Petit Hirschsprung deviendra grand.

Justine Destin Florie Becerra Wilfried Rippon
  • 5,0 (1)
  • MÉDECINE
  • DEUX FOIS PAR MOIS

Le podcast à l'écoute des familles et des soignants, sur une maladie atypique et relevée en couleurs Ce podcast a pour but d'informer les patients et de soulager les futures familles touchées par cette Cela va mettre en lumière le savoir faire de nos soignants ( Médecins, Chirurgiens, Anapathes, Anesthésistes, Infirmières, Stomatherapeutes, Psychologues, Diététiciens , Pharmaciens, Psychométriciens, Diététicien….. ) Le partage c’est la réussite. ☀️❤️

  1. Episode 13 : NeuroSphinx , dans les coulisses de la maladie de Hirschsprung avec Dr. Crétolle

    23 MARS

    Episode 13 : NeuroSphinx , dans les coulisses de la maladie de Hirschsprung avec Dr. Crétolle

    Il y a des médecins que l’on croise. Et puis il y a ceux que l’on rencontre vraiment.Le Dr Crétolle fait partie de ces présences rares.Des personnes qui n’entrent pas simplement dans une pièce, mais dans une vie.Chirurgienne, oui.Mais surtout humaine.Une femme qui place la vie de ses patients avant la sienne,qui laisse ses heures de repos de côté quand une famille vacille,qui ne compte ni son temps, ni son énergie quand il s’agit d’aider.On la croise rarement, parce qu’elle est toujours là où on a le plus besoin d’elle.Au chevet des enfants, auprès des parents,dans ces moments où la peur prend toute la place.Et quand on la rencontre, on ne rencontre pas seulement une chirurgienne :on rencontre une âme unique,une personnalité rythmée par une seule question :comment faire pour que ça se passe mieux ?Dans les maladies rares, dans l’inconnu, dans l’angoisse,elle apporte de la clarté, de la force, et surtout de l’humanité.Transmettre son savoir n’est pas pour elle un devoir,c’est une manière de rendre les familles plus fortes,plus sereines face à l’épreuve.Neurosphinx, MAREP, Hirschsprung…derrière ces mots compliqués, il y a une équipe,et il y a surtout le Dr Crétolle.Alors oui, on pourrait aligner encore des phrases,trouver encore des mots pour la remercier.Mais parfois, le plus fort des hommages,c’est simplement de dire :merci d’exister,merci d’être là,pour ceux qui en ont le plus besoin. Sites :https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.frDons Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3Dons Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie BecerraEnregistrement par Wilfried RipponJingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h
  2. Episode 12 : Fanny , Une maman guerrière

    9 MARS

    Episode 12 : Fanny , Une maman guerrière

    Dans cet épisode, nous partons à la rencontre de Jaymie, 3 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Une histoire racontée par sa maman, Fanny, dont la vie semble avoir été jalonnée d’épreuves… mais surtout d’un immense courage.Avant Jaymie, il y a eu Joy, sa première fille, déjà touchée par une autre pathologie. Puis, sept ans plus tard, l’arrivée de Jaymie vient bouleverser à nouveau le quotidien de la famille avec le diagnostic de la maladie de Hirschsprung. Une annonce qui fragilise, qui questionne, et qui oblige toute la famille à se réinventer.Fanny nous raconte le parcours, les doutes, les combats du quotidien, mais aussi la force qu’ils ont trouvée ensemble pour avancer.Aujourd’hui, Jaymie est un petit garçon plein de vie. Même si l’apprentissage de la propreté reste encore un défi, chaque progrès est une victoire. Et derrière lui, il y a une maman guerrière, qui transforme chaque épreuve en moteur pour continuer à se battre.Une histoire de résilience, d’amour et de courage, que Fanny partage avec beaucoup de sincérité. Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr Dons : Podcast : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/3 Association : https://www.helloasso.com/associations/rires-et-tapage-chez-les-hirschsprung-maladie-de-hirschsprung/formulaires/1 Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra Enregistrement par Wilfried Rippon Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    42 min
  3. Episode 11 : Dr.Lambe L'exigence du long terme

    23 FÉVR.

    Episode 11 : Dr.Lambe L'exigence du long terme

    Le Dr LAMBE est une médecin gastro-pédiatre spécialisée dans les formes longues de la maladie de Hirschsprung. C’est une professionnelle qui dégage énormément de sincérité. Elle est très sensible aux pathologies qu’elle prend en charge et fait preuve d’une grande prudence envers nos petits Hirschoux, toujours avec bienveillance et humanité. On ressent chez elle une véritable passion pour son métier. Elle nous parle des formes totales avec beaucoup de clarté et d’explications, ce qui nous permet d’ouvrir les yeux sur de nombreux aspects de la maladie, parfois méconnus ou mal compris. Le Dr LAMBE raisonne avec discrétion et simplicité, dans le respect du cocon familial et du parcours soignant. Son approche rassurante met en confiance et aide les parents à mieux comprendre et appréhender la prise en charge de leur enfant. Encore un merveilleux épisode, riche en informations précieuses sur nos petits Hirschsprung. Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra Enregistrement par Wilfried Rippon Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h 6 min
  4. Episode 10 : Marie David et Louis contre toute attente

