RARE à l'écoute

Pyramidale Communication
  • 0.0 (0)
  • MEDICINE
  • UPDATED WEEKLY

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

  1. Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïde

    1D AGO

    Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïde

    2ème épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer un mycosis fongoïde Invité :Pr Nicolas Ortonne, pathologiste au sein du département de pathologie de l’hôpital Henri-Mondor à Créteil, chef d’une équipe de recherche médicale de l’Institut Mondor rattachée à l’Inserm, membre du conseil scientifique du GFELC, le Groupe Français d’Études des Lymphomes Cutanés, et coordonnateur pathologiste du réseau français des lymphomes cutanés.https://www.aphp.fr/henri-mondor/service-de-laboratoire-danapathologiehttps://www.gfelc.org/    1️⃣ Comment réaliser le diagnostic de mycosis fongoïde ? [0’36 – 3’06]✔️ Évaluation clinique des lésions.✔️ Biopsies cutanées analysées en histologie et immunohistochimie.✔️ Recherche de clonalité et biopsies répétées.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/  2️⃣ En cas de persistance de doute, à quel intervalle réaliser une nouvelle biopsie? [3’07 – 4’20]✔️ Pas de consensus sur le délai, réévaluation si les lésions évoluent. 3️⃣ Quels diagnostics différentiels écarter ? [4’21 -5’42]✔️ Dermatoses inflammatoires fréquentes. 4️⃣ Peut-on identifier des paramètres pronostiques dès le stade du diagnostic ? [5’43 – 8’24]✔️ Peu de marqueurs histologiques fiables pour prédire l’évolution. 5️⃣ Comment effectuer le diagnostic de récidive de cette maladie rare ? [8’25 – 9’26]✔️ Même critères que pour le diagnostic initial : aspect clinique des lésions, analyse histologique et expression de certains marqueurs lymphocytaires, clonalité. 6️⃣ Quelle sera la place de l’intelligence artificielle dans le diagnostic à l’avenir ? [9’27 – 11’04]✔️ Prometteuse pour le diagnostic différentiel et l’identification des patients à risque évolutif.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom __________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    12 min
  2. Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM

    6D AGO

    Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM

    1er épisode / 3, de la série sur la filière BRAIN-TEAM. Episode 1 : Maladie rare – La filière BRAIN-TEAM Invité :Pr Christophe Verny, neurologue, chef du service de neurologie et président de la Commission médicale d’établissement du CHU d’Angers, coordinateur des centres de référence Neurogènes et Maladie de Huntington et autres chorées d’Angers, et animateur de la filière BRAIN-TEAM. https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-maladies-neurogenetiques-55810.kjsp https://brain-team.fr/   1️⃣ Qu’est-ce que la filière BRAIN-TEAM ? [0’48 – 1’25] ✔️ Filière nationale maladies rares, une des trois filières spécialisées en maladies neurologiques rares.✔️ Prise en charge des maladies du système nerveux central avec troubles cognitifs et moteurs.✔️ Labellisée depuis 10 ans, récemment relabellisée. 2️⃣ Comment est organisée la filière BRAIN-TEAM ? [1’26 – 2’35] ✔️Filière coordonnée par un animateur, appuyé par deux chefs de projet et une équipe dédiée.✔️Réseau structuré autour de 43 centres de référence et de plus d’une centaine de centres de compétence. 3️⃣ Quels sont les membres actifs qui la constituent ? [2’35 -4’01] ✔️ Centres de référence coordonnateurs et leur réseau (centres de référence et centres de compétence).✔️ Associations de patients, membres à part entière de la filière, participant à toutes les instances et décisions.✔️ Laboratoires de diagnostic associés aux activités de la filière.✔️ Laboratoires de recherche en maladies rares neurologiques. 4️⃣ Quelles sont les principales actions portées par BRAIN-TEAM ? [4’02 – 6’19] ✔️ Lutte contre l’errance diagnostique : Plan France Médecine Génomique 2025, Réunion de Concertation Pluridisciplinaire...✔️ Implication des structures médico-sociales.✔️ Rédaction des protocoles nationaux de diagnostic et de soins.✔️ Mise en place de programmes d’éducation thérapeutique des patients (ETP). 5️⃣ Quelle est l’ambition de la filière BRAIN-TEAM dans les années à venir ? [6’20 – 8’32] ✔️ Déploiement des thérapies géniques et innovantes.✔️ Renforcement des équipes pluridisciplinaires.✔️ Anticipation d’une nouvelle organisation des soins pour l’accès à ces traitements.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom _________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soins pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    9 min
  3. Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ?

