RARE à l'écoute

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À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

  1. 2h ago

    Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA)

    1er épisode / 3, de la série sur la filière Cardiogen. Episode 1 : Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA) Invité :Pr Frédéric Schnell, cardiologue, chef du service de médecine du sport au CHU de Rennes et co-animateur de la RCP nationale activité physique et sportive de la filière Cardiogen.https://www.hopital.fr/annuaire-service/service-de-medecine-du-sport-centre-hospitalier-universitaire-de-rennes-rennes,44301 https://www.filiere-cardiogen.fr/    1️⃣ On a souvent déconseillé le sport aux patients atteints de maladies cardiaques génétiques. Est-ce encore le cas aujourd'hui ? [0’33 – 2’00]✔️ L’activité physique n’est plus systématiquement déconseillée aux patients atteints de maladies cardiaques génétiques.✔️ Elle doit être adaptée et personnalisée afin de concilier bénéfices et sécurité. 2️⃣ Qu’est-ce que l’activité physique adaptée et en quoi se distingue-t-elle d’une pratique sportive classique ? [2’01 – 3’34]✔️ L’activité physique adaptée tient compte de la pathologie, des capacités et des préférences du patient.✔️ Le type d’activité, l’intensité, la durée et la fréquence sont personnalisés afin de limiter les risques et de favoriser une pratique régulière. 3️⃣ Quels sont les bénéfices concrets de l’activité physique pour ces patients ? [3’34 -4’40]✔️ Réduit les risques cardiovasculaires et améliore les capacités physiques.✔️ Contribue à prévenir certaines maladies, les chutes et la perte d’autonomie.✔️ Favorise la santé mentale et les interactions sociales. 4️⃣ Quelles sont les recommandations actuelles concernant la pratique d’une activité physique ou sportive ? [4’40– 7’57]✔️ Les recommandations sont personnalisées selon la pathologie, l’état du patient et le risque d’arythmie.✔️ Une activité adaptée reste généralement possible chez les patients stables, avec des précautions pour certains sports ou niveaux d’intensité.✔️ L’évaluation à l’effort permet de déterminer le type d’activité et l’intensité les plus sûrs. 5️⃣ Comment évaluer, pour chaque patient, les activités physiques ou sportives adaptées ainsi que les précautions à respecter ? [7’57– 10’32]✔️ L’évaluation repose sur la cardiopathie, les antécédents familiaux, les symptômes et le risque d’arythmie.✔️ Des examens, notamment l’électrocardiogramme, l’échographie, le test d’effort et le Holter ECG, permettent d’évaluer les capacités du patient.✔️ La pratique est adaptée à sa condition physique, à sa motivation et à ses objectifs, avec un suivi régulier.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ______________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    Maladie rare – Sport et Activité Physique Adaptée (APA)

  2. Sep 23

    Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches

    3éme épisode / 3, de la série sur la PIDC. Episode 3 : Maladie rare – Prendre en charge une PIDC : organisation des soins et nouvelles approches Invité :Pr Léonard Féasson, neurophysiologiste, responsable de l’unité de myologie et du Centre de référence des maladies neuromusculaires rares du CHU de Saint-Étienne, affilié à la filière Filnemus.https://www.chu-st-etienne.fr/Offre_De_Soins/Neurologie/Presentation https://www.filnemus.fr/    1️⃣ Comment s’organise le parcours de soins d’un patient atteint de PIDC ? [0’39 – 2’13]✔️ Orientation rapide vers un neurologue ou un centre expert pour confirmer le diagnostic et instaurer un traitement adapté.✔️ Suivi régulier, progressivement espacé lorsque la maladie est stabilisée.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/ 2️⃣ Quels professionnels de santé sont impliqués dans sa prise en charge ? [2’14 – 5’08]✔️ Prise en charge multidisciplinaire associant neurologue, kinésithérapeute, enseignant en activité physique adaptée, ergothérapeute, psychologue et assistant de service social. 3️⃣ Quelle place occupe l’activité physique adaptée et quels bénéfices les patients peuvent-ils en attendre au quotidien ? [5’09 -7’59]✔️ Activité physique adaptée pour réduire la sédentarité et maintenir une activité régulière au quotidien.✔️ Bénéfices sur la force, la fatigue, l’équilibre, la proprioception et l’autonomie. 4️⃣ Comment l’éducation thérapeutique s’intègre-t-elle dans cette prise en charge ? [8’00 – 10’24]✔️ Éducation thérapeutique pour mieux comprendre la maladie, les traitements et les bénéfices de la rééducation.✔️ Apprentissage d’exercices adaptés à pratiquer régulièrement à domicile, avec l’accompagnement des professionnels de santé et des associations de patients. 5️⃣ Quelles sont les perspectives d’évolution de la prise en charge de la PIDC dans les années à venir ? [10’25 – 12’02]✔️ Développement de traitements plus ciblés pour mieux contrôler le processus inflammatoire et dysimmun.✔️ Meilleure coordination entre kinésithérapeutes et enseignants en activité physique adaptée, avec un enjeu majeur de financement et de remboursement de cette prise en charge.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation _____________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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  3. Sep 16

    Maladie rare – Diagnostiquer une PIDC : quels examens et quels défis aujourd’hui ?

