De Hypermobiele Podcast

Jacqueline en Kajanda

Welkom bij De Hypermobiele Podcast: dé podcast over bindweefsel, EDS/HSD en hypermobiliteit. Wij zijn Jacqueline en Kajanda en samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk én de wetenschap. We verbinden inzichten uit (para)medische zorg, voeding, leefstijl en actuele wetenschappelijke onderzoeken rondom EDS. Deze podcast is er voor patiënten en (para)medici uit Nederland en België die verder willen kijken dan losse symptomen en op zoek zijn naar samenhang, begrip en verdieping. Elke aflevering duiken we in een thema en we spreken met experts en ervaringsdeskundigen.

Afleveringen

  1. 5 dgn geleden

    Aflevering 6: Verdacht van kindermishandeling - Het verhaal van Naomi

    We duiken in een van de meest beladen en ingrijpende onderwerpen binnen de zorg rondom chronische ziekte: wat gebeurt er wanneer medische verdenking, systeemdruk en onbegrepen klachten samenkomen in het leven van een gezin. ⚠️ TRIGGER WARNING Deze podcast kan als ingrijpend worden ervaren. In deze aflevering komen de volgende onderwerpen aan bod: • verdenking van kindermishandeling • pleegzorg en detentie • psychische nood en suïcidale gedachten Luister op een manier die voor jou passend is 🤍 Aanleiding voor deze aflevering is het verhaal van Naomi, een moeder met Ehlers-Danlos syndroom (hEDS), bij wie kort na de geboorte van haar zoon meerdere botbreuken werden vastgesteld. Wat volgde was een intens en jarenlang traject met Veilig Thuis, medische onderzoeken, juridische procedures en een verdenking van kindermishandeling die haar leven en gezin volledig op z’n kop zette. Jacqueline en Kajanda combineren hun klinische ervaring, ervaringsdeskundigheid en systemische blik om dit onderwerp zorgvuldig, begrijpelijk en menselijk te bespreken. In deze aflevering:🧬 Hoe medische aandoeningen zoals EDS kunnen meespelen in verdenkingen van kindermishandeling⚖️ Wat er gebeurt wanneer medische verklaringen pas laat worden herkend🏥 De rol van Veilig Thuis, artsen en multidisciplinaire onderzoeken in complexe casussen🧠 De impact van langdurige verdenking op ouders, gezin en mentale gezondheid💔 Wat het betekent om als ouder opeens niet meer geloofd te worden🔍 Waarom medische oorzaken soms onvoldoende worden meegenomen in de beoordeling📄 Hoe richtlijnen adviseren om o.a. EDS, stollingsstoornissen en andere aandoeningen uit te sluiten🧩 De spanning tussen bescherming van het kind en het risico op verkeerde conclusies⚠️ De gevolgen van langdurige stress, onzekerheid en systeemdruk op chronisch zieke ouders💬 Wat (zorg)professionals kunnen leren van complexe, niet-lineaire casuïstiek Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen hoe medische complexiteit en maatschappelijke systemen elkaar kunnen raken. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    56 min.
  2. 8 jun ·  Bonus

    🚨 Special #2 Verlies ik straks mijn hEDS diagnose?