    MAR 2

    Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ?

    1er épisode / 5, de la série sur le Lymphome T cutané.  Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on mycosis fongoïde ? Invitée :Pr Martine Bagot, dermatologue, ancien chef de service de dermatologie de l'hôpital Saint-Louis à Paris, professeur de dermatologie à l'université Paris-Cité, membre du conseil scientifique et past présidente du GFELC, le Groupe Français d'Etudes des Lymphomes Cutanés. https://www.aphp.fr/saint-louis/service-de-dermatologie https://www.gfelc.org/    1️⃣ Qu’appelle-t-on mycosis fongoïde ? [0’28 – 1’00] ✔️ Le mycosis fongoïde est le plus fréquent des lymphomes T cutanés. Il concerne 3 à 5 cas par million d’habitants par an.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/lymphomes-t-cutanes/ 2️⃣ Quels signes cliniques sont évocateurs d’un mycosis fongoïde ? [1’01 – 1’46] ✔️ Plaques rouges localisées sur des zones non exposées.✔️ Lésions évoluant par poussées, parfois prurigineuses.✔️ Persistance, réapparition et/ou infiltration progressive des plaques sont évocatrices du diagnostic. 3️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [1’47 -2’39]✔️ Cause exacte inconnue, physiopathologie non élucidée.✔️Probable réaction inflammatoire chronique. 4️⃣ Quels signes d’appel doivent alerter les praticiens ? [2’40 – 2’38] ✔️ Macules et plaques érythémateuses persistantes, souvent étendues ✔️ Suspicion clinique justifiant une orientation vers un dermatologue spécialisé. 5️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion mycosis fongoïde ? [2’39 – 4’23] ✔️ Aux centres spécialisés du GFELC (Groupe Français d’Études des Lymphomes Cutanés).✔️ Suivi possible en ville pour les stades débutants, mais évaluation indispensable dans un centre expert.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom _________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    5 min
  4. Maladie rare - L'angiopathie de Moyamoya

    FEB 25

    Maladie rare - L'angiopathie de Moyamoya

    Invité :Pr Dominique Hervé, neurologue vasculaire au sein du Centre de Neurologie Vasculaire Translationnel de l’hôpital Lariboisière à Paris, responsable médical du CERVCO, le Centre de référence des maladies vasculaires rares du cerveau et de l’œil, et coordinateur de NEUROVASC, le groupe de travail européen dédié aux maladies cérébrovasculaires rares du réseau européen de référence pour les maladies vasculaires rares (VASCERN).https://cervco.fr/    https://vascern.eu/    1️⃣ Qu’appelle-t-on angiopathie de Moyamoya ? [0’42 – 2’33]✔️ Maladie rare de la paroi des artères cérébrales caractérisée par des sténoses progressives des carotides intracrâniennes. 2️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une angiopathie de Moyamoya ? [2’34 – 4’42]✔️ Accidents vasculaires cérébraux : ischémiques ou hémorragiques,✔️ Troubles cognitifs : retard scolaire chez l’enfant, difficultés attentionnelles chez l’adulte,✔️ Céphalées fréquentes. 3️⃣ Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [4’43 –6’57]✔️ Maladie de Moyamoya : atteinte isolée des artères cérébrales, souvent liée à une prédisposition génétique.✔️ Syndrome de Moyamoya : secondaire à un facteur identifié (ex : irradiations) ou intégré à une maladie génétique multi systémique. 4️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de cette pathologie ? [6’58 – 8’23]✔️ Éviter l’errance diagnostique : diagnostic à poser rapidement (suspicion sur IRM cérébrale, confirmation par artériographie).✔️ Orientation vers un centre expert (ex. CERVCO) pour prise en charge spécialisée. 5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients concernés ? [8’24 – 9’54]✔️ Pas de traitement curatif disponible.✔️ Prévention d’AVC.✔️ Revascularisation chirurgicale possible pour certains patients. 6️⃣ Comment s’opère le suivi des patients touchés par cette maladie rare ? [9’55 – 11’09]✔️ Suivi adapté : rapproché après diagnostic, puis espacé tous les 12–18 mois avec bilan neurologique et IRM après stabilisation, selon traitement médical ou chirurgical. 7️⃣ Quelles sont les pistes de recherche actuelles sur la maladie ? [11’10 – 12’13]✔️ Mieux comprendre l’histoire naturelle et les facteurs pronostiques pour optimiser les indications chirurgicales.✔️ Études prospectives et cohortes standardisées pour affiner le suivi et la prise en charge.✔️ Avancées génétiques visant à identifier de nouvelles cibles thérapeutiques et traitements médicaux futurs.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation _________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    13 min
  5. Maladie rare – Vivre avec une mastocytose

