HersenHelden Amsterdam UMC

Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.



🔗 Meer informatie over de dementierapporteur en haar bevindingen 


📺 Tamara van Ark als dementierapporteur te gast bij Op1, samen met Joop van Keulen die alzheimer heeft 


📻 Tamara van Ark over haar rol als dementierapporteur bij Dit is de Dag op NPO Radio 1https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit-is-de-dag/70590489-6048-4309-bc96-636169952cc6/2023-01-10-tamara-van-ark-over-haar-rol-als-dementierapporteur


🌸 Meer over het werk van Alzheimer Nederland


❤️ Steun onderzoek naar tegen dementie

Nog één keer met papa naar de dierentuin. Samen een potje voetballen. Eventjes knuffelen. Zomaar een paar kinderwensen die moeilijk te vervullen worden als je vader lijdt aan dementie. Hoewel er langzaamaan meer steun komt voor patiënten en hun partners, worden hun zoons en dochters vaak vergeten. Mensen vragen: “Hoe gaat het met je vader? Hoe gaat het met je moeder? Maar nooit: hoe gaat het eigenlijk met jou?” Terwijl de impact immens kan zijn wanneer je zo jong al een ouder weg ziet glijden, je onbezorgde jeugd verliest en versneld volwassen wordt. Tijdens het Breinspoken Zomerkamp vertellen Janne (18), Lyonne (20), Matteo (14) en Ymke (21) hun verhalen. Breekbaar, moedig en ongelooflijk wijs.
🔗 Het Breinspoken Zomerkamp in 2023 werd georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC in samenwerking met Alzheimer Nederland 
🎧 Beluister de aflevering van HersenHelden met Vivianne Teeuwen, organisator van het Breinspoken Zomerkamp, en André, een van de deelnemende gezonde partners van een ouder met dementie op jonge leeftijd
🎥 Bekijk de video van het Breinspoken Zomerkamp van 2022 
📺 Bekijk het item in het Jeugdjournaal over het Breinspoken Zomerkamp van 2022 voor de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd
🔗 Lees meer over het Breinspoken zomerkamp en het online platform voor kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd
📧 Neem voor vragen of meer informatie contact op met breinspoken@amsterdamumc.nl
💰 Doneer aan het Breinspoken Zomerkamp en Online Platform voor kinderen van mensen met dementie op jonge leeftijd
❤️ Steun onderzoek naar tegen dementie 

Voor het ontwikkelen van medicatie tegen dementie is het belangrijk om tijdig, nauwkeurig en gemakkelijk te bepalen wanneer het denkvermogen achteruitgaat en in hoeverre een behandeling daar invloed op heeft. Maar klassieke tests, zoals het tekenen van een klok, zijn niet gevoelig genoeg om subtiele veranderingen te detecteren. Daarom kijkt neuropsycholoog en epidemioloog Sietske Sikkes in Alzheimercentrum Amsterdam naar digitale biomarkers. Want met moderne technologie wordt het steeds eenvoudiger om grote hoeveelheden data van ons functioneren te verzamelen en analyseren. Zo speurt haar promovenda Rosanne van den Berg naar de eerste signalen in spontane spraak, met veelbelovende resultaten. Kunnen we straks aan virtuele assistenten zoals Siri en Alexa vragen hoe het met onze cognitie is gesteld?
📝 Sietske Sikkes ontwikkelde de IADL vragenlijst die wereldwijd wordt gebruikt voor het meten van veranderingen in functioneren
💬 Veranderingen in de spraak van Ronald Reagan tijdens zijn presidentschap kunnen duiden op beginnende dementie die vijf jaar na zijn aftreden werd gediagnosticeerd
📚 In het laatste boek van schrijfster Iris Murdoch geeft verarming van haar taal de eerste signalen prijs van de beginnende alzheimer die later door artsen werd vastgesteld
✉️ Heb je een vraag of opmerking over deze podcast, stuur dan een mail naar hersenhelden@amsterdamumc.nl
❤️ Steun onderzoek naar tegen dementie 