    2éme épisode / 3, de la série sur la PIDC. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une PIDC : quels examens et quels défis aujourd’hui ? Invité :Dr Guillaume Fargeot, neurologue au sein du service de neurologie de l’hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, Centre de référence des neuropathies périphériques rares de la filière Filnemus.https://hopital-bicetre.aphp.fr/bicetre/service-de-neurologie-adultes https://www.filnemus.fr/    1️⃣ Quels signes cliniques doivent faire évoquer une PIDC ? [0’27 – 1’39]✔️ Troubles sensitifs et moteurs des quatre membres : faiblesse musculaire, paresthésies, douleurs et troubles de l’équilibre.✔️ Difficultés à la marche, à monter les escaliers, à réaliser les gestes fins.✔️ Plus rarement, atteinte des nerfs crâniens : troubles de la déglutition, dysphonie ou vision double.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/ 2️⃣ Comment s’opère le diagnostic de cette maladie rare ? [1’40 – 3’47]✔️ L’électroneuromyogramme est l’examen de référence pour mettre en évidence une démyélinisation et des anomalies de la conduction nerveuse.✔️ Le diagnostic peut être complété par une ponction lombaire, des examens biologiques et d’imagerie, plus rarement par une biopsie nerveuse. 3️⃣ Comment les outils diagnostiques récents ont-ils fait évoluer le diagnostic de la PIDC ces dernières années ? [3’48 -6’16]✔️ L’IRM et l’échographie permettent une analyse non invasive des nerfs et améliorent le diagnostic.✔️ Les nouveaux anticorps et biomarqueurs contribuent au diagnostic différentiel, au pronostic et au suivi des patients. 4️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [6’17 – 9’14]✔️ Principaux diagnostics différentiels : neuropathies héréditaires (notamment maladie de Charcot-Marie-Tooth et amylose à transthyrétine), autres maladies inflammatoires, hémopathies et cancers. 5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [9’15 – 12’43]✔️ Traitement par immunoglobulines, corticoïdes ou échanges plasmatiques, adapté selon la réponse du patient.✔️ En cas d’échec ou de dépendance, recours possible aux immunosuppresseurs et à des thérapies ciblées.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation _____________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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  4. Sep 14

    Maladie rare – Présentation de la filière OSCAR

    Maladie rare – Présentation de la filière OSCAR Invitée :Pr Agnès Linglart, pédiatre, cheffe du service d’endocrinologie et diabète de l’enfant à l’hôpital Bicêtre Paris-Saclay, animatrice de la filière OSCAR, coordonnatrice nationale et responsable du Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate (CAP).https://www.aphp.fr/bicetre/service-d-endocrinologie-et-diabete-de-lenfant https://www.filiere-oscar.fr/    1️⃣ Qu’est-ce que la filière OSCAR ? [0’53 – 3’03]✔️ Filière maladies rares dédiée aux pathologies de l’os, de la croissance, du métabolisme minéral et aux pathologies dentaires.✔️ Coordination des acteurs et amélioration des parcours de soins, de l’accès au diagnostic aux centres experts et aux traitements.✔️ Soutien à la recherche, aux registres nationaux et européens et au développement de traitements innovants.✔️ Formation des professionnels de santé, accompagnement des patients et sensibilisation du grand public et des institutions. 2️⃣ Comment est organisée la filière OSCAR ? [3’04 – 3’52]✔️ Accompagnement des patients tout au long de son parcours de soins.✔️ Continuité du suivi de l’enfance à l’âge adulte. 3️⃣ Pourquoi s’adresser à la filière OSCAR ? [3’53 -4’49]✔️ Accès à des équipes expertes et pluridisciplinaires réparties sur l’ensemble du territoire.✔️ Diagnostic plus précoce et parcours de soins harmonisé au sein de la filière.✔️ 83 centres de soins permettant une prise en charge au plus près du domicile des patients. 4️⃣ Comment la filière OSCAR contribue-t-elle à faire progresser la recherche, l’innovation et les traitements ? [4’50 – 6’57]✔️ Soutien aux essais cliniques, financement annuel de projets de recherche portés par les équipes de la filière.✔️ Diffusion des résultats auprès des professionnels de santé et des patients, notamment lors de la journée annuelle OSCAR et via des contenus dédiés.✔️ Participation à des réseaux européens et internationaux pour faire progresser les connaissances et les traitements des maladies rares et ultra-rares. 5️⃣ Quels sont les grands enjeux de la filière OSCAR dans les années à venir ? [6’58– 8’28]✔️ Améliorer le diagnostic précoce, notamment en développant le dépistage néonatal.✔️ Renforcer l’accompagnement des patients à toutes les étapes de la vie, de l’enfance au vieillissement.✔️ Accélérer la recherche, notamment grâce aux biobanques, et poursuivre la sensibilisation du grand public.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation  ______________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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  5. Sep 9

    Maladie rare – Qu'appelle-t-on PIDC ?

