De Hypermobiele Podcast

Jacqueline en Kajanda

Welkom bij De Hypermobiele Podcast: dé podcast over bindweefsel, EDS/HSD en hypermobiliteit. Wij zijn Jacqueline en Kajanda en samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk én de wetenschap. We verbinden inzichten uit (para)medische zorg, voeding, leefstijl en actuele wetenschappelijke onderzoeken rondom EDS. Deze podcast is er voor patiënten en (para)medici uit Nederland en België die verder willen kijken dan losse symptomen en op zoek zijn naar samenhang, begrip en verdieping. Elke aflevering duiken we in een thema en we spreken met experts en ervaringsdeskundigen.

  1. 1 dag geleden

    Aflevering 16: Van POTS tot gastroparese - hEDS van top tot teen (deel 1)

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda dieper in de wereld van hEDS (van top tot teen). Want wie denkt dat hypermobiliteit vooral iets met gewrichten te maken heeft, gaat in deze aflevering waarschijnlijk een paar keer verrast worden. Bij hEDS kunnen namelijk ontzettend veel verschillende klachten en aandoeningen voorkomen. Van hartkloppingen en duizeligheid tot migraine, brain fog, zenuwpijn, reflux en gastroparese. Maar hoe hangen al die verschillende klachten met elkaar samen? En hoe kan het dat deze aandoening zich op zoveel verschillende manieren uit? In deze aflevering beginnen we aan een ontdekkingsreis door het lichaam. Systeem voor systeem kijken we naar klachten die bij hEDS kunnen voorkomen, waarom ze mogelijk samenhangen en wat er vanuit de wetenschap over bekend is. En natuurlijk kun je ondertussen zelf meetellen: hoeveel vinkjes heb jij al? We bespreken onder andere:❤️  Hart- en vaatklachten en waarom circulatie bij hEDS een rol kan spelen🩸  Dysautonomie en POTS: wat gebeurt er wanneer je autonome zenuwstelsel niet goed meewerkt?🧠  Het zenuwstelsel als verbindende factor tussen verschillende klachten🤯  Migraine, brain fog en andere klachten waarvan je misschien niet verwacht dat ze hierbij kunnen passen⚡  Dunne vezel neuropathie en andere neurologische kenmerken🦴  CCI, AAI en Chiari type 1 malformatie🫃  Maag- en darmklachten zoals reflux, dysmotiliteit, PDS, obstipatie en diarree🍽️  Gastroparese en wat er gebeurt wanneer je maaglediging vertraagd is🔎  Andere minder bekende kenmerken en aandoeningen die bij hEDS kunnen voorkomen Deze aflevering is het eerste deel van ons drieluik hEDS van top tot teen. We gaan in de komende delen verder door het lichaam en nemen je steeds mee langs nieuwe systemen, klachten en mogelijke verbanden. Om in vogelvlucht te laten zien hoe breed en complex het beeld bij EDS kan zijn. Dus pak je symptomencheck er maar bij. Want aan het einde van deze serie wil je één ding weten: hoeveel vinkjes haal ík eigenlijk? 🦓 ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  2. 10 sep

    Aflevering 15: Een rolstoel - hulpmiddel of eindstation?

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp dat voor veel mensen met chronische klachten een enorme stap kan zijn: het gebruik van een rolstoel. Hier vind je de aflevering van De Mobiele Brigade, waar we aan het einde naar verwijzen: https://h1.nu/1xMZ- Wanneer kom je op het punt dat een rolstoel niet betekent dat je opgeeft, maar juist dat je weer wat van je leven kunt terugkrijgen? En waarom is het zo moeilijk om die stap te zetten als je technisch gezien misschien nog kunt lopen? Voor Maud was een rolstoel lange tijd helemaal niet vanzelfsprekend. Ze was bang voor wat het zou betekenen en herkende de gedachte: “Daar ben ik nog veel te goed voor.” Uiteindelijk werd een rolstoel juist een hulpmiddel om haar energie beter te verdelen, meer te kunnen doen en haar leven langzaamaan weer terug te krijgen. Jacqueline en Kajanda bespreken samen met Maud de weg van de eerste gedachte aan een rolstoel tot het daadwerkelijk gebruik ervan. Daarnaast nemen ze je mee in het WMO- en PGB-traject: wat komt daar allemaal bij kijken en waar kan het in de praktijk ingewikkeld worden? We bespreken onder andere:💭 Waarom kan het idee van een rolstoel zoveel weerstand, schaamte of twijfel oproepen?👀 Stigma’s, aannames en reacties van anderen op rolstoelgebruik🏠 Hoe het WMO-traject verloopt: van melding tot keukentafelgesprek, onderzoek en beschikking💶 ZIN of PGB: wat zijn de verschillen?📝 De rol van zorgverleners, medisch adviseurs, gemeente en hulpmiddelen leverancier⏳ Waarom een passing en levering niet het einde van het traject zijn💜 Wat een rolstoel uiteindelijk kan opleveren aan energie, zelfstandigheid, participatie en kwaliteit van leven🗣️ Mauds persoonlijke ervaring: van “ik heb dit niet nodig” naar “had ik dit maar eerder gedaan” Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen waarom een rolstoel veel meer is dan alleen een hulpmiddel om niet meer te hoeven lopen. We kijken naar de lichamelijke én mentale stap, maar ook naar het WMO- en PGB-traject dat daarbij komt kijken. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  3. 3 sep