    In deze speciale spoedcast bespreken Jacqueline en Kajanda één van de meest besproken onderwerpen binnen de EDS-community op dit moment: de nieuwe diagnostische criteria voor hypermobiele Ehlers-Danlos syndroom (hEDS), die naar verwachting op 1 december 2026 worden gepubliceerd. De afgelopen maanden circuleren er steeds meer vragen, zorgen en geruchten. Gaan mensen hun diagnose verliezen? Verandert hEDS straks van naam? Wordt de scheiding tussen hEDS en HSD aangepast? En wat weten we eigenlijk écht op dit moment? In deze aflevering scheiden we feiten van speculatie en kijken we naar wat de wetenschap, de lopende onderzoeken en de Road to 2026 ons tot nu toe vertellen. We bespreken onder andere: 🧬 Waarom de huidige criteria uit 2017 worden herzien 📚 De problemen rondom de Beighton-score en de huidige diagnostiek 🔍 Waarom veel patiënten buiten de bestaande criteria vallen 🧠 De mogelijke rol van genetica en biomarkers ⚖️ De discussie rondom hEDS versus HSD 📈 Waarom onderzoekers steeds meer denken in spectra en subgroepen ❓ De vraag die veel mensen bezighoudt: verlies ik straks mijn diagnose? 🔄 Wat de nieuwe criteria mogelijk gaan betekenen voor patiënten, zorgverleners en toekomstig onderzoek Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de ontwikkelingen binnen EDS, HSD, hypermobiliteit en bindweefselgerelateerde aandoeningen. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en actuele ontwikkelingen rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    17 min.
  3. 1 jun

    Aflevering 5: Waarom revalidatie bij EDS vaak misgaat

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp waar binnen de EDS-community ontzettend veel frustratie, verdriet en verwarring over bestaat: revalidatiezorg. Waarom voelen zoveel mensen met EDS zich slechter na een revalidatietraject? Is het gezond om pijnsignalen en grenzen te negeren? En waarom lijkt standaard chronische pijnrevalidatie vaak totaal niet aan te sluiten op hypermobiliteit en bindweefselproblematiek? Jacqueline en Kajanda combineren hun praktijkervaring, ervaringsdeskundigheid en wetenschappelijke invalshoek om complexe zorgvraagstukken begrijpelijk en herkenbaar te maken. In deze aflevering: 🧬 Waarom standaard revalidatieprogramma’s vaak botsen met EDS ⚡ Het verschil tussen grensverleggende therapie en grensbewuste begeleiding 🩺 Waarom snel opbouwen niet altijd veilig is bij hypermobiliteit 🧠 Centrale sensitisatie, chronische pijn en waar het in de praktijk misgaat 💥 Waarom sommige mensen slechter uit revalidatie komen dan erin gingen 🦽 Hulpmiddelen, braces en rolstoelen: feit of fabel? 📚 Waarom spieren bij EDS anders reageren op belasting 🌀 Overprikkeling, vermoeidheid en het constante overlevingsmechanisme van het lichaam ⚠️ De gevolgen van niet geloofd worden binnen behandeltrajecten 💬 Het belang van passende zorg die rekening houdt met fluctuerende belastbaarheid en instabiliteit Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar herkenning, verdieping en actuele inzichten rondom bindweefsel, hypermobiliteit en chronische klachten. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    25 min.
  4. 25 mei

    Aflevering 4: Waarom EDS zo laat wordt herkend

    In deze aflevering van De Hypermobiele Podcast duiken Jacqueline en Kajanda in één van de grootste struikelblokken binnen EDS en hypermobiliteit: de route naar diagnostiek. Waarom duurt het gemiddeld 11 jaar voordat iemand in Nederland de diagnose EDS krijgt? Waarom lopen zoveel mensen vast in een zorgsysteem waarin patiënten van specialist naar specialist worden gestuurd zonder duidelijke antwoorden? En wat doet dat met iemand, fysiek én mentaal? We bespreken de enorme wachtlijsten, het gebrek aan expertise, de misdiagnoses en de impact van jarenlang niet geloofd worden. Maar ook waarom een diagnose wél degelijk verschil kan maken - voor behandeling, hulpmiddelen, zwangerschap, revalidatie, erkenning én voor levenskwaliteit. Jacqueline en Kajanda combineren in deze podcast hun praktijkervaring, ervaringsdeskundigheid en een wetenschappelijke invalshoek om complexe zorgvraagstukken begrijpelijk en herkenbaar te maken. In deze aflevering: 🧬 Waarom de route naar een EDS-diagnose vaak zo lang duurt 🩺 Het tekort aan artsen met kennis van hypermobiliteit en bindweefselziekten ⏳ Wachtlijsten, doorverwijzingen en verdwalen in het zorgsysteem 📚 Veelvoorkomende misdiagnoses zoals CVS, SOLK en FNS 🧠 Medical gaslighting, zorgtrauma en wantrouwen richting de medische wereld ⚡ Waarom klachten vaak als psychisch worden weggezet 🌀 De discussie rondom hEDS, fibromyalgie en HSD 💥 Waarom “er is toch niks aan te doen” een gevaarlijke fabel is 🫀 Waarom een diagnose juist wél belangrijk kan zijn voor passende zorg en begeleiding Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar herkenning, verdieping en actuele inzichten rondom bindweefsel, hypermobiliteit en chronische klachten. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    23 min.
  5. 18 mei

