De zeldzame aandoening podcast

Charlotte Hesterman

5,0 (2)
Gezondheid en fitness
Tweemaal per maand

Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.

7 mei

Jos van Helden vertelt over zijn aandoening CIAP

In deze aflevering ga ik in gesprek met Jos van Helden over zijn leven met Chronic Idiopathic Axonal Polyneuropathy (CIAP). Jos deelt zijn persoonlijke verhaal over de zoektocht naar een diagnose en hoe hij leert omgaan met de uitdagingen die CIAP met zich meebrengt. In plaats van stil te staan bij beperkingen, vertelt hij juist over het belang van blijven bewegen, positief blijven denken en het vinden van nieuwe manieren om actief in het leven te staan. Een inspirerend gesprek over veerkracht, doorzettingsvermogen en blijven kijken naar wat wél mogelijk is.

38 min.
9 apr

Nicole Voet en Charlotte van Esch vertellen over het zorgnetwerk project en het belang van goede, toegankelijke zorg voor mensen met een spierziekte

Charlotte van Esch, werkzaam bij Spierziekten Nederland, zet zich dagelijks in voor het verbeteren van de kwaliteit van zorg en het versterken van de positie van patiënten. Nicole Voet, revalidatiearts en senior onderzoeker bij Klimmendaal en het Radboudumc, deelt haar expertise vanuit zowel de praktijk als onderzoek. Samen bespreken we hoe het zorgnetwerk project bijdraagt aan betere samenwerking tussen zorgverleners, meer kennisdeling en uiteindelijk betere zorg voor patiënten. Een inspirerend en informatief gesprek over samenwerking, innovatie en het verbeteren van kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg.

33 min.
26 mrt

In deze aflevering gaan we in gesprek met revalidatiearts Willeke Kruithof van het UMC Utrecht.

We spreken over het belang van revalidatiezorg voor mensen met een zeldzame aandoening. Hoe ziet een behandeltraject eruit? Waar lopen patiënten tegenaan? En hoe kan de juiste begeleiding bijdragen aan kwaliteit van leven, zelfstandigheid en perspectief? Een waardevol en inzichtelijk gesprek waarin medische expertise en de dagelijkse praktijk samenkomen.

40 min.
12 mrt

In deze aflevering spreken we met Renée Ruisch over de VeineDAGEN

Het grootste platform in Nederland voor iedereen met een beperking, hun partners, familie, vrienden en zorgprofessionals Renée vertelt wat de VeineDAGEN zo bijzonder maakt: een plek waar ontmoeting, informatie en inspiratie centraal staan. Van innovatieve hulpmiddelen en praktische oplossingen tot lezingen, workshops en vooral veel herkenning en verbinding.

31 min.
1 mrt

Jan Oudsen vertelt over zijn diagnose met MGUS pnp

In deze aflevering vertelt Jan openhartig over zijn leven met Monoclonal Gammopathy of Undetermined Significance (MGUS) Polyneuropathy (PNP). MGUS pnp is een zeldzame aandoening (ca. 400 gevallen in Nederland) waarbij antistoffen (M-proteïne) uit het beenmerg de zenuwen aantasten, wat leidt tot krachtsverlies en gevoelsstoornissen. Een gesprek over veerkracht. Over hoe je leert luisteren naar je lichaam. Over accepteren wat je niet kunt veranderen, en tegelijk blijven zoeken naar wat wél mogelijk is. Een eerlijk, puur en inspirerend gesprek dat laat zien dat achter iedere medische term een menselijk verhaal schuilt. Luister hier naar de aflevering en laat je raken door Jan zijn verhaal.

29 min.
22-12-2025

Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie

Arianne Krans kreeg de diagnose Myotone Dystrofie (MD). MD wordt ook wel de ziekte van Steinert genoemd en is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast.

33 min.
11-12-2025

Laura ter Beeke vertelt over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita

In deze aflevering ga ik in gesprek met Laura ter Beeke over haar leven met de zeldzame aandoening AMC, Arthrogryposis Multiplex Congenita. Laura deelt openhartig hoe AMC haar dagelijks leven beïnvloedt, welke uitdagingen zij tegenkomt, maar ook welke kracht, veerkracht en creativiteit zij heeft ontwikkeld om haar eigen pad te volgen. Een inspirerend verhaal dat gehoord mag worden. Luister deze aflevering via jouw favoriete podcast app! Laat ons weten wat je ervan vond en deel het vooral om meer bewustwording te creëren rondom zeldzame aandoeningen.

46 min.
31-08-2025

Marianne Hack vertelt over haar leven met Charcot-Marie-Tooth (CMT)

Welkom bij deze aflevering van onze podcast. Vandaag spreken we met Marianne Hack. Marianne is klinisch neuropsycholoog en voorzitter van de werkgroep Diagnostiek bij erfelijke polyneuropathieën. Ze zet zich al jaren in voor mensen met Charcot-Marie-Tooth (CMT), een erfelijke spier- en zenuwaandoening die invloed heeft op het dagelijks leven, zowel lichamelijk als psychologisch. In dit gesprek gaat het niet alleen over de medische kant van de diagnose, maar ook over de emotionele en sociale impact. Hoe ga je om met onzekerheid, vermoeidheid en beperkingen? Welke rol spelen veerkracht en actieve copingstijlen? En wat kunnen zorgverleners, familie en vrienden doen om beter te ondersteunen? Kortom: een open en waardevol gesprek over leven met CMT en de kracht van goede begeleiding.

40 min.

Bekijk alles (21)

5

van 5

2 beoordelingen

Podcast over zeldzame aandoeningen, een krachtig platform voor patiënten, hun families, artsen, en ondersteunende organisaties. Met als doel het creëren van bewustzijn, verhalen delen, medische informatie verstrekken en een gemeenschap opbouwen. Hier worden Real-life ervaringengedeeld.

Maker

Charlotte Hesterman
Jaren actief

2024 - 2026
Afleveringen

21
Beoordeling

Veilig
Copyright

© 2026 De zeldzame aandoening podcast
Website van aflevering

De zeldzame aandoening podcast
Provider