    Aflevering 14: Een kinderwens met een chronische ziekte - Het verhaal van Maud

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in een onderwerp waar binnen de wereld van chronische ziekte en EDS nog opvallend weinig openlijk over wordt gesproken: een kinderwens. Wat als je heel graag moeder of vader wilt worden, maar je lichaam je steeds opnieuw laat twijfelen? Kun je het ouderschap aan als je zelf regelmatig hulp nodig hebt? En hoe weeg je een kinderwens af als je weet dat je een erfelijke aandoening mogelijk kunt doorgeven? Voor Maud zijn dit geen theoretische vragen. Ze leeft met hypermobiel Ehlers-Danlos syndroom en forse lichamelijke beperkingen. Tegelijkertijd heeft ze een sterke kinderwens. Een verlangen dat soms botst met de vraag: kan ik dit wel? Jacqueline en Kajanda gaan samen met Maud een eerlijk gesprek aan over kinderwens, chronische ziekte, erfelijkheid, twijfel, schuldgevoel en angst. We bespreken onder andere:🤰 Tot wanneer een kinderwens vanzelfsprekend lijkt, als je lichaam een belangrijke stem krijgt🧬 Wat betekent het als je een erfelijke aandoening zoals EDS mogelijk doorgeeft?⚖️ Hoe maak je een keuze wanneer je niet kunt voorspellen hoe jouw lichaam of dat van je kind zich zal ontwikkelen?💭 De twijfel tussen: 'kan ik dit aan?' en 'mag ik dit eigenlijk wel verlangen?'💔 Jaloezie en verdriet wanneer anderen wel kinderen krijgen🩺 Wat betekent het als je lichamelijk misschien zwanger kunt worden, maar niet weet of je het ouderschap aankunt?👶 Hoe is het om te oefenen met een Real Care Baby en wat kan zo’n ervaring je leren?🧠 De impact van chronische pijn, vermoeidheid en lichamelijke beperkingen op ouderschap🎯 Welke rol spelen een partner, familie, vrienden, hulpmiddelen en een goed vangnet? Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en (para)medici die willen begrijpen hoe chronische ziekte, erfelijkheid en lichamelijke beperkingen kunnen doorwerken in een kinderwens en de keuze voor ouderschap. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  4. 27 aug ·  Bonus

    ⭐️ Special #5 | Wat iedere huisarts zou moeten weten over hypermobiliteit

    In deze speciale mini-aflevering is het even anders dan normaal. Deze week zijn Jacqueline en Kajanda namelijk druk bezig met het openzetten van scholing voor zorgprofessionals op het gebied van bindweefsel. Daarom delen we deze keer een bijzondere boodschap uit de Hypermobiele Podcast-kluis: niet eerder uitgezonden woorden van revalidatiearts dr. Maarten Klatte, met een boodschap voor alle huisartsen van Nederland. Een boodschap die we graag verder verspreiden. Ken jij een huisarts die dit zou mogen weten? Laat deze aflevering dan vooral aan hem of haar horen. Werk je zelf in de zorg? Geef de boodschap dan gerust door aan je collega’s. Deze mini-aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die willen bijdragen aan betere herkenning en meer kennis over EDS, hypermobiliteit en bindweefsel. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op deze boodschap? Laat het ons weten via onze socials of in een reactie onder deze aflevering. 💡 Vond je het jammer dat het deze week wat korter is? Niet getreurd. Op ons YouTube-kanaal staat een splinternieuwe aflevering klaar van De Mobiele Brigade. Met dit dagjes-uit-team gaan we op pad om toegankelijkheid en voeding onderweg te onderzoeken. Het was in ieder geval een avontuur over de grens... 🎢 Ga vooral een kijkje nemen op ons YouTube-kanaal. Je vindt ons als je zoekt op De Hypermobiele Podcast.