Van nature is Johan-Martijn Flaton een optimist met zelfspot, maar alzheimer sloeg hem uit het veld. Hij was verdrietig en boos. Waaraan had hij dit verdiend? Als zorgconsulente in Alzheimercentrum Amsterdam spreekt Camar Bohnen regelmatig patiënten en naasten die hiermee worstelen. De ziekte confronteert hen met de grenzen van het leven en de naderende dood. Wat heeft het voor zin, en hoe gaan ze ermee om? Toch is er amper ondersteuning voor. Daarom riep ze hulp in van Lenneke Post, die zich in Amsterdam UMC specialiseert in zingeving bij ziekte. Met z’n drieën ontwikkelden ze een begeleide gespreksgroep over levensvragen bij dementie. Het bracht Johan herkenning, hij vond er steun en plezier. Samen leren de lotgenoten van en met elkaar om met alzheimer te leven. Johan, Camar en Lenneke delen de inzichten die ze hebben opgedaan, met openheid, warmte en een gezonde dosis humor.



✉️ Het project over levensvragen bij dementie wordt voortgezet vanaf juni/juli. Voor vragen of interesse heeft, neem contact op via hersenhelden@amsterdamumc.nl


🙏 Het onderzoek naar zingeving is mogelijk gemaakt met steun van de VUvereniging.


🪧 Startpunt voor informatie over geestelijke verzorging en omgaan met levensvragen.


🧑🤝🧑 Vereniging Samenwerkende Centra voor Levensvragen, belangenbehartiger van de zelfstandige regionale Centra voor Levensvragen.


❤️ Steun onderzoek naar tegen dementie

Als jonge studenten raakten ze bevriend. Ruim dertig jaar later doet de één onderzoek naar alzheimer – de ziekte die de ander op haar 47ste kreeg. Het duurde lang voordat bij Christa Reinhoudt de juiste diagnose werd gesteld. Want ze is veel te jong voor een aandoening die wordt geassocieerd met ouderdom. Anderen denken soms dat ze hen voor de gek houdt, want ze ziet er niet uit als een persoon met dementie. Daarom pleit ze in talkshows, televisieprogramma’s en documentaires voor meer bekendheid en begrip. Haar verhaal heeft grote invloed op het werk van Charlotte Teunissen. Als hoogleraar neurochemie en hoofd van een laboratorium werkt ze aan tests waarmee ze dementie in een vroeg stadium kan opsporen in hersenvocht en bloed. Bij alles wat ze doet, denkt ze eerst aan de patiënt, of dat nu haar beste vriendin is of een vreemdeling in Congo. Want ook dat delen de dames: een enorme maatschappelijke betrokkenheid.



🎥 Mini-documentaire van de BBC: ‘A neurochemists search to save memories - the fight for earlier and better Alzheimer's disease tests’ https://www.fujirebio.com/en/insights/alzheimers-disease/video-a-neurochemists-search-to-save-memories



🧑🎓 Webinar van Charlotte Teunissen over bloedbiomarkers voor alzheimer: klaar voor de praktijk? 


👩🍳 Christa Reinhoudt als deelnemer in seizoen 3 van Restaurant Misverstand


📺 Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt en bij Pauw over een nieuwe bloedtest voor alzheimer.


❤️ Steun onderzoek naar dementie

Oud worden zonder dementie, dat wil iedereen. En sommige mensen bereiken ook de leeftijd van honderd jaar of ouder, zonder dat hun hersenen zijn aangetast. Wat is het geheim? Dat probeert Henne Holstege te ontrafelen. Ze is geneticus bij Alzheimercentrum Amsterdam en verdiept zich in heldere honderdplussers, zoals de heer Barleeus. Hij is een dichter van 101 jaar oud die nog elke dag enkele verzen schrijft. Ligt de sleutel in aanleg, een gezonde leefstijl of is het een kwestie van geluk? Henne licht niet alleen het brein van deze uitzonderlijke ouderen door, maar bestudeert ook hun genen en afweersysteem, op zoek naar beschermende factoren. De heer Barleeus deelt zijn eigen verklaring voor zijn uitzonderlijke vitaliteit. Met ook vandaag, een prachtig gedicht.



🧠 Lees meer over het 100-plus onderzoek

💯 Lees hoe u kunt meedoen aan het 100-plus onderzoek


📰 Lees het interview met de heer Barleeus in de Volkskrant


📺 Bekijk het interview met Henne Holstege over Hendrikje van Andel bij RTL Late Night


📺 Bekijk het interview met Henne Holstege, Philip Scheltens en twee honderdplussers over een beschermend gen bij Pauw


📺 Bekijk het interview met Henne Holste en de heer Barleeus bij Humberto


❤️ Steun onderzoek naar dementie