MS openhartig, de podcast met Nick en Bram

MS Openhartig
  • 0.0 (0)
  • Health & Fitness

Nick Rutten en Bram Patel hebben beide MS, elke aflevering hebben zij openhartige gesprekken over leven met MS. De podcast neigt naar serieus, maar blijft luchtig en toegankelijk door de persoonlijke verhalen en ervaringen. Elke aflevering is er een centrale persoonlijke vraag als uitgangspunt. De frequentie is voorlopig 1 aflevering om de 3 a 4 weken. We zijn benieuwd naar jouw ervaring. Herken je je in onze verhalen? Heb je zelf soortgelijke ervaringen met MS, of zorg je voor iemand met MS? Laat het ons weten door een reactie achter te laten op https://www.msinbeeld.nl/podcast/

  1. Sep 19

    Interview Britt Breuker

    Namens PlatformMS ging ik in gesprek met Britt Breuker. Een leuk en interessant gesprek wat ik ook graag hier wil delen.

    Interview Britt Breuker

  2. Aug 12

    Aflevering 16: Tussen informatie en valse hoop

    Je hebt net de diagnose MS gekregen en je gaat zoeken. Wat kun je vertrouwen, en wat is gewoon valse hoop? Nick en Bram bespreken de onzin die ze allebei tegenkwamen: bijensteken tegen MS, de bevrijdingsbehandeling voor vernauwde halsaderen, en hoe een kleine, voorlopige studie over darmbacteriën binnen een dag "de oorzaak van MS gevonden" wordt op Facebook. Bram legt uit waarom stamceltransplantatie voor de juiste patiënt echt goed kan werken, en waarom het toch geen wondermiddel is. Nick vertelt over zijn zoektocht naar een hulpmiddel tegen zijn sleepvoet, en Bram over het exoskelet dat hij voor zijn zus kocht: een hulpmiddel dat zelfs revalidatieartsen vaak niet kennen, omdat het niet als medisch hulpmiddel is goedgekeurd. Ook diëten en vitamine D komen langs, en waarom daar zo weinig hard bewijs voor is. Geen les in wantrouwen, maar een gesprek over hoe je zelf leert wegen wat waar is.

  3. Jun 25

    Aflevering 15: Hitte en MS: waarom warmte vaak zo hard aankomt

    Midden in een hittegolf nemen Nick en Bram een ingelaste aflevering op — Nick vanuit het koelste hoekje van zijn huis, Bram een verdieping lager dan normaal. Waarom heeft de één met MS nauwelijks last van de warmte, terwijl de ander bij elke graad zijn benen voelt uitvallen? Bram legt uit wat er onder de motorkap gebeurt: door de beschadigde myeline geleiden zenuwen al trager, en warmte maakt dat erger — soms dooft een signaal zelfs helemaal uit. Daar bovenop komt de functionele reserve: mensen met MS hebben minder marge voordat klachten doorkomen, dus alles komt harder aan. Nick herkent het vooral bij ziekte en vermoeidheid, en vertelt over het onbegrip dat hij tegenkomt — "ik heb er ook last van" — terwijl het voor hem tien keer zo hard telt. Ze praten ook over wat wél helpt: bewegen om je reserve op te bouwen, de schaduw opzoeken, en weten dat de klachten tijdelijk zijn en weer wegtrekken als je afkoelt.

  4. May 19

    De wereld van Ben

    "Ik kijk liever niet te veel achterom.”Wat doe je als een ziekte als MS je leven volledig op de kop zet? Ben (47) kreeg 17 jaar geleden zijn eerste symptomen. Inmiddels is hij bedlegerig en woont hij in een verpleeghuis , maar zijn kamer hangt vól met herinneringen en foto's die hij zelf maakte. Dat is zijn wereld , en daar haalt hij zijn kracht vandaan. In een openhartig en intiem interview deelt Ben zijn rauwe, eerlijke verhaal. Over zijn frustraties met de zorg , zijn trouwe vriendengroep , en de onvoorwaardelijke steun van zijn moeder Magreet. Maar bovenal: over hoe hij, ondanks alles, intens geniet van de kleine dingen die er wél zijn. "Natuurlijk heb je met hem te doen, maar wat vooral bijblijft, is hoe dankbaar hij is voor zijn familie en vrienden." Lees nu het bijzondere gesprek met Ben op https://platformms.nl/ms-interviews/ en bekijk het korte filmpje dat zijn moeder naderhand van hem maakte.