    FEB 23

    Maladie rare – Vivre avec une mastocytose

    5éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.  Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une mastocytose Invitée :Mme Isabelle Gabilly, présidente adjointe de l'association ASSOMAST. https://assomast.org/   1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte d’une mastocytose ? [0’23 – 2’10] ✔️Premiers signes cutanés évocateurs (tâches chamoisées) conduisant à un diagnostic initial de mastocytose cutanée.✔️Apparition progressive de symptômes systémiques longtemps minimisés.✔️Bilan complémentaires, biopsie médullaire révélant le diagnostic de mastocytose systémique.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/ 2️⃣ Comment expliquer la période d’errance avant le diagnostic de mastocytose systémique ? [2’11 – 3’11] ✔️Maladie rare et peu connue, avec peu de spécialistes formés à l’époque. 3️⃣ Comment s’organise la prise en charge ? [3’12 -4’13] ✔️ Suivi au CEREMAST, centre de référence des mastocytoses.   4️⃣ Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association ASSOMAST ? [4’14 – 6’40] ✔️ Bénéficier de soutien et partager son expérience avec d’autres patients confrontés à des situations similaires. 5️⃣ Quel rôle joue l’association auprès des patients ? [6’41 – 9’24] ✔️Représenter et défendre les patients atteints de mastocytoses auprès des instances médicales, juridiques et gouvernementales.✔️Soutenir et accompagner les patients et leur entourage : sensibilisation, amélioration de la prise en charge, ateliers d’échanges, aide administrative. 6️⃣ Quel message transmettre aux auditeurs ? [9’25 – 10’09] ✔️ Les symptômes des patients sont bien réels.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom _________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    11 min
  6. Maladie rare - Page Instagram « Vivre avec SMA »

    FEB 18

    Maladie rare - Page Instagram « Vivre avec SMA »