    Aflevering 3: Dit doet EDS met je lichaam (deel 2)

    In deze aflevering over het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) duiken Jacqueline en Kajanda dieper in de kernsymptomen, de impact op het dagelijks leven en de complexe processen die zich in het lichaam kunnen afspelen bij mensen met hypermobiliteit en bindweefselproblematiek. We bespreken waarom EDS veel verder gaat dan alleen lenig zijn en waarom zoveel patiënten vastlopen in een zorgsysteem waarin losse symptomen vaak belangrijker lijken dan het grotere geheel. Jacqueline en Kajanda combineren praktijkervaring, ervaringsdeskundigheid en een wetenschappelijke invalshoek om ingewikkelde processen begrijpelijk en herkenbaar te maken. In deze aflevering bespreken we: 🧬 De verschillen tussen hEDS, cEDS en vEDS 💥 Chronische pijn, instabiliteit, subluxaties en luxaties 🌀 Waarom hypermobiele mensen vaak juist stijf en gespannen worden ⚡ Het autonome zenuwstelsel en dysautonomie 🫀 Fight-or-flight: wat gebeurt er als het stresssysteem chronisch “aan” blijft staan? 🧠 Vermoeidheid, brainfog, prikkelgevoeligheid en crashpatronen 🍽️ Maag-, darm- en voedingsproblemen bij EDS 🩺 Veelvoorkomende misverstanden en medical gaslightin 💬 De mentale en sociale impact van leven met EDS/HSD Deze podcast is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar herkenning, verdieping en actuele inzichten rondom bindweefsel, hypermobiliteit en chronische klachten. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    26 min.
  6. 11 mei

    Aflevering 2: Dit doet EDS met je lichaam (deel 1)

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda dieper in de vraag: wat is bindweefsel? En wat is het Ehlers-Danlos Syndroom (EDS) nu eigenlijk? We bespreken waarom bindweefsel zo’n belangrijke rol speelt in het lichaam en hoe afwijkingen in bindweefsel kunnen leiden tot klachten bij hypermobiliteit. Van gewrichten en huid tot bloedvaten, organen en het autonome zenuwstelsel - bindweefsel zit overal. Daarnaast gaan we in deze aflevering in op: 🦓 De verschillende vormen van EDS 🧠 Waarom hEDS steeds meer als multisysteemziekte wordt gezien 💓 POTS, dysautonomie en hartslagproblemen 🍽️ Maag- en darmklachten bij EDS 📚 Waarom diagnostiek vaak ingewikkeld blijft ⚖️ De kloof tussen wetenschap en praktijk 💬 Onze ervaringen als professionals én ervaringsdeskundigen Samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk en persoonlijke betrokkenheid, met een vleugje wetenschap. Deze podcast is er voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar verdieping, herkenning en actuele inzichten rondom hypermobiliteit en bindweefsel. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    24 min.
  7. 11 mei ·  Bonus

