de maladies auto-immunes, de maladies rares, de syndromes complexes que le corps médical peine parfois à reconnaître. On y parle de handicap invisible — cette réalité particulièrement épuisante où la souffrance est réelle mais ne se voit pas. Où on doit sans cesse se justifier, prouver, expliquer. Où l'on entend "mais tu n'as pas l'air malade" comme si c'était un compliment. Où la reconnaissance administrative est un parcours du combattant, et où même les proches peinent parfois à comprendre ce qu'on traverse vraiment. On y parle aussi de handicap visible — du regard des autres dans l'espace public, des aménagements qui manquent, de la fatigue de devoir constamment s'adapter à un monde qui n'a pas été pensé pour soi, et du militantisme qui naît parfois de cette expérience. On y parle d'errance médicale — ces mois, ces années parfois, pendant lesquels on erre de spécialiste en spécialiste sans trouver de réponse. Pendant lesquels on doute de soi. Pendant lesquels on s'entend dire que c'est dans la tête, que c'est le stress, que c'est passager. L'errance médicale, c'est une épreuve dans l'épreuve — et elle laisse des traces profondes. On y parle de santé mentale et de l'impact psychologique que tout cela entraîne. De dépression, d'anxiété, de troubles qui s'installent en réponse à la maladie, au diagnostic tardif, à l'isolement, à la perte d'une vie d'avant. On y parle aussi de TDAH, de troubles du spectre autistique, de troubles psychiatriques — ces réalités neurologiques et psychiques encore trop souvent mal comprises, mal accompagnées, et sources d'une souffrance qui mérite d'être entendue sans filtre ni jugement. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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