    9 FÉVR.

    Episode 10 : Marie David et Louis contre toute attente

    Marie a découvert la maladie de Hirschsprung à travers son fils, Louis.Mais Marie, c’est le soleil : même quand ça ne va pas, chez elle, ça va quand même.Elle prend la vie comme elle arrive, avec émotion, mais toujours avec une sérénité profonde.Sa grossesse lui ressemble : spontanée, presque secrète.Louis s’est caché dans son ventre si longtempsqu’elle n’a su qu’il était là qu’au bout de sept mois.Comme s’il était déjà cette force tranquille qu’il est devenu.Aujourd’hui, Louis a 10 ans et mène une vie simple, presque ordinaire.Derrière cette normalité se cache pourtant une histoire extraordinaire,qui a forgé sa douceur, son calme, sa lumière.Même si leur parcours s’est fait sans embûches,Marie est restée profondément concernée.Alors elle s’engage, avec le cœur :elle est aujourd’hui vice-présidente de l’associationRires et Tapages chez les Hirschsprung,pour soutenir les familles et rappeler que personne n’est seul.Cette histoire extraordinaire,Marie et David l’ont vécue de plein fouet,avec beaucoup d’amouret une immense résilience Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr Crédits : Un podcast de Justine Destin et Florie Becerra Enregistrement par Wilfried Rippon Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h 13 min
  5. Episode 9 : Dr. Berenguer anesthésiste, comprendre pour rassurer

    26 JANV.

    Episode 9 : Dr. Berenguer anesthésiste, comprendre pour rassurer

    Le Dr Berenguer est médecin anesthésiste-réanimateur.C’est un homme discret, mais profondément présent.Il parle peu, écoute beaucoup, et sait mettre en confiance là où l’inquiétude est souvent forte.Avant une intervention, il prend le temps.Le temps d’expliquer, de rassurer, de comprendre chaque patient.Son professionnalisme inspire naturellement la confiance, et son calme apaise.On s’attache au Dr Berenguer parce qu’il exerce sa médecine avec rigueur, humanité et respect.À travers ce podcast, il partage sa vision d’une anesthésie sûre, humaine et attentive, au plus près des patients. Site : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr  Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h 1 min
  6. Episode 8 : L'histoire d'une maman face au silence de son fils

    12 JANV.

    Episode 8 : L'histoire d'une maman face au silence de son fils

    Dans cet épisode, c’est la voix de Nathalie que vous allez entendre.La voix d’une maman, mais surtout la voix d’une famille.Nathalie est la maman de Gabriel, 10 ans, atteint de la forme courte de la maladie de Hirschsprung. Gabriel n’avance pas seul : il a un frère jumeau, un papa présent, une famille soudée. Et aujourd’hui, c’est Nathalie qui prend la parole pour raconter leur histoire, porter les mots, les émotions, les combats du quotidien.Un épisode qui résonne comme un équilibre à trouver entre l’entrée progressive dans l’adolescence et le bien-être, entre le corps, le regard des autres et cette grande étape qu’est l’arrivée au collège.Cette période charnière où l’on veut être comme les autres, tout en apprenant à composer avec la maladie.Nathalie anticipe tout. Elle observe, elle prévoit, elle protège.Certains diraient qu’elle est “embêtante”, trop vigilante, trop présente.Mais Nathalie sait. Elle sait ce qui peut arriver, ce qui peut fragiliser, ce qui peut isoler.Alors elle ne laisse rien passer, parce qu’au-delà de la santé, son combat est aussi social, humain : que Gabriel trouve sa place, qu’il se sente bien, entouré, en sécurité.À travers sa voix, vous découvrirez l’histoire d’une maman dont beaucoup rêveraient :celle qui pense à tout, parfois avant même que les choses n’arrivent,celle qui dérange parfois… mais qui aime infiniment.Un épisode fort, sincère, et profondément humain,où une maman devient la voix de toute une famille. Sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr https://www.instagram.com/petit_hirsch_deviendra_grand/ Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h 3 min
  7. Episode 7 : Rires et tapage, le combat lumineux de Sylvie