    De wereld van Ben

  5. May 13

    Aflevering 14: Vooruit willen terwijl je lijf je tegenhoudt

    In deze veertiende aflevering gaan Bram en Nick opnieuw in gesprek over de onzichtbare strijd, de dagelijkse uitdagingen en hetbelang van mentale veerkracht. Op slechte dagen haalt Nick nauwelijks 300 meter — maar toch doet hij mee aan TheMay50K: vijftig kilometer lopen in mei. Bram doet meer dan ooit voor MS in Beeld, maar merkt dat alles trager gaat en heeft het gevoel stil te staan terwijl de wereld om hem heen door beweegt. In deze aflevering gaat het over de spanning die veel mensen met MS kennen: je wilt meer dan je lijf toestaat. Ze bespreken hun eigen versie van die frustratie — de één lichamelijk begrensd, de ander trager van denken — en hoe je daarmee omgaat zonder te berusten. Ken jij dat gevoel: je wilt meer dan je lijf toestaat — maar je legt je er niet bij neer? Hoe ga jij daarmee om? Herken je het verschil tussen accepteren en berusten? Of valt dat in de praktijk samen voor jou? Je kunt ook suggesties doen voor onderwerpen die je graag in toekomstige afleveringen besproken zou willen zien. Jouw input helpt ons om deze podcast nog relevanter te maken.

    Aflevering 14: Vooruit willen terwijl je lijf je tegenhoudt

  6. Feb 24

    Aflevering 13: Verslechtering als verbetering — de WIA-plannen van Jetten

    Nick en Bram wijden een speciale aflevering aan de ingrijpende plannen van het kabinet-Jetten voor de sociale zekerheid. Want zonder het van elkaar te weten schreven ze allebei een blog over hetzelfde onderwerp, vanuit hetzelfde gevoel: onrechtvaardigheid. Wat zijn de plannen precies? Wat betekent de verlaging van het maximumdagloon, de afschaffing van de IVA en de halvering van de WW in de praktijk? En waarom werkt het "prikkel"-argument bij MS medisch averechts? Nick en Bram maken het persoonlijk — inclusief het stille verlies van een carrière die stilstond terwijl die van anderen doorliep. Meer lezen? Bram schreef er een uitgebreide blogpost over: WIA-bezuinigingen: waarom een "prikkel" bij MS averechts werkt

    Aflevering 13: Verslechtering als verbetering — de WIA-plannen van Jetten

  7. Feb 6

    Aflevering 12: Van sneeuw tot zon - terug van vakantie

    Na ruim een maand stilte zijn Nick en Bram weer terug. In deze aflevering kletsen ze bij over de feestdagen en vakanties – terwijl Bram letterlijk een rondje loopt door Manila. Het contrast is groot: Nick zat weken binnen door sneeuw en ijzel, Bram loopt in korte broek bij 30 graden. Ze bespreken hoe winter en gladheid de mobiliteit beperken voor mensen met MS, en Bram vertelt over zijn vakantie naar Japan – inclusief een uitputtende dag in Universal Studios met eindeloze rijen. Ook komt het terugkerende thema "zinvol bezig zijn" weer voorbij: hoe vul je je tijd als de weken voorbij vliegen?

  8. 12/19/2025

    Aflevering 11: Terugkijken en vooruitkijken: feestdagen met MS

    In deze seizoensafsluiting blik ik samen met Bram terug op tien afleveringen “MS Openhartig” én vooruit naar de feestdagen. Want die periode is voor veel mensen met MS niet alleen gezellig, maar ook uitdagend: drukke familiebijeenkomsten, prikkels, en het wegvallen van de dagelijkse structuur. Ook bespreken we hoe vakanties veranderen met MS en waarom hulp vragen soms nog zo lastig is.

    Aflevering 11: Terugkijken en vooruitkijken: feestdagen met MS
See All (18)

About

Nick Rutten en Bram Patel hebben beide MS, elke aflevering hebben zij openhartige gesprekken over leven met MS. De podcast neigt naar serieus, maar blijft luchtig en toegankelijk door de persoonlijke verhalen en ervaringen. Elke aflevering is er een centrale persoonlijke vraag als uitgangspunt. De frequentie is voorlopig 1 aflevering om de 3 a 4 weken. We zijn benieuwd naar jouw ervaring. Herken je je in onze verhalen? Heb je zelf soortgelijke ervaringen met MS, of zorg je voor iemand met MS? Laat het ons weten door een reactie achter te laten op https://www.msinbeeld.nl/podcast/

Information