Petit Hirschsprung deviendra grand.

Justine Destin Florie Becerra Wilfried Rippon

Le podcast à l'écoute des familles et des soignants, sur une maladie atypique et relevée en couleurs Ce podcast a pour but d'informer les patients et de soulager les futures familles touchées par cette Cela va mettre en lumière le savoir faire de nos soignants ( Médecins, Chirurgiens, Anapathes, Anesthésistes, Infirmières, Stomatherapeutes, Psychologues, Diététiciens , Pharmaciens, Psychométriciens, Diététicien….. ) Le partage c’est la réussite. ☀️❤️

  1. Episode 15 : Adriana et Levi , Trisomie 21, Hirschsprung, 100% courage

    4 MAI

    Episode 15 : Adriana et Levi , Trisomie 21, Hirschsprung, 100% courage

    Adriana n’avait pas imaginé que son chemin vers la maternité serait aussi singulier. Originaire du Mexique, installée en France et seule, elle a fait le choix du cœur : celui de donner la vie, avant qu’il ne soit trop tard. Et Levi s’est accroché.À cinq mois de grossesse, tout bascule. Le diagnostic tombe : Levi est porteur de trisomie 21. Puis, à la naissance, une nouvelle réalité s’impose, faite d’urgences, d’inquiétudes et de découvertes médicales, dont une forme courte de la maladie de Hirschsprung, jalonnant leur parcours de défis inattendus.Dans cet épisode, Adriana nous ouvre les portes de son histoire. Avec une sincérité bouleversante, elle raconte ce chemin semé de particularités, mais surtout rempli d’une force immense. Résilience, courage, amour inconditionnel : elle partage comment, étape après étape, elle a trouvé en elle les ressources pour avancer, pour Levi, et avec lui.Un témoignage profondément humain, qui rappelle que même dans les parcours les plus imprévus, il existe une lumière.Merci, Adriana, du fond du cœur, pour ce partage Sites :https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr Dons Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3 Dons Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1 Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra Enregistrement et montage par Wilfried Rippon Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    51 min
  2. Episode 14 : Léo : grandir entre Hirschsprung et Mucoviscidose raconté par sa maman.

    13 AVR.

    Episode 14 : Léo : grandir entre Hirschsprung et Mucoviscidose raconté par sa maman.

    Dans cet épisode, on part à la rencontre de Charlotte.Charlotte, c’est d’abord une maman. Une maman qui a donné naissance à un petit garçon… et dont la vie a basculé dès les premières heures.Après sa naissance, les examens s’enchaînent. Les silences aussi.Très vite, une question s’impose, lourde, inquiétante :est-ce la mucoviscidose… ou la maladie de Hirschsprung ?Les médecins doutent, hésitent.Les heures passent, interminables, dans le service de réanimation.Et au fond, Charlotte le sent : quelque chose ne colle pas.Puis vient le verdict.Un double diagnostic.Son enfant est atteint à la fois de la maladie de Hirschsprung… et de la mucoviscidose.Alors comment on fait, quand tout s’effondre en même temps ?Comment on tient, quand la réalité dépasse tout ce qu’on aurait pu imaginer ?Charlotte, elle, a choisi de se relever.De porter. De comprendre. D’avancer.Dans cet épisode, elle prend la parole pour toute sa famille.Avec une sincérité bouleversante, elle nous raconte son parcours, ses combats, ses doutes… mais aussi sa force.Parce qu’au-delà des épreuves, ce que l’on retient de Charlotte,c’est une femme profondément vivante, épanouie,et une véritable guerrière dans l’âme. Sites :https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr Dons Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3 Dons Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1 Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra Enregistrement et montage par Wilfried Rippon Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    45 min
  3. Episode 13 : NeuroSphinx , dans les coulisses de la maladie de Hirschsprung avec Dr. Crétolle

    23 MARS

    Episode 13 : NeuroSphinx , dans les coulisses de la maladie de Hirschsprung avec Dr. Crétolle