    Invités :Sylvie Hirrien, directrice communication et engagement patients de Biogen France, et Benoît Bauwens, directeur de l'unité Maladies Rares de Biogen France.https://www.instagram.com/vivre.avec.sma/ https://www.biogen.fr/    1️⃣ Pourquoi créer une page Instagram dédiée à la SMA ? [1’02 – 3’02]✔️ La SMA touche tous les âges et génère un fort besoin d’informations, de partage d’expériences et de lutte contre l’isolement des patients.✔️ 87% des 18-34 ans jugent pertinent de s'informer sur la santé et le bien-être sur les réseaux sociaux.✔️ Les réseaux sociaux permettent d’informer et d’engager les patients. 2️⃣ Quelle place l’expérience du quotidien des patients atteints de SMA occupe-t-elle dans cette approche ? [3’03 – 4’25]✔️ Les patients et leurs proches recherchent des informations fiables sur la vie quotidienne avec la SMA.✔️ Biogen a souhaité innover dans la manière de communiquer avec les patients.✔️ La page Instagram vivre.avec.sma fournit des contenus fiables et centrés sur le vécu des patients. 3️⃣ Comment définir le ton juste pour parler de cette maladie rare ? [4’26 –6’39]✔️ Un ton accessible et positif, basé sur l’écoute des patients et des experts, pour faciliter le partage d’expérience.✔️ Contenus fiables et rigoureux, garantissant la précision scientifique tout en restant engageants. 4️⃣ En quoi une présence structurée sur les réseaux sociaux peut-elle aider les patients à renforcer leur suivi médical ? [6’40 – 8’59]✔️ La page Instagram vivre.avec.sma rappelle l’importance du suivi médical et du lien avec les centres experts.✔️ Elle offre un espace de partage pour aider les patients à se reconnecter à leur parcours de soins. 5️⃣ Quels critères ont guidé le choix de l’Agence partenaire pour réaliser ce projet ? [9’00 – 9’55]✔️ Choisir un partenaire ayant une solide connaissance des maladies rares et des formats innovants : Pyramidale Communication.✔️ S’assurer d’un alignement des valeurs et de l’engagement sur la SMA et les maladies rares. 6️⃣ Quel rôle joue Arthur Baucheron en tant que parrain de vivre.avec.sma ? [9’56 – 12’09]✔️ Arthur Baucheron incarne la positivité et inspire les jeunes patients SMA.✔️ Il collabore activement à la création de contenus, en facilitant le partage d’expériences et en donnant un visage inspirant à la page. 7️⃣ Quelle est l’ambition de vivre.avec.sma auprès des patients atteints de la SMA ? [12’10 – 13’15]✔️ Faire de la page un lieu d’échange et de partage, fédérant une communauté d’entraide autour de contenus positifs et pratiques.✔️ Contribuer à changer la perception de la SMA auprès du grand public, en montrant que les personnes touchées ont en eux une force qui leur permet de surmonter les difficultés du quotidien.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom _________________________________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    14 min
  7. Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose

    FEB 16

    Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose

    4éme épisode / 5, de la série sur les mastocytoses.  Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une mastocytose  Invité :Dr Clément Gourguechon, médecin interniste au sein du service d'hématologie clinique et thérapie cellulaire du CHU d'Amiens, coordinateur du centre de compétences des mastocytoses d'Amiens affilié à la filière MARiH. https://www.chu-amiens.frhttps://marih.fr/   1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge des mastocytoses ? [0’38 – 2’31] ✔️ Enjeu diagnostique, souvent retardé en raison du caractère rare et aspécifique de la maladie.✔️ Une prise en charge adaptée repose sur un diagnostic précoce et le contrôle des symptômes.Pour plus d’informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/mastocytoses/ 2️⃣ Quels sont les spécialistes impliqués ? [2’32 – 4’33] ✔️ Prise en charge multidisciplinaire du fait de ses manifestations variées.✔️ Les dermatologues et hématologues sont centraux, selon la forme de la maladie, avec l’intervention possible d’autres spécialistes.✔️ Des centres experts nationaux (CEREMAST) assurent une prise en charge spécialisée et coordonnée. 3️⃣ Quels conseils donner aux patients afin de contrôler les facteurs déclenchants de leurs symptômes ? [4’34 -6’16] ✔️ Le stress est un facteur majeur : sa gestion peut réduire significativement les symptômes.✔️ L’alimentation et certains facteurs circonstanciels peuvent déclencher des symptômes, justifiant des actions ciblées au cas par cas, sans restriction excessive. 4️⃣ Existe-t-il des contre-indications auxquelles les patients doivent faire attention ? [6’17 – 7’17] ✔️ Pas de contre-indication stricte à la prise en charge médicale ou aux examens.✔️ Certaines précautions concernent certains médicaments ; des alternatives sûres existent. 5️⃣ Quelle prise en charge proposer aux patients atteints de mastocytose ? [7’18 – 8’19] ✔️ Eviction des facteurs déclenchants, traitements symptomatiques.✔️ Traitements spécifiques, réservés aux formes agressives ou très symptomatiques. 6️⃣ Quel suivi recommander ? [8’20 – 9’18] ✔️ Pour les formes avancées ou agressives, le suivi est rapproché (mensuel à tous les trois mois).✔️ Pour les formes non agressives, le suivi est individualisé.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/Animation __________________________ RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    10 min
  8. Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé »

    FEB 11

    Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé »

