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Jose Ramon Padin
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Un podcast de Divulgación sobre Enfermedades Raras con Jose Ramón Padín. Divulgar para hacerlas #menosRaras

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  1. #2 Entrevista al Dr. Domingo González-Lamuño

    20-02-2021

    #2 Entrevista al Dr. Domingo González-Lamuño

    #CitaconelExperto   El Dr. Domingo González-Lamuño especialista en Pediatría y sus áreas específicas con dedicación preferente a la nefrología infantil y enfermedades raras genéticas y metabólicas, es Profesor Titular en la Universidad de Cantabria y Presidente de la AECOM (Asociación Española para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo)   www.ae3com.org  www.aecomysociedad.org   Algunas de sus afirmaciones en esta entrevista:   "Soy Nefrólogo Pediátrico aunque mi vocación fue la Genética y descubrí las Metabolicas con el profesor Dr. Sanjurjo en el Hospital de Cruces de Bilbao"   "El área clínica de los Errores Innatos del Metabolismo nace a finales de los Noventa. Los EIM son enfermedades poco comunes, enfermedades raras que tienen una base genética que tienen una manifestación en el metabolismo celular"   "Los años 90 fueron apasionantes porque la tecnología habría la posibilidad de hacer una detección precoz de trastornos bioquímicos que permitían anticipar un trastorno antes de que ocurriese"   "La detección precoz marca la diferencia y es el cambio en el paradigma de la medicina, detectar un trastorno antes de que ocurra y cuando todavía tenemos opciones de tratar"   "La terapia génica rescata la función de determinadas células"   "Las asociaciones de pacientes han servido para empoderarlos"   "La AECOM es una sociedad transversal, hay clínicos, genetistas, nutricionistas, neurólogos, neuropsicologías, internistas, endocrinos, tanto pediátricos como adultos"   "Este año 2021 el Congreso de la AECOM va a tener lugar en Santiago de Compostela en Diciembre"

    33 min.
  2. #1 Entrevista a María Jose Camba

    09-06-2020

    #1 Entrevista a María Jose Camba

    menosraras.com Control del Tratamiento Nutricional de los Pacientes con Enfermedades Congénitas del Metabolismo Durante el Confinamiento con María Jose Camba Entrevista a: María José Camba Garea Dietista de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complexo Hospitalario de Santiago de Compostela. Preguntas de la Entrevista: -¿Hasta que punto es importante la Nutrición en este tipo de patologías? -¿De que forma ayudáis a los pacientes a controlar su dieta? -¿No es difícil el uso de Odimet para los cuidadores o pacientes? -¿Cuál es la principal ventaja de hacerlo de esta forma? -¿Ha sido útil en estos momentos de pandemia? -¿Pueden utilizar Odimet profesionales de otros centros para utilizarlo con sus pacientes? -¿Odimet es exclusiva para estas enfermedades Metabólicas o podría utilizarse para otras Patologias? #menosRaras #366DiasdeEERR, #EnfermedadesRaras

    26 min.
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Un podcast de Divulgación sobre Enfermedades Raras con Jose Ramón Padín. Divulgar para hacerlas #menosRaras

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