    Il y a des médecins que l’on croise. Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment.Le Dr Crétolle fait partie de ces présences rares.Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie.Chirurgienne, oui.Mais surtout humaine.Une femme qui place la vie de ses patients avant la sienne,qui laisse ses heures de repos de côté quand une famille vacille,qui ne compte ni son temps, ni son énergie quand il s’agit d’aider.On la croise rarement, parce qu’elle est toujours là où on a le plus besoin d’elle.Au chevet des enfants, auprès des parents,dans ces moments où la peur prend toute la place.Et quand on la rencontre, on ne rencontre pas seulement une chirurgienne :on rencontre une âme unique,une personnalité rythmée par une seule question :comment faire pour que ça se passe mieux ?Dans les maladies rares, dans l’inconnu, dans l’angoisse,elle apporte de la clarté, de la force, et surtout de l’humanité.Transmettre son savoir n’est pas pour elle un devoir,c’est une manière de rendre les familles plus fortes,plus sereines face à l’épreuve.Neurosphinx, MAREP, Hirschsprung…derrière ces mots compliqués, il y a une équipe,et il y a surtout le Dr Crétolle.Alors oui, on pourrait aligner encore des phrases,trouver encore des mots pour la remercier.Mais parfois, le plus fort des hommages,c’est simplement de dire :merci d’exister,merci d’être là,pour ceux qui en ont le plus besoin. Sites :https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.frDons Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3Dons Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie BecerraEnregistrement par Wilfried RipponJingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h
  4. Episode 12 : Fanny , Une maman guerrière

    9 MARS

    Episode 12 : Fanny , Une maman guerrière

    Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de Jaymie, 3 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Une histoire racontée par sa maman, Fanny, dont la vie semble avoir été jalonnée d’épreuves… mais surtout d’un immense courage.Avant Jaymie, il y a eu Joy, sa première fille, déjà touchée par une autre pathologie. Puis, sept ans plus tard, l’arrivée de Jaymie vient bouleverser à nouveau le quotidien de la famille avec le diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Une annonce qui fragilise, qui questionne, et qui oblige toute la famille à se réinventer.Fanny nous raconte le parcours, les doutes, les combats du quotidien, mais aussi la force qu’ils ont trouvée ensemble pour avancer.Aujourd’hui, Jaymie est un petit garçon plein de vie. Même si l’apprentissage de la propreté reste encore un défi, chaque progrès est une victoire. Et derrière lui, il y a une maman guerrière, qui transforme chaque épreuve en moteur pour continuer à se battre.Une histoire de résilience, d’amour et de courage, que Fanny partage avec beaucoup de sincérité. Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr Dons : Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3 Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1 Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra Enregistrement par Wilfried Rippon Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    42 min
  5. Episode 8 : L'histoire d'une maman face au silence de son fils

    12 JANV.

    Episode 8 : L'histoire d'une maman face au silence de son fils

    Dans cet épisode, c’est la voix de Nathalie que vous allez entendre.La voix d’une maman, mais surtout la voix d’une famille.Nathalie est la maman de Gabriel, 10 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Gabriel n’avance pas seul : il a un frère jumeau, un papa présent, une famille soudée. Et aujourd’hui, c’est Nathalie qui prend la parole pour raconter leur histoire, porter les mots, les émotions, les combats du quotidien.Un épisode qui résonne comme un équilibre à trouver entre l’entrée progressive dans l’adolescence et le bien-être, entre le corps, le regard des autres et cette grande étape qu’est l’arrivée au collège.Cette période charnière où l’on veut être comme les autres, tout en apprenant à composer avec la maladie.Nathalie anticipe tout. Elle observe, elle prévoit, elle protège.Certains diraient qu’elle est “embêtante”, trop vigilante, trop présente.Mais Nathalie sait. Elle sait ce qui peut arriver, ce qui peut fragiliser, ce qui peut isoler.Alors elle ne laisse rien passer, parce qu’au-delà de la santé, son combat est aussi social, humain : que Gabriel trouve sa place, qu’il se sente bien, entouré, en sécurité.À travers sa voix, vous découvrirez l’histoire d’une maman dont beaucoup rêveraient :celle qui pense à tout, parfois avant même que les choses n’arrivent,celle qui dérange parfois… mais qui aime infiniment.Un épisode fort, sincère, et profondément humain,où une maman devient la voix de toute une famille. Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr https://www.instagram.com/petit_hirsch_deviendra_grand/ Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h 3 min

À propos

Le podcast à l'écoute des familles et des soignants, sur une maladie atypique et relevée en couleurs Ce podcast a pour but d'informer les patients et de soulager les futures familles touchées par cette Cela va mettre en lumière le savoir faire de nos soignants ( Médecins, Chirurgiens, Anapathes, Anesthésistes, Infirmières, Stomatherapeutes, Psychologues, Diététiciens , Pharmaciens, Psychométriciens, Diététicien….. ) Le partage c’est la réussite. ☀️❤️