    1er épisode / 3, de la série sur la PIDC. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on PIDC ? Invité :Pr Laurent Magy, neurologue, professeur des universités, praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Limoges, responsable du Centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes de Limoges, et co-rédacteur du PNDS sur les PIDC, réalisé sous l’égide et en partenariat avec la filière Filnemus.https://www.chu-limoges.fr/service-medical/neurologie/ https://www.chu-limoges.fr/service-medical/centre-de-reference-maladies-neuromusculaires/ https://www.filnemus.fr/    1️⃣ Qu’appelle-t-on PIDC ? [0’38 – 1’25]✔️ Maladie rare du système nerveux périphérique.✔️ Atteinte inflammatoire de la myéline, pouvant être diffuse ou multifocale.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-polyradiculonevrite-inflammatoire-demyelinisante-chronique-ou-pidc/ 2️⃣ Quel est le profil des patients concernés par cette maladie rare ? [1’26 – 2’30]✔️ Maladie touchant principalement l’adulte, le plus souvent entre 40 et 70 ans.✔️ Atteinte plus rare chez l’enfant et l’adolescent. 3️⃣ Quelles sont les manifestations cliniques les plus fréquentes de la PIDC ? [2’31 -3’47]✔️ Symptômes sensitifs et moteurs : paresthésies, douleurs, troubles de l’équilibre et faiblesse musculaire.✔️ Atteinte le plus souvent symétrique des quatre membres, avec des formes motrices, sensitives ou multifocales.✔️ Difficultés à la marche et à la réalisation des gestes fins, pouvant nécessiter une aide à la mobilité. 4️⃣ Quelle est la physiopathologie de la PIDC ? [3’48 – 5’30]✔️ Maladie inflammatoire auto-immune touchant principalement la myéline des nerfs périphériques.✔️ Implication des anticorps et des lymphocytes, avec un déclenchement parfois infectieux mais souvent sans cause identifiée. 5️⃣ Quel est le pronostic et l’impact sur la qualité de vie des patients touchés en l’absence de prise en charge ? [5’31 – 7’04]✔️ Pronostic variable, allant de formes peu évolutives à des formes sévères pouvant entraîner un handicap moteur important.✔️ En l’absence de prise en charge adaptée : troubles sensitifs, difficultés à la marche, risque de chute et perte d’autonomie dans les gestes du quotidien. 6️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion de PIDC ? [7’05 – 8’20]✔️ Adresser le patient à un neurologue pour confirmer le diagnostic, notamment par électroneuromyogramme.✔️ En cas de doute ou de forme complexe, solliciter un centre de compétences ou de référence de la filière Filnemus.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation ____________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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  6. Jul 8

    Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire

    5éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire Invitée :Mme Marie Agnès Lallouette, secrétaire de l'AMSAO, l'Association des Malades Souffrant d'Angiœdèmes bradykiniques.https://www.amsao.fr/page/2219011-l-association    1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’un angiœdème héréditaire ? [0’24 – 1’23]✔️ Premiers symptômes dès l’enfance avec œdèmes et douleurs abdominales.✔️ Crises fréquentes, douloureuses et invalidantes.✔️ Fort impact familial.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/ 2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de l’angiœdème héréditaire ? [1’23 – 2’36]✔️ Une maladie longtemps méconnue.✔️ Diagnostic tardif après plusieurs années d’errance et une hospitalisation pour œdème pharyngé. 3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [2’36 -3’14]✔️ Prise en charge spécialisée au sein du réseau CREAK.✔️ Suivi régulier avec accès à l’éducation thérapeutique. 4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association AMSAO ? [3’15 – 4’00]✔️ Création de l’AMSAO face à l’errance diagnostique et l’isolement des patients.✔️ Initiative portée par une famille directement touchée par l’angiœdème héréditaire.✔️ Association devenue un acteur important pour représenter et accompagner les patients. 5️⃣ Quels sont les objectifs de l'association AMSAO ? [4’01 – 5’03]✔️ Rompre l’isolement des patients : partage d’expériences et échanges entre malades.✔️ Informer les patients sur la maladie et les traitements, les rendre acteurs de leur prise en charge.✔️ Sensibiliser les professionnels de santé et favoriser l’accès aux traitements innovants. 6️⃣ Quelles actions sont mises en place pour accompagner les patients concernés ? [5’04 – 6’32]✔️ Réunions d’information et d’échanges médecins experts - patients.✔️ Création d’outils pratiques : carte d’urgence, plaquettes d’information, livret enfant... avec le CREAK.✔️ Participation à la recherche et relai auprès des autorités de santé. 7️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [6’33 – 7’02]✔️ Les traitements de l’angiœdème héréditaire ont fortement évolué.✔️ L’AMSAO est essentielle pour informer et représenter les patients.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom ______________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    Maladie rare – Vivre avec un angiœdème héréditaire

