Život s epileptikem

Andrea Gawron

🎙️ Vítejte v podcastu Život s epileptikem. Jsem Andrea Gawron – koučka, mentorka a hlavně máma kluka s epilepsií. Život s epilepsií není jednoduchý. Přináší záchvaty i náročné chvíle, ale také radost, smích a obyčejné rodinné okamžiky. V podcastu sdílím naše zkušenosti i příběhy dalších rodin, pečujících a lékařů. 👉 Společně ukazujeme, že i přes překážky je možné žít plnohodnotný život. Humor, naděje a osvěta nám pomáhají nacházet světlo na konci tunelu – a když o epilepsii mluvíme, cesta je vždy snazší. 💜 Připojte se a objevte sílu, která nás drží nad vodou.

  1. JAN 12

    Páťa a puberta

    Páťa a puberta. Klidnější období, nové otázky a hledání rovnováhy. V této epizodě mluvíme o období, které je pro nás nové – o časech, kdy Páťa prochází pubertou a zároveň zažívá klidnější období bez záchvatů. Povídáme si o tom, jak se jeho fungování mění, jak zvládáme horší dny doma a jak velkou roli v tom hraje dlouhodobá a citlivá podpora od pana doktora Martina Kudra. O hledání větší volnosti pro Páťu, o úpravách léčby, o vysazení jednoho léku, vlivu kortikoidní léčby, hormonálních změnách v pubertě (včetně testosteronu) i o tom, že svou roli může sehrávat i přítomnost asistenční fenky Cindy. Sdílím také velmi osobní rovinu – pocit mámy, která si teprve učí dovolovat prožít dny bez záchvatů naplno. Protože když jste roky zvyklí na pohotovost, klid se neučí přijímat snadno. Nejde o návody ani odpovědi. Je to otevřené povídání o tom, jaké to je žít období „mezi“ – s vděčností, opatrností a nadějí. Děkujeme Veolia Energie ČR za dlouhodobou podporu projektu Život s epileptikem a také tohoto podcastu. 💜

    34 min

  2. 12/15/2025

    Život s asistenční fenkou Cindy

    V této epizodě si povídáme o naší osobní zkušenosti s asistenční fenkou Cindy a o tom, jak se s ní postupně učíme fungovat jako rodina. Mluvíme o začátcích, o tom, jak Cindy funguje v každodenním životě, jak na ni reaguje okolí a s čím se učíme pracovat my sami. Otevřeně popisujeme i období, kdy byla Cindy hodně vázaná na mě, a cestu, jak se postupně víc zapojuje do fungování s Páťou. Sdílíme také zkušenosti z běžného života doma i venku, z cestování – včetně pobytu v Řecku – i situace, které přináší život s asistenčním psem mezi lidmi. Je to epizoda o začátcích, o chybách i malých vítězstvích a o tom, jak se krok za krokem učíme fungovat společně. 💜

    46 min

  3. 09/25/2025

    Život se syndromem Dravetové: Když péče zasáhne celou rodinu

    V tomto díle přinášíme silný příběh Lucie Miczové, mámy a zároveň ředitelky pacientské organizace Epicana z.ú., která se věnuje podpoře rodin dětí se syndromem Dravetové – závažnou genetickou formou epilepsie. Lucie otevřeně sdílí: – jak vypadá každodenní život s dítětem, které má syndrom Dravetové – proč je péče o dítě s epilepsií nejen fyzicky, ale i psychicky náročná – jak může rodič časem ztratit vlastní identitu – a proč bylo pro ni důležité vytvořit místo, kde se mohou „Draveťáčci“ potkávat, sdílet a vzájemně podporovat Tento díl je o síle sdíleného příběhu. O odvaze hledat nové cesty. A o tom, že i v těch nejtěžších chvílích může vzniknout něco krásného a silného.

    57 min

  4. 09/01/2025

    MUDr. Jana Zárubová: Žena a epilepsie – životní etapy pod lupou

    Epilepsie ovlivňuje každého jinak. A u žen se její projevy i léčba často proměňují v průběhu života – v dětství, v pubertě, během těhotenství i menopauzy. Jak přesně? A jak o těchto tématech mluvit otevřeně, citlivě a zároveň věcně? Pozvání do podcastu přijala MUDr. Jana Zárubová, neuroložka s dlouholetou praxí, odborná garantka publikace Žena a epilepsie a především žena, která umí složité věci vysvětlit jasně a s respektem. V rozhovoru, který vedeme spolu s Martinou Fau, se dotýkáme důležitých témat, která se v běžné praxi často přehlížejí – intimita, partnerské vztahy, hormony, strach z mateřství nebo pocit osamění. Nechybí ani praktické tipy pro ženy, jejich partnery nebo rodiče dospívajících dívek s epilepsií. Tento díl přináší informace, které ženám s epilepsií mohou změnit život – a okolí pomoci lépe porozumět jejich potřebám.