  5. 20 aug

    Aflevering 13: Neurodivergentie en bindweefsel

    Waarom lijken een ander werkend brein en een ander werkend lichaam zo vaak samen te gaan? Is er een verband tussen EDS, hypermobiliteit en neurodivergentie? En wat weten we daar op dit moment écht over? EDS / HSD zijn aandoeningen van het bindweefsel, terwijl neurodivergentie gaat over verschillen in de manier waarop het brein informatie, prikkels en de omgeving verwerkt. Toch zien we in onderzoek en in de praktijk opvallend vaak overlap. In deze aflevering kijken Jacqueline en Kajanda kritisch naar mogelijke verklaringen, zonder te doen alsof we alle antwoorden al hebben. We bespreken onder andere:🧠 Wat neurodivergentie eigenlijk betekent 🧬 Waarom neurodivergentie en bindweefselproblemen opvallend vaak samen worden gezien🔗 Genetische overlap, het autonome zenuwstelsel en andere mogelijke verklaringen⚡ De rol van proprioceptie en interoceptie bij hypermobiliteit en neurodivergentie🌀 Prikkelverwerking en overprikkeling💥 Wat chronische pijn en vermoeidheid kunnen doen met aandacht, geheugen en cognitieve belastbaarheid🌱 Neurodivergentie als mogelijke kracht?🍽️ Wat we weten over voeding, tekorten, slaap, stress en leefstijl bij neurodivergentie🎯 Praktische handvatten voor het omgaan met prikkels, energie, grenzen en overbelasting Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de relatie tussen neurodivergentie, hypermobiliteit, bindweefsel, EDS, chronische pijn en prikkelverwerking. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en de laatste inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  6. 13 aug

    Aflevering 12: Werkt ontstekingsremmende voeding bij bindweefselziektes?

    In deze aflevering duiken Jacqueline en Kajanda in één van de meest besproken onderwerpen binnen de EDS-community: ontstekingsremmende voeding. Bestaat er eigenlijk een EDS-dieet? Kun je met voeding invloed uitoefenen op pijn, vermoeidheid, darmklachten of herstel? En wat zegt de wetenschap daar op dit moment écht over? EDS is een genetische bindweefselaandoening. Voeding geneest EDS niet. Maar steeds meer onderzoek laat zien dat voeding wél invloed kan hebben op processen die klachten versterken, zoals laaggradige ontstekingen, darmgezondheid, het immuunsysteem, energiestofwisseling en chronische pijn. In deze aflevering combineren Jacqueline en Kajanda wetenschappelijke inzichten, praktijkervaring en voedingskennis tot een nuchtere en onderbouwde kijk op voeding bij bindweefselziekten. We bespreken onder andere: 🥗 Waarom ontstekingsremmende voeding juist bij bindweefselproblemen interessant kan zijn🦠 De rol van het darmmicrobioom, darmgezondheid en voedingsopname🥑 Welke voedingsmiddelen juist ontstekingsremmend kunnen werken volgens de huidige wetenschap🐟 Omega 3, gezonde vetten, eiwitten en waarom bouwstoffen zo belangrijk zijn voor bindweefsel🍓 Polyfenolen, bioflavonoïden en antioxidanten: wat doen ze eigenlijk?💊 Vitamine C, vitamine D, magnesium en de rol van supplementen🍰 Waarom ultrabewerkte voeding een andere invloed heeft dan natuurlijke voeding🧠 De invloed van stress, slaap, beweging en leefstijl op ontstekingsprocessen❌ Feit en fabel rondom suiker en ontstekingen🎯 Praktische tips waarmee je vandaag al kunt beginnen Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die meer willen begrijpen van de relatie tussen voeding, ontstekingen, bindweefsel, hypermobiliteit, EDS en chronische pijn. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en de laatste inzichten rondom EDS, hypermobiliteit, bindweefsel en leefstijl? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  7. 6 aug ·  Bonus

    🚨 Special #4 | Vraag het aan de dokter (spoedcast)