    🚨 Special #1 Zorg voor EDS staat onder druk

    In deze speciale spoedcast bespreken Jacqueline en Kajanda de recente ontwikkelingen binnen de Nederlandse revalidatiezorg, en wat deze veranderingen mogelijk betekenen voor mensen met EDS/HSD, hypermobiliteit en complexe chronische pijnklachten. Aanleiding voor deze aflevering is het plotselinge nieuws rondom revalidatiearts dr. Emile Janssen, die jarenlang een belangrijke rol speelde binnen de EDS-community en duizenden patiënten begeleidde op het gebied van diagnostiek, behandeling, hulpmiddelen en kwaliteit van leven. Maar deze aflevering gaat over meer dan één arts, want de gehele revalidatiezorg ligt onder vuur. We duiken in de bredere veranderingen binnen de Nederlandse zorg: 🧬 De verschuiving binnen de revalidatiegeneeskunde 🏥 Waarom specialistische chronische pijnzorg onder druk staat 📚 Nieuwe eisen rondom vergoeding en “passende zorg” ⚖️ De gevolgen van stepped care en strengere indicaties 🔄 De beweging van specialistische zorg naar netwerkzorg 💭 De grote onzekerheid binnen de EDS-community ❓ En de belangrijkste vraag: verhuist de expertise eigenlijk wel mee? Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die willen begrijpen wat er momenteel speelt binnen de zorg rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefselproblematiek. Samen proberen we overzicht, uitleg en context te bieden in een situatie die veel vragen en emoties oproept. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    42 min.
  8. Aflevering 1: Waarom EDS niet serieus genomen wordt

    4 mei

    Aflevering 1: Waarom EDS niet serieus genomen wordt

    Welkom bij De Hypermobiele Podcast 🎙️ In deze allereerste aflevering maak je kennis met Jacqueline en Kajanda: twee professionals met een gedeelde missie om EDS / HSD, hypermobiliteit en bindweefsel beter op de kaart te zetten. Kajanda brengt haar jarenlange ervaring als ergotherapeut mee, gespecialiseerd in kwaliteit van leven, hulpmiddelen, belastbaarheid en dagelijkse functionaliteit bij EDS. Jacqueline combineert haar achtergrond als orthomoleculair voedingsdeskundige met een passie voor epigenetica, leefstijl en de bredere impact van bindweefselproblematiek. Samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk en persoonlijke betrokkenheid, met een vleugje wetenschap. In deze aflevering bespreken we: 🧬 Wie wij zijn en hoe deze podcast is ontstaan 🎯 Onze missie: EDS op de kaart zetten 📚 Waarom kennisverspreiding voor patiënten én (para)medici zo belangrijk is 🎙️ Welke onderwerpen je in toekomstige afleveringen kunt verwachten Denk aan thema’s zoals: * Diagnostiek * POTS / MCAS * Neurodivergentie * Hulpmiddelen * Revalidatie * Voeding * Operaties * Dysautonomie * Psychologische impact * Werk, relaties en dagelijks leven met EDS/HSD Deze podcast is er voor patiënten, naasten en (para)medici in Nederland en België die op zoek zijn naar verdieping, herkenning en actuele inzichten rondom hypermobiliteit en bindweefsel. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering (of gast)? Neem gerust contact met ons op via onze socials of in een reactie onder deze video. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

    24 min.

Beoordelingen en recensies

5
van 5
4 beoordelingen

Info

Welkom bij De Hypermobiele Podcast: dé podcast over bindweefsel, EDS/HSD en hypermobiliteit. Wij zijn Jacqueline en Kajanda en samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk én de wetenschap. We verbinden inzichten uit (para)medische zorg, voeding, leefstijl en actuele wetenschappelijke onderzoeken rondom EDS. Deze podcast is er voor patiënten en (para)medici uit Nederland en België die verder willen kijken dan losse symptomen en op zoek zijn naar samenhang, begrip en verdieping. Elke aflevering duiken we in een thema en we spreken met experts en ervaringsdeskundigen.

Suggesties voor jou