    1h 2m

  5. 08/18/2025

    Jolana Batková: Dospívání s epilepsií a nová šance díky operaci

    V  tomto dílu si povídáme s Jolanou Batkovou, která se s epilepsií potýkala od období dospívání. Mluvíme o tom, jaké to bylo vyrůstat s diagnózou, jak ji ovlivňovala ve škole, mezi vrstevníky i v každodenním životě – a co všechno prožívalo její nejbližší okolí. Dnes je po úspěšné operaci a žije bez záchvatů. Otevřeně a upřímně sdílí svůj příběh, cestu k léčbě i to, jak se její život změnil poté, co odešla nejistota – a přišla svoboda. 💬 Silný a inspirativní rozhovor o naději, odvaze a životě, který může znovu patřit jen vám.

    54 min

  6. 06/30/2025

    Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D.

    🎙️ Epilepsie z pohledu genetiky – rozhovor s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D. Epilepsie není jen jedna nemoc. Za jejím vznikem může stát celá řada příčin – a genetika v nich hraje stále významnější roli. Co všechno dnes medicína umí zjistit? Jak se rodiny dozvídají výsledky? A proč může být informace o genetické příčině pro někoho úlevou – a pro jiného těžkým tématem? O tom jsme mluvily s doc. MUDr. Barborou Straka, Ph.D., lékařkou a vědkyní, která se specializuje na genetické příčiny epilepsie. Bavily jsme se o tom, jak genetické testování probíhá, jak se výsledky sdělují rodinám i jak se mění přístup k léčbě a podpoře. A také o tom, že i za čísly, výsledky a diagnózami jsou vždy příběhy – a emoce, na které je potřeba být připravený. 💜 Poslechněte si rozhovor, který propojuje odbornost a lidskost.

    1h 6m

  7. 05/13/2025

    Asistenční pes Cindy – rozhovor s Klárou Pragerovou z Pestré, o.p.s.

    V tomto dílu vás zveme do zákulisí cesty za asistenčním psem. Sdílíme naši osobní zkušenost s organizací Pestrá, o.p.s. a s přijetím Cindy – psí parťačky, která je aktuálně ve výcviku. Cindy s námi zatím nebydlí, ale už teď s ní procházíme nácviky, zžíváme se a učíme se, jak může fungovat propojení člověka a zvířete. Naším hostem je Klára Pragerová, vedoucí sociální služby a zástupkyně výkonné ředitelky organizace Pestrá, o.p.s. Mluvíme o tom, jak celý proces výběru a výcviku funguje – od žádosti přes podporu rodiny až po propojení se psem. Zamýšlíme se i nad tím, jaký vliv může mít asistenční pes na dítě s epilepsií – na jeho klid, jistotu, sebevědomí i celkové vnímání sebe sama. A také na odlehčení pro rodiče. 💜 Cindy zatím není doma. Ale už teď mění naši cestu.

    40 min

  8. 01/21/2025

    Ketogenní dieta a umělý spánek

    V tomto díle se podělíme o naši nedávnou zkušenost s náročnou hospitalizací, která začala plánovaným nasazením ketogenní diety a skončila na jednotce ARO. Přiblížíme, jaké výzvy tato léčba přináší, jak jsme se vyrovnali s komplikacemi a co vše znamená pro rodinu takto intenzivní období. Dozvíte se více o tom, jak probíhá zavádění ketogenní diety u dětí s epilepsií, jaké situace nás zaskočily a jak jsme zvládali chvíle plné nejistoty. Sdílíme nejen medicínské aspekty, ale především emoce, odvahu a odhodlání, které nám pomohly zvládnout další náročnou etapu naší cesty. Připojte se k nám a poslechněte si příběh, který ukazuje, že i ty nejtěžší okamžiky mohou být zdrojem síly, poznání a naděje. 💜

    51 min
See All (22)

About

🎙️ Vítejte v podcastu Život s epileptikem. Jsem Andrea Gawron – koučka, mentorka a hlavně máma kluka s epilepsií. Život s epilepsií není jednoduchý. Přináší záchvaty i náročné chvíle, ale také radost, smích a obyčejné rodinné okamžiky. V podcastu sdílím naše zkušenosti i příběhy dalších rodin, pečujících a lékařů. 👉 Společně ukazujeme, že i přes překážky je možné žít plnohodnotný život. Humor, naděje a osvěta nám pomáhají nacházet světlo na konci tunelu – a když o epilepsii mluvíme, cesta je vždy snazší. 💜 Připojte se a objevte sílu, která nás drží nad vodou.

Information

  • Creator
    Andrea Gawron
  • Years Active
    2024 - 2026
  • Episodes
    22
  • Rating
    Explicit
  • Copyright
    © Andrea Gawron
  • Show Website
    Život s epileptikem