    In deze speciale spoedcast gaan Jacqueline en Kajanda in gesprek met twee artsen die zich jarenlang hebben ingezet voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit: revalidatiearts dr. Maarten Klatte en dr. Emile Janssen. De zorg voor mensen met EDS staat op een belangrijk kruispunt. Gespecialiseerde kennis is schaars, patiënten ervaren nog steeds lange zoektochten binnen het zorgsysteem en de manier waarop zorg georganiseerd wordt roept steeds meer vragen op. In deze aflevering beantwoorden dr. Klatte en dr. Janssen vragen van luisteraars en delen zij hun visie op de toekomst van EDS-zorg. Wat gaat er mis in het huidige systeem? Waarom verdwijnen gespecialiseerde plekken? En vooral: hoe kunnen we bouwen aan zorg die beter aansluit bij mensen met complexe aandoeningen? We bespreken onder andere: 🩺 Waarom patiënten met EDS nog vaak vastlopen binnen de zorg 🏥 Waarom gespecialiseerde behandelplekken en expertisecentra zo belangrijk zijn 💰 Welke rol zorgverzekeraars, politiek en beleid spelen in de organisatie van zorg 🧩 Waarom affiniteit en kennis rondom EDS volgens beide artsen essentieel zijn 🦽 De discussie rondom hulpmiddelen en het serieus nemen van patiëntbehoeften 📚 Waarom scholing van zorgprofessionals noodzakelijk is 🔎 Hoe goede EDS-zorg er volgens hen uit zou moeten zien 🚀 Welke kansen er liggen om de toekomst van EDS-zorg duurzamer vorm te geven Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten en zorgprofessionals die beter willen begrijpen waarom EDS zo’n complexe zorgvraag vormt en waarom verandering binnen de zorg noodzakelijk is. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en ontwikkelingen rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en stay tuned voor meer.

  8. 30 jul

    Aflevering 11: Een nieuwe kijk op EDS - Het verhaal van dokter Maarten Klatte (deel 2)

    De zorg voor mensen met Ehlers-Danlos syndroom (EDS) en hypermobiliteit vraagt volgens revalidatiearts dokter Maarten Klatte om een andere manier van denken. Niet alleen op vlak van diagnostiek, maar ook qua samenwerking en de organisatie van zorg. In deze aflevering gaan Jacqueline en Kajanda opnieuw in gesprek met dr. Klatte. Heb je deel 1 nog niet gezien? Check die dan eerst even. Na het persoonlijke verhaal en zijn weg naar de eerste EDS-patiënten in deel 1, duiken we in dit tweede deel dieper in zijn visie op de huidige EDS-zorg. We bespreken onder andere hoe de revalidatiezorg achter de schermen werkt, waarom zoveel mensen met EDS vastlopen in het zorgsysteem en welke rol het autonome zenuwstelsel speelt. In deze aflevering: 🧠 Waarom EDS vraagt om een nieuwe manier van kijken naar complexe klachten⚡ Welke rol het autonome zenuwstelsel speelt bij klachten zoals POTS (maar ook bijv. Long COVID)🏥 Hoe de revalidatiewereld werkt en waar ruimte voor verbetering zit🔍 Welke specialist een rol zou kunnen hebben bij het stellen van de diagnose⚖️ De visie van dr. Klatte op de discussie rondom onder- en overdiagnose van hEDS (en POTS en MCAS) Deze aflevering is bedoeld voor patiënten, naasten én zorgprofessionals die beter willen begrijpen waarom EDS en andere complexe multisysteemklachten vragen om een bredere blik dan één klacht of één specialisme. 🎙️ Dit is deel 2 van het gesprek met dokter Klatte. Luister ook naar deel 1: Last Man Standing voor het volledige verhaal. ✉️ Heb je een vraag, onderwerpsuggestie of feedback voor De Hypermobiele Podcast? Of wil je reageren op een aflevering? Neem gerust contact met ons op via onze socials of laat een reactie achter onder deze podcast. 💡 Wil je op de hoogte blijven van nieuwe afleveringen en inzichten rondom EDS, hypermobiliteit en bindweefsel? Volg ons kanaal en blijf op de hoogte.

Beoordelingen en recensies

4,3
van 5
6 beoordelingen

Info

Welkom bij De Hypermobiele Podcast: dé podcast over bindweefsel, EDS/HSD en hypermobiliteit. Wij zijn Jacqueline en Kajanda en samen verkennen we de wereld van bindweefsel vanuit de praktijk én de wetenschap. We verbinden inzichten uit (para)medische zorg, voeding, leefstijl en actuele wetenschappelijke onderzoeken rondom EDS. Deze podcast is er voor patiënten en (para)medici uit Nederland en België die verder willen kijken dan losse symptomen en op zoek zijn naar samenhang, begrip en verdieping. Elke aflevering duiken we in een thema en we spreken met experts en ervaringsdeskundigen.