    Episode spécial : Maladie Rare - Horizon hATTR n°2 « Amylose hATTR : Une filière structurée, un diagnostic partagé ».  Invitée :Dr Céline Tard, neurologue au CHU de Lille et coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France de la filière Filnemus. https://www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires/https://www.filnemus.fr/   1️⃣  Pourquoi participer au projet « Horizon hATTR » ? [0’38 – 2’23] ✔️ Valoriser l’expertise historique et pluridisciplinaire du CHU de Lille dans l’amylose.✔️ Mettre en lumière l’importance des RCP et de la multidisciplinarité dans l’hATTR.✔️ Sensibiliser et diffuser l’information sur les maladies rares via la filière Filnemus. 2️⃣ Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence du CHU de Lille ? [2’24 – 3’43] ✔️ Met en valeur l’expertise collective et transversale du centre.✔️ Renforce la visibilité des actions auprès des équipes et des patients.✔️ Accroît le rayonnement du CHU de Lille en interne et auprès d’autres centres. 3️⃣ Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [3’44 –4’26]✔️ Structurer une vision commune et hiérarchiser les priorités du centre.✔️ Valoriser les spécificités et l’expertise du centre de référence.✔️ Ouvrir des perspectives d’amélioration et de projets futurs. 4️⃣ Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [4’27 – 4’58] ✔️ Se lancer sans hésiter : la collaboration avec RARE à l’écoute est fluide et agréable.✔️ Profiter de supports de qualité, accessibles et bien vulgarisés pour valoriser les initiatives.   L’équipe :Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l’écouteCyril Cassard – Journaliste/AnimationHervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- RARE à l’écoute est le 1er média d’influence entièrement dédié aux maladies rares :- Un podcast pour faire entendre les voix de celles et ceux qui vivent, soignent et accompagnent ces maladies souvent invisibles.- Les Revues Horizon pour mettre en lumière les meilleures initiatives des centres experts, pour inspirer et connecter les professionnels de santé.- Des Lives engagés, pensés pour les patients, leurs proches et les associations. Un média indépendant, engagé et utile, au service d’un meilleur parcours de soin pour les patients atteints de maladies rares. Toutes nos ressources utiles sont accessibles gratuitement sur : www.rarealecoute.com

    6 min
See All (436)

Trailer

About

À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 🔍 "RARE à l'écoute" sensibilise les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares pour faciliter leur repérage et leur dépistage. 📚 Pour chaque maladie rare, quatre épisodes font intervenir des médecins experts, le dernier épisode est consacré à un témoignage de patient. 📊 Le podcast aborde des sujets tels que les dernières avancées de la recherche, les types de traitements disponibles et les défis quotidiens auxquels les patients et leurs familles sont confrontés. Objectifs : 💡 Offrir un contenu pédagogique et accessible à tous. 🎯 Guider les auditeurs vers une meilleure compréhension des maladies rares, leurs symptômes et les options de prise en charge. Format : 🎙️ Interviews de médecins spécialistes des maladies rares, chercheurs, et représentants d'associations de patients. 👥 Témoignages inspirants de personnes confrontées à des maladies rares. Contact : 📧 Email : podcast@rarealecoute.com 🌐 Site web : www.rarealecoute.com 📱 Réseaux sociaux : Suivez-nous pour de nouveaux épisodes et le décryptage de nouvelles maladies rares sur : Instagram : https://www.instagram.com/rarealecoute.podcast/?hl=frLinkedIn : https://www.linkedin.com/company/rarealecoute/?viewAsMember=trueFacebook : https://www.facebook.com/people/RARE-%C3%A0-l%C3%A9coute-Podcast/100063855331166/X : https://twitter.com/EcouteRareAutres podcasts : 🩺 Si vous êtes passionné par la santé, découvrez nos autres podcasts : La Minute Rhumato, La Minute Néonat, La Minute du Pancréas, La Minute Dialyse, Méta Cast (cancer du sein)... RARE à l'écoute est là pour répondre à vos questions sur les maladies rares. Rejoignez-nous et ensemble, faisons entendre ces voix trop souvent oubliées.

Information

  • Creator
    Pyramidale Communication
  • Years Active
    2020 - 2026
  • Episodes
    436
  • Rating
    Clean
  • Copyright
    © RARE à l'écoute
  • Show Website
    RARE à l'écoute

You Might Also Like