    22/12/2025

    Episode 7 : Rires et tapage, le combat lumineux de Sylvie

    Dans cet épisode, nous accueillons Sylvie Touzet, la fondatrice de l'association@rires_et_tapage_hirschsprung, une figure incontournable du monde Hirschsprung. Sylvie, c'est une grande dame, une force tranquille qui a rencontré la maladie de plein fouet... mais qui a choisi de transformer l'obscurité en lumière. Là où beaucoup ne voyaient que l'averse, elle a apporté le soleil. Là où les témoignages ne parlaient que de douleur, elle a ouvert un chemin d'espoir. Avec une authenticité rare, elle a décidé de faire avancer les choses dans le bon sens. Pas après pas, elle a construit une communauté soudée, bienveillante, portée par son immense cœur.Chaque geste, chaque action, chaque victoire petite ou grande était infusée d'amour, de joie et d'une détermination hors du commun.Et cette communauté, Sylvie ne l'a jamais considérée comme un simple groupe : c'est sa famille, son quatrième bébé, ses amis, ceux qu'elle a accompagnés, soutenus, rassurés, et qui se sont tant reposés sur elle. Aujourd'hui, Sylvie passe le flambeau à @florie.becerra . Un passage rempli d'émotion, le cœur un peu lourd, parce que la vie lui a ouvert un nouveau chemin. Mais une chose est certaine : elle restera l'ombre protectrice de cette association qu'elle a portée si haut. Elle ne sera jamais loin, jamais vraiment absente. sites : https://riresettapage-chez-les-hirschsprung.fr https://www.solhand.org https://www.institutimagine.org/fr Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    1 h 5 min
  8. Episode 6 : Adriel, la rareté dans la rareté et une famille qui se tient debout

    01/12/2025

    Episode 6 : Adriel, la rareté dans la rareté et une famille qui se tient debout

    Dans cet épisode, nous plongeons dans l’histoire d’Adriel, un petit garçon d’un an qui porte en lui la forme totale de la maladie de Hirschsprung. Une forme tellement exceptionnelle qu’elle ne touche qu’à peine 1% des enfants atteints… la rareté dans la rareté.Un destin hors norme, qui demande une force hors du commun.Ce destin, Aurélie et Jonathan en ont été percutés avant même la naissance.Au 5ᵉ mois de grossesse, une anomalie est repérée à l’abdomen. Une alerte qui s’inscrit dans la peau, mais dont personne ne peut encore mesurer la portée.Aurélie reste calme, confiante… mais son cœur de maman sait déjà que quelque chose se prépare.Puis Adriel arrive.Et le choc est immense.L’annonce tombe comme une gifle froide, une chute brutale dans un univers de mots inconnus, de termes médicaux qui blessent parce qu’on ne veut pas les entendre.La maladie, la lourdeur, l’incompréhensible.Mais au milieu de ce chaos, Aurélie se relève.Elle dépasse la peur.Elle devient une mère qui apprend tout, absolument tout, pour protéger son fils.Elle devient aussi infirmière, pilier, voix publique… jusqu’à monter sur des plateaux télévisés pour expliquer, alerter, éclairer. Parce qu’aimer son enfant, c’est parfois déplacer des montagnes qu’on n’imaginait même pas.À côté d’elle, Jonathan.Jonathan, c’est la douce sagesse.Lui qui connaît la maladie sous une autre forme, lui qui comprend la violence des mots « nutrition parentérale », lui qui absorbe, digère, soutient.Il tient debout pour trois : pour Aurélie, pour Amaury, pour Adriel.Et puis il y a Amaury, le grand frère.Cette petite âme si pure qui se fait allié, refuge, tendresse.Un grand frère qui entoure Adriel d’un amour instinctif, immense, presque réparateur.Cet épisode raconte une famille qui affronte l’inimaginable, une famille frappée par l’extrême rareté…Mais surtout une famille qui aime, qui se bat, et qui avance, envers et contre tout.Crédits : Jingle composé par Catherine BILLY aux arrangements de Simon MENIER

    59 min
Tout afficher (14)

À propos

Le podcast à l'écoute des familles et des soignants, sur une maladie atypique et relevée en couleurs Ce podcast a pour but d'informer les patients et de soulager les futures familles touchées par cette Cela va mettre en lumière le savoir faire de nos soignants ( Médecins, Chirurgiens, Anapathes, Anesthésistes, Infirmières, Stomatherapeutes, Psychologues, Diététiciens , Pharmaciens, Psychométriciens, Diététicien….. ) Le partage c’est la réussite. ☀️❤️

Informations

  • Création
    Justine Destin Florie Becerra Wilfried Rippon
  • Années d’activité
    2025 - 2026
  • Épisodes
    14
  • Classification
    Contenu explicite
  • Copyright
    © Justine Destin Florie Becerra Wilfried Rippon
  • Site web de l’émission
    Petit Hirschsprung deviendra grand.