  7. Jul 1

    Maladie rare - L’histoire de Lucien

    Dans cet épisode spécial de RARE à l'écoute, notre ambassadrice, le Dr Laure Geisler, donne la parole à Audrey, la maman de Lucien, un adolescent de 15 ans atteint du syndrome EIF3F, une maladie génétique ultra rare identifiée chez une vingtaine de personnes dans le monde. En toute intimité, Audrey revient sur dix années d'errance diagnostique, les doutes, les difficultés du quotidien et le moment où un diagnostic a enfin pu être posé grâce à l'Institut IGMA. Cet été, Laure et Audrey relèveront ensemble un défi de 450 kilomètres à vélo entre Paris et le Mont-Saint-Michel afin de soutenir deux structures essentielles dans le parcours de Lucien : l'Institut IGMA et l'Institut Bruckhof. Un témoignage bouleversant sur l'amour d'une mère, la force de l'amitié et l'importance de la recherche et de l'accompagnement dans les maladies rares. ❤️ Vous souhaitez soutenir leur projet ?Participez à la cagnotte : https://www.leetchi.com/fr/c/projet-il-va-sans-dire-450km-a-velo-pour-lulu-et-les-maladies-rares-2001626?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing ______________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    Maladie rare - L’histoire de Lucien

  8. Jul 1

    Maladie rare – Accompagner les patients atteints d’angiœdème héréditaire : focus sur l’éducation thérapeutique

    4éme épisode / 5, de la série sur l’angiœdème héréditaire. Episode 4 : Maladie rare – Accompagner les patients atteints d’angiœdème héréditaire : focus sur l’éducation thérapeutique Invitée :Dr Isabelle Boccon-Gibod, médecin interniste, praticien hospitalier en immunologie clinique à l’hôpital Michallon du CHU de Grenoble, responsable du Centre de référence national des Angiœdèmes à Kinines (CREAK), membre du comité scientifique de la filière MaRIH, coordonnatrice nationale du programme d’éducation thérapeutique des patients du CREAK, et coordonnatrice du PNDS sur l’angiœdème héréditaire.https://www.creakfr.org/ https://marih.fr/    1️⃣ Quels sont les enjeux de l’éducation thérapeutique dans l’angiœdème héréditaire ? [0’43 – 3’09]✔️ Prévenir les crises graves, notamment les atteintes des voies aériennes supérieures (risque potentiellement vital).✔️ Réduire l’anxiété, les passages aux urgences et mieux contrôler une maladie imprévisible.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/langioedeme-hereditaire/ 2️⃣ Quelle est la place de l’ETP dans la prise en charge de cette maladie rare ? [3’10 – 4’07]✔️ L’ETP fait partie intégrante de la prise en charge dès le diagnostic.✔️ Elle accompagne le patient tout au long de son parcours et de l’évolution de sa maladie.✔️ Elle coordonne patients et professionnels autour des bons réflexes. 3️⃣ Quels programmes d’éducation thérapeutique ont été développés dans le cadre du CREAK ? [4’07 -6’10]✔️ EDUCREAK : programme national d’ETP du CREAK dédié à l’angiœdème héréditaire.✔️ Outils et ateliers adaptés pour apprendre à gérer la maladie.✔️ Déployé dans de nombreux centres CREAK, développement de l’e-ETP. 4️⃣ Quelles sont les principales situations à risque de crise et quelles mesures de prévention sont recommandées ? [6’11 – 8’23]✔️ Situations à risque : soins invasifs, grossesse, stress, émotions.✔️ Certains médicaments sont contre-indiqués.✔️ Une prophylaxie et un suivi spécialisé permettent de prévenir les crises. 5️⃣ Comment impliquer les proches et l’entourage dans l’éducation thérapeutique des patients ? [8’23 – 10’25]✔️ Les proches jouent un rôle clé dans la reconnaissance et la gestion des crises.✔️ Ils sont formés à accompagner le patient, notamment pour les situations d’urgence.✔️ L’ETP intègre aussi les familles pour informer, rassurer et accompagner le dépistage familial.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation _____________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

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